新质领航，全“苏”奋进。江苏正式进入2026“两会时间”。

江苏省人大代表、南京市儿童医院党委副书记、院长张爱华，建议 “将基本医保药品目录外的罕见病药品纳入商保创新药目录” 。

张爱华援引国家政策：“2025年《政府工作报告》明确提出，制定创新药目录，支持创新药发展。” 同年，中办、国办印发的文件“针对创新药品支付改革明确提出：‘完善基本医疗保险药品目录调整机制，制定出台商业健康保险创新药品目录，更好满足人民群众多层次用药保障需求。’” 国家部委的文件则“聚焦重大传染病、儿童用药、罕见病等重点领域” 。他强调，国家发布的《商业健康保险创新药品目录》（2025年） 已要求“各地医保部门会同有关部门推进多层次医疗保障体系建设，积极支持普惠型商业健康保险发展” ，并明确该目录“推荐商业健康保险、医疗互助等多层次医疗保障体系参考使用。”

为何这一衔接至关重要？张爱华用江苏的实践数据给出了证明。他介绍，在江苏省医保局的指导与协调下，省级惠民保 “江苏医惠保1号” 已探索罕见病保障。数据显示：“截至2025年3月底，累计投保1872万人，受益人群达162万人次，赔付总金额24亿元。” 其中，“2022年至2024年，共有27名罕见病患者享受‘江苏医惠保1号’罕见病用药专属保障，累计赔付100万元，人均3.7万元” ，“大大减轻了罕见病患者医疗费用负担，成效显著” 。这为省级目录的建立提供了宝贵的本地经验。

基于此，张爱华提出了清晰的对策。首先，他建议“根据国家医保局的商业健康保险创新药品目录调整工作方案精神，建立江苏省商业健康保险创新药品目录以及商保创新药目录价格协商等相关工作机制” ，以构建可持续发展生态。其核心是呼吁“根据‘聚焦重大传染病、儿童用药、罕见病等重点领域’精神，尽可能的将罕见病药品纳入江苏省商业健康保险创新药品目录” ，以直接“缓解罕见病患者家庭的压力” ，从而“进一步推进多层次医疗保障政策精准落地” 。