8月11日，由由中国残疾人康复协会指导，中国残疾人康复协会罕见病康复专业委员会主办，千里行CMT互助之家承办的2024年腓骨肌萎缩症病友会在京召开。来自全国各地的52个病友家庭温暖相约，多位医疗、康复、心理方面的专家和组织代表共聚一堂，为参会者们分享关于腓骨肌萎缩症（以下简称CMT）的医疗资讯和治疗进展。
活动现场，千里行CMT互助之家创始人罗玉萍女士发表致辞。自2023年成立以来，千里行CMT互助之家致力于为CMT患者搭建交流、沟通的互助平台，截至目前覆盖了一千多个家庭，收集到千余条病友数据。“从数据分析来看，康复治疗在患儿的普及程度并不高，部分患儿未曾接受过任何的康复。主要问题包括一是康复的费用过高，二是距离康复的地点过远，三是找不到合适的康复机构，这表明康复资源可能存在分配不均和信息不全的问题；四是认为康复的意义不大，没有坚持，可能与康复效果缺乏相关有关；第五康复效果不明显，可能与康复方法、康复周期和个人情况有关。”
面对CMT群体面对的诸多挑战，罗玉萍发起呼吁，希望社会各界给予CMT群体更多关注，政策、慈善、社区层面提供更多支持，医疗专家、科研人员、社会各界共同努力，让CMT患者早日有药可医。
以下是致辞原文：
尊敬的曹跃进理事长，各位专家，亲爱的朋友，大家上午好！八月，万物峥嵘，稻谷丰盈。在这流光溢彩的时节里，我们因希望、因温暖相聚在这里。首先，我代表千里行CMT互助之家的全体病友向今天莅临大会的各位领导、专家、学者表示衷心的感谢！您在繁忙的工作中抽出时间参加今天的会议，不仅体现了对CMT患者群体的重视与关怀，也极大地鼓舞了我们的勇气和信心。CMT作为遗传性的周围神经病，对于每个家庭来说都是一个刻骨铭心的经历，从最初的诊断带来的困惑和无助到治疗中的坚持与抗争，每一步都充满了挑战，然而在这个艰难的旅程中我们收获了爱与希望，让我们在黑暗中看到光明。
千里行CMT互助之家自2023年成立以来，为CMT患者搭建了交流、沟通的患者，目前大概有2800多名患者，覆盖一千多个家庭，组织规模正在持续扩大，到目前为止，我们已经收集了一千多条病友数据，这些数据显示，病友集中在北上广等发达地区，这些地区的医疗条件相对较好，确诊率较高。83.5%的病友确诊了CMT，13岁以下的儿童确诊占总数的28.8%，8.4%的病友需要使用轮椅，21.2%的病友需要使用辅具出行，55.9%的病友无辅具出行。我们还收集了240多条18岁以下患者的数据，其中92.4%的患儿已经确诊了CMT，大多数正在接受不同阶段的教育；54.2%的患儿未使用辅具，但走路的姿态不太好；23.7%的患儿需要使用辅具，4%的患儿扶着助行器可以走，10%的患儿需要使用轮椅。36.5%的患儿曾接受过康复，39.4%的患儿正在接受康复，26.1%的患儿未接受过任何康复。
从数据分析来看，康复治疗在患儿的普及程度并不高，部分患儿未曾接受过任何的康复。主要问题包括一是康复的费用过高，二是距离康复的地点过远，三是找不到合适的康复机构，这表明康复资源可能存在分配不均和信息不全的问题；四是认为康复的意义不大，没有坚持，可能与康复效果缺乏相关有关；第五康复效果不明显，可能与康复方法、康复周期和个人情况有关。
因此，我们本次会议有幸邀请到了多位CMT疾病领域的权威专家，他们将分享最新的研究成果与康复方法，正如会议的主题“携手同行，共寻希望”，我们期待通过这个平台，为病友带来力所能及的帮助，点燃改善疾病的希望，为CMT的治疗开辟新的道路。
同时我要特别感谢那些坚守在我们身边的医护工作者，他们的专业素养与无私奉献为我们点亮了前行的灯塔，每次精准的诊治、细心的治疗、及时的鼓励如同冬日的暖阳，驱散了我们心中的阴霾，使我们更加坚定地前行在这条充满挑战的道路上。此外，我还要感谢，向所有病友及其家属致以深深的敬意，尽管病痛带来诸多的艰辛，但你们坚韧不拔和乐观的精神给予了我们共同抗击病魔的强大动力，在共同抗击病痛的岁月里我们彼此扶持，相互激励，这份深厚的情谊是我们生命中的宝贵财富。我们也要感谢中国企业界对CMT研究的关注与支持，尽管我们共同努力，但CMT在国内面临诸多的挑战，对于疾病的复杂性和罕见性，许多患者在确诊和治疗过程中遇到重重困难，医疗资源匮乏、专业诊疗手段有限以及社会认知度低等问题。我们深知，尽管尚无根治CMT的药物，但通过科学的治疗和合理的康复，我们有望延缓病情的进展，提升生活质量。因此我呼吁更多的企业参与到CMT的研究与治疗中来，共同推动这一领域的发展。我们期待本次大会通过专家的讲解与辅具机构提供的辅具体验环节，为病友们带来病情改善的时光，为CMT注入新的希望。
在此，我向全社会呼吁，为关注CMT群体，让我们在求学、工作、生活中感受到更多的温暖，并在一个更加包容、友好的环境中生活；我们期待更多的政策扶持，慈善捐助和社区参与，以提升CMT患者的生活质量；我们期待与医疗专家、科研人员以及社会各界共同努力，为CMT患者早日有药可医。
最后我想再说，在爱与希望的路上，我们永不孤单，让我们携手共进，共同面对挑战，以坚韧不拔的意志和积极向上的心态迎接充满光明的明天。谢谢大家！