2025年5月3日 每年5月的第一个星期六为“世界强直性脊柱炎日”。强直性脊柱炎(Ankylosing Spondylitis,AS)是一种慢性炎症性疾病,属于风湿免疫系统疾病。患者会出现腰骶部的钝性疼痛、晨僵,晚期患者脊柱会出现“竹节样”僵直,严重时无法弯曲,给患者的身心健康和生活造成巨大影响。
值此“世界强直性脊柱炎日”之际,诺华发起了“遇强而上,挺起这骨劲”公益宣传活动,携手国家二级运动员、中国大学生篮球联赛(CUBA)冠军组成员宋佳,共同呼吁公众和患者关注强直,提升早诊早治、规范用药的理念、帮助患者建立治疗信心,拥抱不被“硬控”的人生。
好发于中青年,成为患者日常生活的隐形枷锁
强直性脊柱炎是一种慢性炎症性疾病,它会影响骶髂关节和脊柱,并可能会波及周围关节或关节外的组织和器官。在我国,有超500万人深受其害,约80%的强直性脊柱炎患者存在脊柱疼痛和疲劳症状,晨僵比例高达90%。但真正可怕的是如果没有及时治疗,强直带来的骨结构损伤和病理性的新骨形成,可导致患者出现严重的脊柱强直和关节畸形,5年致残率高达70%。
轻度的强直一般对日常生活影响不大,因此在疾病初期常被误诊为腰椎间盘突出或腰肌劳损,患者通常需要经历5年时间才能确诊。如果出现以下三种情况:第一,腰背疼痛已持续三个月,且夜间疼痛加剧;第二,晨起时腰部僵硬;第三,休息时,疼痛并未减轻,活动后疼痛反而缓解,就需要尽快前往医院风湿免疫科就诊。
宋佳是一名篮球运动员,同时也是一名与强直抗争了15年的患者。在她高中时期出现了全身关节疼痛甚至无法站立等情况,直到大二时才被确诊。在求医问药的路上她走了很多的弯路,有段时间甚至拄上了双拐。强直就像给她的人生打了个“盖帽”,把她牢牢按在地上,起不来,跳不动。
除了身体的疼痛与僵直,患者还面临着因疾病产生的心理负累、工作负累和经济负累。数据显示,强直患者的医疗成本约为普通人群的10倍,因疾病导致的缺勤和年均病假约12.5天,疾病确诊5年和15年的强直患者,工作生产力丧失程度分别为13%和23%。高治疗负担和个人价值感的削弱进一步导致焦虑、抑郁的发生,且与疾病活动度呈恶性循环,对患者的身心健康带来严峻挑战。
强直治疗需“控炎”、“抑骨”双管齐下
强直性脊柱炎的病因尚未完全明确,目前临床药物治疗以抑制炎症为重点,之前使用包括非甾体抗炎药和激素类药物。然而即使炎症水平得到控制,依然会存在骨结构损伤进一步恶化的情况。如何双管齐下,特别是“抑制骨结构进展”成为了亟待满足的治疗需求。
近些年研究发现,在强直的发病到最终骨融合的过程中,白介素-17A(IL-17A)是重要的“助推器”。IL-17A可诱发炎症、骨髓水肿、骨质侵蚀和新骨形成等一系列病理反应,在疾病的多个环节中扮演了重要的角色,可作为疾病治疗的关键性靶点。随着生物制剂的出现并在临床治疗中逐渐普及,患者的治疗效果得到显著改善。
北京电力医院风湿免疫科主任王炎焱表示:“强直的早诊早治至关重要。对于新确诊的患者,应该及时阻断炎症反应和新骨生成,尽量把伤害遏制在当下。对于一些病情较重的患者,已出现脂肪沉积或新生骨赘,靶向针对IL-17A的生物制剂能够更精准控炎、快速缓解疼痛,并有效抑制新生骨赘生成,延缓影像学进展。”她强调,强直的治疗需医患双方共同努力,以确保合理、规范化使用药物,达到最佳的治疗效果。
提升日常管理意识,勇敢面对强直挑战
在控制和管理强直的过程中,除了谨遵医嘱、规范用药,还需要长期进行病情监测综合管理,患者应在风湿免疫病专科医师指导下规律监测和评估病情,疾病活动期每1~3个月一次。疾病获得控制(缓解)后,可每3~6个月监测一次。除此以外,戒烟戒酒、保持均衡营养[]和规律地进行体育锻炼也对维持患者正常生活有所帮助。
为鼓励更多患友“挺起这骨劲”,拥有IHEA 国际健康与体育运动联合会运动康复师认证的宋佳倾力打造运动康复操,为患友们筛选、验证出适合强直患者的安全锻炼方案,避免不适合的训练损伤脊柱。
她表示:“虽然强直无法治愈,但谨遵医嘱、科学锻炼、健康饮食、规范治疗能稳定住疾病的进展。我希望借助强直日,与社会各界力量携手开展科普,让更多患友鼓起与疾病抗争的勇气,通过科学的方法,与医生一起‘遇强而上’,跨越困境,拥抱不被强直‘硬控’的自由人生。”
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