2021年12月初的一天，仅仅1岁的康康（化名）因罹患重症肺炎，来到了西安交通大学第二附属医院就诊。康康是一位脊髓型肌萎缩症的患儿，早在7个月大的时候就已经出现了症状，被确诊为脊髓型肌萎缩Ⅰ型，这一种类型的患儿，确诊后平均寿命多不超过2岁。基础病加上重症肺炎，时刻威胁着孩子的生命，儿童病院医生立刻将康康收住院治疗。但第二天早上杨琳主任查房时发现康康的病情还在进展，出现了呼吸困难，吸氧情况下血氧饱和度也难以维持，因此立刻将患儿转入重症监护病房。在儿童病院重症ICU里，康康经过气管插管、呼吸机辅助通气，抗感染治疗，生命体征终于稳定了下来。

但摆在面前的是另外一道难关：由于孩子存在基础疾病，全身肌肉乏力，连咳痰、喝奶都没有力气，始终不能脱离呼吸机的支持，治疗举步维艰。而针对基础病进行治疗的药物诺西那声钠注射液，则高达55万元一支。一面是针对孩子基础病进行治疗的特效药，一面是高昂的费用，康康的母亲陷入了两难。经过强烈的思想斗争，她不得不哭着摇摇头，就是砸锅卖铁，也负担不起这高昂的药费啊！

正当孩子妈妈为了康康的药费无处筹措而痛苦自责的时候，好消息传来——12月3日，经过国家医保目录药品谈判，国家医保局公布了74种新药进入医保，而针对脊髓型肌萎缩的“天价救命药”诺西那生钠注射液就位列其中，以3.3万元每支的价格进入新版医保药品目录，新的医保政策计划将在2022年1月1日起执行！得知这一消息后，康康妈妈和医护人员欢心鼓舞，因为康康终于可以接受治疗了。

但12月中旬，西安疫情突如其来，12月23日，更是进行了封城管控。康康妈妈原本稍微放下的心又一次悬了起来：眼看就要等到医保政策落地了，这突如其来的疫情，还能不能顺利给康康进行治疗？西安封城管控，康康的救命药，能不能顺利从上海发货进入西安？孩子目前病区危重，全身插满管子，又能否在体位受限的情况下顺利进行鞘内注射？

得知这一消息，西安交通大学第二附属医院儿童病院神经康复团队也开始为康康的治疗努力着：虽然封城管控严格，但是因为诺西那生钠属于特殊治疗药品，更是康康的救命药，政府开通了绿色通道，药品顺利抵达西安市。

2022年1月4日，是新年后上班第一天，也是诺西那声钠注射液医保落地后的第一个工作日。正值西安疫情焦灼时期，但是孩子的治疗不能耽误，黄绍平教授、杨琳主任为领导的儿童神经专业团队成员穿戴好隔离衣，进入重症监护病房，为康康进行了诺西那声那鞘内注射治疗。用药的第二天，康康的手指就可以开始活动，甚至上肢都可以轻微上抬，这在以前都是不可能的。康康是诺西那生钠进入医保后陕西省第一例治疗的患者，孩子得病是不幸的，但有幸的是由于有了国家的好政策，为她争取到了生的希望，即使是在全市奋力抗击新冠疫情的时候，国家、医院，交大二院所有的医护人员，仍然在坚持不懈的努力，让康康终于等到了这救命的第一针。相信在后续的治疗过程中，康康会脱离呼吸机，会自主进食，会早日离开医院，回到母亲的怀抱。

稿件来源：西安交通大学第二附属医院