前段时间，一款治疗小儿脊髓性肌肉萎缩的药上了热搜。

它标价210万美元，相当于人民币约1448万元，比北上广的房价都吓人。

小儿脊髓性肌肉萎缩是一种罕见疾病，患病的孩子很多都活不过两岁，最后会因脏器衰竭而死，治愈率基本为零。

现在，这种病终于有药可以治疗，但是一针却要1448万元，这让刚看到希望的父母又瞬间陷入了绝望。

没有钱，原本有希望治愈的疾病依然是“绝症”。

身边一个朋友曾经说过这样一件事。

她租房刚好租在上海肿瘤医院附近，因此经常会在电梯里碰到一些为看病来这里短租的病人。

她遇到过一个正在打电话的男人，那个男人一直在说，能不能再借点钱，娃的病还没看好……

因为信号不好，对方听不清，他越说越急，最后甚至有了哭腔。朋友忍不住看着他，这个男人看上去只有40多岁但头发已经白了一大半，他伸出手抹了一把眼泪，尴尬地说，不好意思。

对父母来说，孩子生病已经是一种绝望，但没钱，更是雪上加霜。

《我不是药神》有句经典台词：这世界上只有一种病，那就是穷病。

电影里，一位老婆婆的话催人泪下，她说：

「四万块一瓶的药，我吃了3年，房子吃没了，家也吃垮了。我想活着，我不想死……」

这是很多患癌病人的现状——

为了化疗头发掉光，为了看病方便，卖掉家里的房子，去大城市的医院旁边租房子，一家人挤在一间很小的屋子里，没了房子和收入，有的只是一次次化疗带来的痛苦，以及下一次还能不能吃得起药的恐慌。

你真的难以想象，有些人为了活着，付出了多大的代价。

想问你一个问题：

如果你是一个很普通的农村姑娘，靠自己的努力从本科读到博士，在上海定居结婚买了房，现在也有了一个可爱的3岁的孩子。

你肯定会觉得自己的人生足够完美了。

但30岁的你突然被诊断为晚期三阴性乳腺癌，你会怎么办？

这就是《人间世2》第五集「抗癌之路」里的女主人公闫宏微的故事。

患癌后的闫宏微，为争取更多生存机会，决定赴美就医。在美国休斯顿MD安德森癌症中心里，血常规检查和医生问诊=5000美金，肺部穿刺手术=21000美金……

也就是说，还没开始正儿八经的治疗，一个药丸都没吃到，闫宏微就已经扔进去十几万人民币。

但这还不是最可怕的。

因为病情需要，她要去香港购买内地还未上市的一种靶向药物——帕博西尼，一盒二十一粒大约3万元，平均一粒1400块。

闫宏微感慨说：

「病了以后才发现，黄金算什么，黄金一点都不贵，这个药比黄金贵得多了去了，随便一个什么靶向药，都比黄金贵。」

闫宏微一共在香港购买了三盒帕博西尼，花了9万，这几乎是她一年的薪水。

但是为了活着，真的别无选择。

在「活着」面前，命是钱，钱也是命。

其实，像闫宏微这样的事情也经常在我们身边发生。

去年夏天，我在高中同学QQ群里收到了一条消息：一个高中同学在省人民医院去世了。

群里已经很久没人说话了，但因为这条消息群里瞬间炸了锅。

很多人第一反应都是这怎么可能，一个年仅23岁的女孩子，怎么就突然去世了？

我对她印象很深，她当时就坐在我身后，那个时候她的身体就不怎么好，经常请病假，我们都以为她免疫力低，容易生病。

上大学后，她才知道自己得了癌症，然后她只能休学，家人带着她从南京到上海，再到北京，所有有名的大医院都看了个遍。

听说，她的家人为了方便给她治病，卖掉了家里的两套房子，一家三口在北京的肿瘤医院附近租了个房子。然而，付出了这么多，还是没能挽回一条年轻的生命。

一场病，带走了这个家庭所有的快乐和希望。

丁香医生曾经采访过那些患癌的年轻人，有个30岁得了肺癌的人是这样说的： 得了癌症后，我更爱钱了。

虽然她觉得这句话很矫情，但却又很现实。

对于患病的人来说，首先要有钱，才有命继续跟病魔斗争。

在钱面前，你可以做任何事；

但在命面前，你愿意付出所有的钱。

其实，让很多患者最绝望的不是病魔本身，而是很简单的两个字——「没钱」。

电影《我不是药神》的人物原型陆勇，原来是一个普通的企业老板，被确诊为慢粒白血病后，医生建议他服用格列卫，这种药可以稳定他的病情。

这对于他来说是个好消息，但同时也是个坏消息。

因为格列卫当时售价23500一盒，每个月需要服用一盒。吃药两年他花了60多万，赔进了事业，也吃垮了家庭。

一次偶然的机会，他发现了一种印度生产的仿制药，疗效一样，但一盒只要4000元。吃不起正版抗癌药，“物美价廉”的仿制药给陆勇带来了继续活下去的希望。

在电影的最后，有这样一段被很多人忽略的对话：

法官问他，被告人，你还有什么要说的。他说，今后会越来越好吧。希望这一天早点来。

还好，这一天已经在来的路上。

目前，国家相关部门已经在不断努力，加快境外抗癌新药注册审批、进口抗癌药零关税政策、符合条件的抗癌药纳入医保……大大减轻了癌症患者的负担。

但在现实面前，还是有很多看不见的困难和阻碍：

首先，进医保时间久。

每一种药从研制到临床试验、到上市，再到进入中国市场，进入医保目录，这个过程实在太漫长了，但生命根本不等人。

而且，刚上市的新药，一般都价钱不菲，普通患者很难承担得起。

其次，买药难。

去哪儿买药？癌症患者通常很难从医院的药房有保障地获得抗癌特药，大多数药品购买都发生在医院外。

也就是说，就算你有钱，也不一定买得到药。

不过，随着我国医疗保障体系的不断完善，「真药神」终于来了——