2025年3月1日上午，国内首家“ALS康复护理基地”在中国康复研究中心北京博爱医院揭牌，为第18个国际罕见病日添上了一抹温馨的色彩。

“ALS康复护理基地”是第八届“ME公益创新资助计划”支持的项目之一，该计划由中国民生银行和中国乡村发展基金会发起，旨在带动发现并解决社会问题。ALS康复护理基地正是东方丝雨在总结以往康复护理经验的基础上，深度解决渐冻人群体的痛点、难点，推动渐冻症康复护理领域的创新与发展。

运动神经元病俗称渐冻症，以肌萎缩侧索硬化症（ALS）为典型代表。患者发病后，逐渐失去所有运动功能致身体完全瘫痪，吞咽、语言功能丧失，最终因呼吸衰竭导致死亡，而从始至终，患者的意识清晰，因此又被称为最残酷的疾病。

数据显示，目前全国的渐冻症患者约有6万－10万人，一个渐冻人让一个或几个家庭的平静幸福生活瞬间被“冻”住，间接影响人数约有32-40万人，渐冻人的生存完全依赖全天候的专业照护，家人们不仅承受着亲人身患绝症的心理压力、24小时贴身护理的压力，不离不弃日复一日的24小时陪伴，还要承担着维持家庭正常运转的经济压力、子女教育压力、赡养老人压力。长期重压下，渐冻人及家属经常出现紧张和焦虑等心理问题。面对如此残酷的疾病，为了更好地帮助这个特殊的群体具有“与病共存”的能力；帮助他们不断地释放各种压力。北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心总结长期的帮扶经验，针对患者和家属的痛点和难点问题，一方面加大实际操作的培训力度，一方面创新对渐冻人康复护理模式和途径，联合中国康复研究中心北京博爱医院设立了国内首家ALS康复护理基地。

基地的主要目的： 一是制定赋能计划。从心理支持、营养支持、护理技能培训、生活规划等方面给予帮助，从而，使病人和家属具备应对病情发展与病情相伴相生的能力，为渐冻病友提供专业的康复护理场所，以提高他们的生存质量和生命长度。同时，病人在护理站期间为家属赢得相对的喘息时间，并为家属回归正常生活创造条件。二是知识与技能的培训。根据患者的需求以护理基地为依托，不定期的举办康复护理技能培训，为患者、家属、医护人员以及护理人员普及渐冻症罕见病知识、开展罕见病科研、临床学术等活动。三是为家属提供喘息的机会：在病人入住基地的时间内，有医护人员的全程陪伴，减轻家属的负担，为家属创造喘息机会。

基地主要任务：一是给予心理支持服务。帮助患者和家属正确认知现实，调整心理压力，实现患者及家属的心理重建。二是给予营养支持服务。对患者进行营养筛查、营养状况评估、营养干预等，根据疾病的不同阶段需求制定营养方案，以确保患者获得足够的营养支持。三是给予呼吸支持服务。针对患者的日常呼吸练习、应对突发呼吸困难的紧急措施，以及简单何评估和监测患者呼吸功能的改善。四是给予患者康复护理指导。结合患者的病程现状及发展预判，制定康复护理指导方案，对渐冻症患者及照护者进行疾病知识、病情发展、营养搭配、康护训练等理论知识的系统讲解与实际操作，全面提高患者与照护者的对康护理论的认知和护理技能。五是给予家属喘息服务支持。让患者在基地得到全面的医疗检查和规范的康复护理的同时，又让家属在此期间身心得到减压减负。六是给予患者家庭居家生活规划指导。根据病友的病情发展和自理能力的实际情况，制定生活规划方案，帮助他们具有维持正常生活秩序的能力，从容有序应对生活。

基地聘请北京大学第三医院ALS专家樊东升教授、北京博爱医院康复专家芦海涛教授为基地诊疗与康复爱心专家，为基地患者保驾护航。

国内首家ALS康复护理基地的设立，为渐冻症这个特殊群体提供诊疗与康复护理结合的场所，为特殊群体家庭提供喘息机会，这不仅是一个大胆的尝试，更是提高渐冻症生存与质量的新途径。

出席当天揭牌仪式的有中国残疾人康复协会；中国康复研究中心；中国残疾人康复协会罕见病专业委员会主任委员、北京大学第三医院樊东升教授；中国残疾人康复协会罕见病康复专业委员会副主任委员、北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心王金环理事长等领导出席。

揭牌仪式后，在基地举办了首场渐冻人康复学术交流活动。来自全国各地十几位诊疗与康复专家及相关企业齐聚一堂，分别从“渐冻人疾病现状与医康融合趋势、多学科协作在渐冻人康复中的实践、康复技术与设备的创新应用”等方面共同探讨医康融合的意义及途径。

当天现场来自全国各地病友、家属及相关人员约50余人，同时面向全国病友进行了全程活动的现场直播。