千里行CMT互助之家创始人罗玉萍:部分腓骨肌萎缩症患儿未接受任何康复治疗,面对挑战需要各界携手同行

8月11日,由由中国残疾人康复协会指导,中国残疾人康复协会罕见病康复专业委员会主办,千里行CMT互助之家承办的2024年腓骨肌萎缩症病友会在京召开。来自全国各地的52个病友家庭温暖相约,多位医疗、康复、心理方面的专家和组织代表共聚一堂,为参会者们分享关于腓骨肌萎缩症(以下简称CMT)的医疗资讯和治疗进展。

活动现场,千里行CMT互助之家创始人罗玉萍女士发表致辞。自2023年成立以来,千里行CMT互助之家致力于为CMT患者搭建交流、沟通的互助平台,截至目前覆盖了一千多个家庭,收集到千余条病友数据。“从数据分析来看,康复治疗在患儿的普及程度并不高,部分患儿未曾接受过任何的康复。主要问题包括一是康复的费用过高,二是距离康复的地点过远,三是找不到合适的康复机构,这表明康复资源可能存在分配不均和信息不全的问题;四是认为康复的意义不大,没有坚持,可能与康复效果缺乏相关有关;第五康复效果不明显,可能与康复方法、康复周期和个人情况有关。”

面对CMT群体面对的诸多挑战,罗玉萍发起呼吁,希望社会各界给予CMT群体更多关注,政策、慈善、社区层面提供更多支持,医疗专家、科研人员、社会各界共同努力,让CMT患者早日有药可医。

千里行CMT互助之家创始人罗玉萍:部分腓骨肌萎缩症患儿未接受任何康复治疗,面对挑战需要各界携手同行

以下是致辞原文:

尊敬的曹跃进理事长,各位专家,亲爱的朋友,大家上午好!八月,万物峥嵘,稻谷丰盈。在这流光溢彩的时节里,我们因希望、因温暖相聚在这里。首先,我代表千里行CMT互助之家的全体病友向今天莅临大会的各位领导、专家、学者表示衷心的感谢!您在繁忙的工作中抽出时间参加今天的会议,不仅体现了对CMT患者群体的重视与关怀,也极大地鼓舞了我们的勇气和信心。CMT作为遗传性的周围神经病,对于每个家庭来说都是一个刻骨铭心的经历,从最初的诊断带来的困惑和无助到治疗中的坚持与抗争,每一步都充满了挑战,然而在这个艰难的旅程中我们收获了爱与希望,让我们在黑暗中看到光明。

千里行CMT互助之家自2023年成立以来,为CMT患者搭建了交流、沟通的患者,目前大概有2800多名患者,覆盖一千多个家庭,组织规模正在持续扩大,到目前为止,我们已经收集了一千多条病友数据,这些数据显示,病友集中在北上广等发达地区,这些地区的医疗条件相对较好,确诊率较高。83.5%的病友确诊了CMT,13岁以下的儿童确诊占总数的28.8%,8.4%的病友需要使用轮椅,21.2%的病友需要使用辅具出行,55.9%的病友无辅具出行。我们还收集了240多条18岁以下患者的数据,其中92.4%的患儿已经确诊了CMT,大多数正在接受不同阶段的教育;54.2%的患儿未使用辅具,但走路的姿态不太好;23.7%的患儿需要使用辅具,4%的患儿扶着助行器可以走,10%的患儿需要使用轮椅。36.5%的患儿曾接受过康复,39.4%的患儿正在接受康复,26.1%的患儿未接受过任何康复。

从数据分析来看,康复治疗在患儿的普及程度并不高,部分患儿未曾接受过任何的康复。主要问题包括一是康复的费用过高,二是距离康复的地点过远,三是找不到合适的康复机构,这表明康复资源可能存在分配不均和信息不全的问题;四是认为康复的意义不大,没有坚持,可能与康复效果缺乏相关有关;第五康复效果不明显,可能与康复方法、康复周期和个人情况有关。

因此,我们本次会议有幸邀请到了多位CMT疾病领域的权威专家,他们将分享最新的研究成果与康复方法,正如会议的主题“携手同行,共寻希望”,我们期待通过这个平台,为病友带来力所能及的帮助,点燃改善疾病的希望,为CMT的治疗开辟新的道路。

同时我要特别感谢那些坚守在我们身边的医护工作者,他们的专业素养与无私奉献为我们点亮了前行的灯塔,每次精准的诊治、细心的治疗、及时的鼓励如同冬日的暖阳,驱散了我们心中的阴霾,使我们更加坚定地前行在这条充满挑战的道路上。此外,我还要感谢,向所有病友及其家属致以深深的敬意,尽管病痛带来诸多的艰辛,但你们坚韧不拔和乐观的精神给予了我们共同抗击病魔的强大动力,在共同抗击病痛的岁月里我们彼此扶持,相互激励,这份深厚的情谊是我们生命中的宝贵财富。我们也要感谢中国企业界对CMT研究的关注与支持,尽管我们共同努力,但CMT在国内面临诸多的挑战,对于疾病的复杂性和罕见性,许多患者在确诊和治疗过程中遇到重重困难,医疗资源匮乏、专业诊疗手段有限以及社会认知度低等问题。我们深知,尽管尚无根治CMT的药物,但通过科学的治疗和合理的康复,我们有望延缓病情的进展,提升生活质量。因此我呼吁更多的企业参与到CMT的研究与治疗中来,共同推动这一领域的发展。我们期待本次大会通过专家的讲解与辅具机构提供的辅具体验环节,为病友们带来病情改善的时光,为CMT注入新的希望。

在此,我向全社会呼吁,为关注CMT群体,让我们在求学、工作、生活中感受到更多的温暖,并在一个更加包容、友好的环境中生活;我们期待更多的政策扶持,慈善捐助和社区参与,以提升CMT患者的生活质量;我们期待与医疗专家、科研人员以及社会各界共同努力,为CMT患者早日有药可医。

最后我想再说,在爱与希望的路上,我们永不孤单,让我们携手共进,共同面对挑战,以坚韧不拔的意志和积极向上的心态迎接充满光明的明天。谢谢大家!

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