凤凰网《正面FACE》｜【救命药“涉毒”或致千名罕见病患儿断药 母亲：为救孩子 愿背“罪名”】眼睁睁看着孩子抽搐，却无能为力。近日，网友松松爸发布联名求助信《如何让我们的孩子活下去？》信中写到上千名罕见病癫痫患儿家庭急需药品氯巴占。凤凰网《正面FACE》对话三个患儿家庭，他们表示希望能通过合法途径能买到氯巴占。

对部分罕见病患儿而言，氯巴占是“救命药”，它虽在国外应用多年，但并未在国内上市，由于其具有一定的成瘾性，在国内受到严格管控。

“对我们来说它就是救命药，它不可能是毒品”，6岁男孩源源面临断药危机，源源妈妈从德国直邮了4盒药，但不知道能否顺利收到。她说：“一开始也不知道买这个药犯法，大家都不希望为了一个药背上罪名。”

4岁女孩佳琳仍不能正常行走，每日要去医院做康复，佳琳妈妈表示“根本没想过它会与毒品挂上钩，但如果它确实对孩子有用，哪怕’犯法’，也要搞到。当你眼睁睁看着你的孩子在那里抽搐，无能为力的时候是一种什么心情！”

12月27日， 松松爸爸表示：“目前事件进展缓慢，仍有很多患儿家庭面临‘减药’和‘断药’危机，但是自己只能眼睁睁的看着，无能为力。”