系统性红斑狼疮(systemic lupus erythematosus,SLE)是一种累及多系统、多器官并有多种自身抗体出现的自身免疫性疾病。由于体内有大量致病性自身抗体和免疫复合物而造成组织损伤,临床上可出现各个系统和脏器损伤的表现,因此有“狼疮无所不为”或者“一百个狼疮一百个样”的说法,令人“谈狼色变”。为了帮助大家更好地了解SLE,以下将为你揭开常见谣言和真相,让你不再被误区所困扰。
1、SLE一定有面部红斑?
真相:不一定。
SLE疮患者的免疫系统会无差别攻击全身器官,因此SLE的症状多样化,只是皮肤尤其是面部皮肤更多人关注,因此脸部红斑最常亦往往最先被人注意到。
2、SLE具有遗传倾向,患者不能生孩子?
真相:不一定。
SLE可能有遗传因素,但其本身不是遗传性疾病,也就是说,如果家族中有人患有SLE,那么其他成员患病的风险会增加,但并不是必然的。SLE的发病还受到环境因素、内分泌因素、免疫因素等多方面的影响。
SLE也不会影响患者的生育能力,但在妊娠期需要特别注意,因为某些药物可能对胎儿不利,而且妊娠可能会加重病情或导致复发。因此,SLE患者在计划怀孕前应该接受孕前评估,与医生商量合适的治疗方案和监测计划,以保证母婴的健康。
3、SLE患者需要终身使用激素?
真相:不一定。
激素治疗是控制SLE的一种常用方法,可以有效地抑制炎症反应,减轻症状,保护器官功能。但并非所有的SLE患者都需要终身使用激素,治疗方案应根据病情的严重程度和个体差异来定,有些患者可能只需要短期或间歇性使用激素,有些患者可能可以逐渐减量或停用激素。
4、SLE好了就可以自行停药?
真相:不是。
红斑狼疮是一种慢性疾病,可能会有复发的风险。目前学界认为SLE不能根治,但绝大多数SLE患者可以通过药物控制病情,比较理想的状态是在疾病控制后,在医生指导下逐渐激素减量至小剂量长期维持(每天2片以内)。但即便如此,由于其是一种终身疾病,容易复发,因此需要终身管理,定期随访,根据评估实时调整至最佳治疗方案。
5、SLE会传染
真相:不会。
SLE不具有传染性,不会通过皮肤接触、咳嗽等途径从一个人传播到另一个人。SLE是由于自身免疫系统失调,攻击自身的正常组织而引起的,与外界的病原体无关。因此,SLE患者不需要担心会传染给他人,也不需要避开社交活动,只要注意个人卫生和防护,就可以正常地与他人交流和相处。
了解了以上真相,希望你更加理解身边的SLE患者,给他们更多的支持与关爱,让他们保持乐观、积极的心态,与医生保持良好的沟通和合作,积极参与治疗和管理,更好地应对SLE,享受美好的生活!
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稿件来源:西安市第五医院(陕西省中西医结合医院)