法案起草人、医学教授出身的法国国民议会议员让·路易斯·杜兰支持基因检测。

法治周末特约撰稿 姜姝

近日，法国正在准备修订生物伦理法，尽管基因检测得到医学界的支持，但本次修法不计划放宽针对基因检测的限制。

一根毛发、一滴鲜血、一点体液……脱氧核糖核酸(DNA)检测技术堪称大众心中的破案终极神器。事实上，DNA鉴定只是基因检测的应用之一。基因检测到底靠不靠谱?如何在隐私保护和信息共享之间取得平衡?生命科学研究需要怎样的伦理关怀?

   “噱头”还是必需？

修订生物伦理的法律草案已于7月24日呈交部长理事会。尽管法案起草人、医学教授出身的法国国民议会议员让·路易斯·杜兰支持基因检测，以及法国著名的医学、遗传学专家让·皮埃尔·曼德尔也明确表态予以支持，但开放基因检测没有被列入本次修法范畴。

法国法律人蒂埃里·瓦拉特对此进行了解读：“基因检测所涉及的遗传学数据因涉及个人隐私而极其敏感。法国的立场始于1994年，首部生物伦理法的限制极其严格。其他邻国(德国、比利时和英国等)都在很大的范围内准许基因检测或遗传学检测，但法国保持了严格的立场，基因检测手段只能用于司法需要。”

据介绍，在法国，从网上订购一项DNA检测服务，如今已经和订购口红一样简便易行。尽管被法律所禁止，但已有近十万法国人使用了基因检测手段。他们或是通过网络订购服务，或是人在国外时完成。服务商的广告宣传是“让您惊讶不已”或“现在就开始一段回溯祖先的旅程”，让人兴趣盎然，再加上如今此类检测费用只有不到60欧元，经济上已经简便易行。

在美国，将DNA检测服务作为礼物赠送给家人的做法已经相当常见。根据麻省理工学院杂志的数据，2013年以来，已有2600万美国人购买了基因检测盒。

这只是基因检测市场的一个缩影。有人质疑，基因检测到底是市场炒作的一个“噱头”，还是老百姓健康“指南针”的一款必需品?从产业链来看，基因检测大致分为仪器、试剂盒、服务，仪器基本由欧美企业垄断，试剂盒目前也多为欧美企业供应。

从使用人群看，一般分为两种，一种是早期诊断，判断一个人“有没有得病”;另一种是精准医疗，即帮助患者更准确地找出最有效的用药方案，避免“一刀切”。目前来看，后者被应用得更广泛一些。市场预计，2018年，全球精准医疗市场规模近600亿美元，今后5年增速预计15%，是医药行业整体增速的三到四倍，其中基因测序行业增速将超过20%。

    私人订制的“基因黑箱”

此次法国修改生物伦理法，基因检测研究的支持者认为，这是科学研究又一次被戴上了“紧箍咒”，反对者则表示，生命伦理学只为提醒科学家，“我们应该做什么、我们应该如何做”。

1990年，人类基因组计划正式启动，它所催生的基因组学从各个方面深刻改变了或正在改变着我们的生活，也再一次将人类置于伦理法律安全的多重选择路口。而最近，基因检测更是有“消费化”“商业化”的趋势，越来越多的人可以动动手指、相对低造价地通过手机App获取自己私人定制的“生命说明书”。

基因检测技术可以创造惊人的发现，但是你愿意尝试吗?在蒂埃里·瓦拉特看来，“当你做这种检测时，从把手指按到机器上的那一刻起，大局就不由你自己控制了。”

早在前几年，欧美的基因检测市场就已经火热。“23和我”就曾是在基因检测市场最负盛名的公司之一，截至目前，该公司所获得的投资已经超过1.61亿美元，其中不乏科技巨头谷歌的风投。就在去年12月，该公司有关健康方面的基因检测服务被美国食品药品监督管理局紧急叫停，至今该禁令有效。

基因大数据着实诱人，它的确可以为包括肿瘤在内的不少疾病带来快速有效的治疗方法和判断，但在基因数据化的同时如何保证基因安全，也同样是亟待解决的难题。

互联网对分子遗传学发展的影响巨大，且具有双重性。对于医学研究来说，基因型和表型数据大规模的共享和整合，能够促进精准医学研究，探索疾病分子遗传机制和医药研发，但互联网的互联互通也增加了个人遗传信息泄露和数据安全的隐患。

相较于技术问题以及昂贵的检测费用，基因检测更多的问题是在伦理和监管上。检测本身很容易，难的是分析和对比，而这一切都需要有强大的数据和技术支持。在生物医药公司获取检测者的基因信息的同时，最保密的基因隐私也将会被记录，甚至公开，由此便会带来包括基因歧视在内的一系列问题。

法国国家科学研究中心研究员帕特里克表示，在基因检测的应用领域中，安全隐患最大的是基因商业检测，其问题集中反映在知情同意方面。然而，目前的基因检测商业广告注重引起消费者对基因测试的兴趣，其检测前的知情同意履行也可能存在严重瑕疵，对基因检测技术的限制和检测结果的解释，以及临床诊疗发展的有限性等往往告知不充分。

基因检测公司向消费者提供的健康相关信息和遗传系谱测试信息的科学性和有效性曾引起争议。国际上，美国食品药品管理局指南宣布对其进行管制，只允许有限的基因检测市场化。澳大利亚国家卫生和医学研究委员会也警告消费者对基因检测应保持谨慎。

    基因检测并非万能

事实上，基因检测作为人类健康“指南针”，在发展过程中并非神通广大，也存在瓶颈。法国国家科学研究中心研究员帕特里克解释说，这种检测得到的地理起源建立在数据基础上，因此会有一定错误几率。加上每个社会在确定地理标准时都有各有做法，因此，应该把检测结果视为一种“具有偶然性的指标”。

帕特里克说：“以预防类的基因检测为例，假设在检测后得知某用户的疾病无法治愈，或是比常人得病风险要高，医生是否就要建议他提前去做手术切除?而如果只是保守治疗，万一以后复发了又该怎么办?”这里面涉及伦理道德风险，所以，基因检测在服务中，难免会陷入一种就算知道问题也无能为力的尴尬。

这个倾向的形成，可能还是发端于美国影星安吉丽娜·朱莉事件。当时对于这件事，人们最大的争议是，即便基因检测显示朱莉只有25%至40%换上乳腺癌的可能，她还是决绝地进行了乳腺切除。不少人担忧，基因检测是否会带来当事人知情后的心理负担乃至过度医疗。

地中海贫血是个公认的“坏基因”，但没想到，科学家同样地在菲律宾、泰国一带进行了调查，发现携带基因的人很可能同时也有着某种不为人知的进化优势。结果很快表明，由于这类人群血液中存在的缺陷，蚊子对他们都不感兴趣，所以他们也因此避开了疟疾。这样的结果让许多人大跌眼镜，这种我们认为有着致病缺陷的人类基因，竟然还有着“美丽”的一面。

除了对健康的关注外，在近些年来的基因检测中还有一个特别的增长点，尤其是针对儿童、年轻人群，大家还越来越多地希望能在孩子身上发现他们拥有着怎样的“天赋基因”。然而，整个人类的基因世界整体呈现出一种非常“平和”的状态，归根结底构成了哲学的命题。有时，我们需要的不是去追求一种极致的状态，而是像中国传统智慧那样，“享受中庸”。我们知道什么是最好的，知道什么是最美的，但是我们知白守黑，保持在一种美好的和谐中。这也应该是现代生命科学家研究人类基因的终极目标。

(作者系南京农业大学马克思主义学院讲师、国际关系博士)

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