战“狼”一年多了,这一路,多少艰辛和坎坷,只有我和妈妈能体会,还好,我挺过来了,打不垮你的,最终会强大你的人生……
2019年4月18日,特别美好的一天,我和男友在去拍婚纱照的路上,这一天晴空万里,我们奔向武汉,去的路上约定好以后的人生要共同去更多的地方,领略更多的美食美景。两天后,累并快乐的旅程结束了,像是完成了生命中重要的仪式感,觉得一切都那么美好,就算是突然的水肿我也没在意,虽然曾经我也是一名护理人员。
万万没想到,以这样一种方式,狼疮早已悄悄地进驻到我了的生命……
回到单位的我还沉浸在幸福中,已经连续工作了几日,水肿却依然如故,没有任何消褪,我开始着急了,在微信上咨询一位从医多年的大伯,他很敏锐的提醒我说,这个情况很像肾病综合征,让我一定要谨慎,赶紧去医院检查尿常规。
就这样,我去了当地医院,找到了一个熟悉的主任,他建议我住院,查清楚原因,并且当时我已经出现了心跳加速,轻微心衰的情况。
随即我办理了住院,正值五一劳动节,整个假期都被圈在医院里,多年前,我的弟弟也是5月1当日去世,所以,对于我和妈妈而言,这个节日我们再也不想去提及。节日过去,各项检查报告也都出来了,尿常规蛋白3“+”,血白蛋白19.8……典型的肾病综合征,后续的检查,考虑为狼疮肾炎。
那一刻我非常绝望,我不相信,这么小概率的事件怎么会发生在我身上?!我自己曾经是一名护理人员,我清楚的记得老师在课堂上给我讲这个疾病的场景:一生受其折磨,一辈子都要和疾病不同的面貌抗争。
但是由不得我悲伤,在和武汉的舅伯沟通之后,舅伯一辈子见多识广,说不能耽误病情,武汉的医疗水平比我们当地好得多,要赶紧去权威的大医院进行治疗!
片刻不敢耽搁,我马上办了出院,去了武汉同济医院,开始了我的治疗:5月10日,世界狼疮日,同天我被同济医院正式确诊狼疮肾炎!补体C4下降,白蛋白低至16.8,血沉92,尿蛋白4“+”,24小时尿蛋白7克多!同步开始200mg激素冲击治疗3天,改口服10颗激素。
5月22日出院,没想到第二天回到家时,在公交车的颠簸下,我的激素全吐了,晚上12点,突然高烧到40度,我家住在农村,交通非常不便利,晚上没有车进出,经过2小时的物理降温没有任何好转的情况下,我只好给有私家车的表哥凌晨2点打电话,拜托他送我去市医院。
我依然还记得那天,凌晨三点的城市,路上没有人,冷清而寂静,和白天的繁华熙攘形成鲜明的对比。凌晨三点的医院急诊大厅,焦急又担忧的父母,慌乱万分,他们不知道接下来会怎样又该怎么办;我躺在ICU病床里,直至早上8点,血压低至80/43,妈妈签了好多份告病危通知,那一夜,一家三口人,不知道是怎么熬过来的……种种原因后来又回到了同济治疗。
与其同时,我的爱情也出现危机。
因为生病,男友的家人都反对我们在一起,让他放弃我。也许是时间太仓促,可能他还没想清楚该怎么和我说,当时的我,并没有很快的收到“分手通知书”,所以那个时候,我还傻傻的幻想着我们约定好6月18日领证的事情,现在想想,真是可笑,那一天永远不会到来了……
现在,那个人已经离开了,比我想象中的方式更无情!他说自己想做个鸵鸟,一辈子的生活无风无浪,本以为这个“分手”我会崩溃或大哭,没想到在他说出口的那一际,我释然了,原来他不是我想要的那个人,我喜欢执子之手与子偕老。虽然我知道很难实现,以后会更难,但我仍然相信爱与被爱。
真正的英雄主义是在看通透这个世界的真相之后仍然热爱生命,热爱生活,我期待并且坚持相信,那个属于我的爱情在路上,会有那个陪我看遍万水千山的人,那个人星夜奔驰,只为我而来,而在他来之前,我一定好好照顾自己。
目前,我用着2颗强的松,1片赛能,隔天一颗钙片。
我自认为是一个比较自律的人,从治疗开始至今,我瘦了25斤,没有出现满月脸、水牛背、向心性肥胖,为了防止药物引起血糖增高,那时我每餐只吃2两米,每天运动10000步以上(希望能有效预防骨质疏松和骨坏死等并发症),每天喝牛奶补钙,低盐低脂低油无糖饮食;刚开始的半年,我每天炒菜用油量不超过20g,基本以水煮青菜为主,直至我的胆固醇,甘油三脂,低密度脂蛋白,高密度脂蛋白全部恢复正常,我才开始用油炒青菜,逐渐恢复正常饮食。水果基本是番茄和黄瓜,不吃油炸不吃甜食,每日散步,睡足8小时。
我知道,我只能成为一个优秀的病人,早点好起来,我的父母才有希望,我更希望,现在所有吃过的苦,流过的泪,都会是点亮我来日前行路上的星光。
一年多时光,与“狼”相处,它很乖,也许它的存在就是让我知道什么人值得我们爱,应该更好的爱自己;一日三餐,按时吃饭;一年四季,早睡早起;心态平和,恬淡自处。
这一年的战狼历程,让我明白,人生的下半场,拼的就是健康,时间会告诉我们什么是真相,一切从头开始,不难也不晚。
一个好消息要告诉大家的是,我去医院复诊,结果令人惊喜!这应该是我这一年多最大的成就了:白蛋白,总蛋白全部正常,补体正常,24小时尿蛋白从7克多至降至基本正常:
生老病死是人生的常态,但不能因为病了就放弃自己的整个人生,因为我们的生命独一无二!这世界上的每一个人都不容易,有很多人都带病生存,一如我曾经最欣赏的褚时健老人,70多岁的高龄,严重的糖尿病的情形下,依然创办了“褚橙”这个品牌,人生半点不由人,但他做到了不放弃!疾病无情,但我们有信念!投降吧,狼疮君!
肾上线
红斑狼疮(SLE)是一种系统性自身免疫病,好发于年轻女性,几乎可以影响全身所有器官。大约50%患者会出现肾脏受累。
过去,由于没有很好的诊断和治疗手段,红斑狼疮确实就像它的病名所表现的那样可怕,确诊难,吃药效果不理想,许多患者生病后没几个月可能死去。
而如今,随着医学的发展,激素和免疫抑制的应用,红斑狼疮从可怕的绝症,变成了一个普通的、可以控制良好的慢性病。
及早的诊断和规范治疗,狼疮肾炎患者,病情稳定后只需要少量的药物控制(部分患者甚至能彻底停药),可以像正常人一样生活,结婚,生儿育女,长寿,享受人生。
最后,我想说的是,人生如梦幻泡影,如露亦如电,忽悠而过,与其一遍遍质问疾病带来的坎坷,不如,接受命运不仁,欢喜每一天的存在。