湖南省三诺糖尿病公益基金会理事长李心一:青少年儿童1型糖尿病群体需要心理、精神、经济等多方面帮扶

好的项目不是设计出来的,而是自然长出来的,积极与受益人沟通。

湖南省三诺糖尿病公益基金会理事长李心一:青少年儿童1型糖尿病群体需要心理、精神、经济等多方面帮扶

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“甜蜜小孩”公益项目获得年度健康公益项目。自2020年起,该项目对青少年儿童1型糖尿病群体的日常生活与学习有所帮助。作为项目发起方,湖南省三诺糖尿病公益基金会的理事长李心一在接受凤凰网健康采访时表示,国家、政府、社会和商业企业都关注到了2型糖尿病群体高发病率、低知晓率、低治疗率和低达标率,但很少有人关注到青少年儿童1型糖尿病,他们面临的问题更多,更需要社会力量去关注。这个项目给予青少年儿童1型糖尿病群体心理安慰、精神支持、糖尿病知识教育、经济帮扶等。

对于未来五年的发展,基金会计划向资助型基金会发展,一方面培养区域型的志愿者,另一方面希望能链接更多公益组织共同探索。

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湖南省三诺糖尿病公益基金会理事长 李心一

湖南省三诺糖尿病公益基金会理事长 李心一

以下是采访实录:

凤凰网健康:三诺糖尿病基金会是中国大陆第一家糖尿病公益基金会,也是一家专门针对1型糖尿病孩子持续开展公益项目的基金会。为什么回关注到1型糖尿病孩子这个群体?

李心一:为什么会关注1型糖尿病孩子?可以从社会需要什么、我们想做什么以及我们能做什么三个角度展开讲:

(1) 社会需要什么?据国际糖尿病联盟(IDF)统计,2021年全球成年糖尿病患者人数达5.37亿人,其中中国成人糖尿病患者人数达1.41亿人,患病率已经高达11.6%。国家、政府、社会和商业企业都关注到了2型糖尿病群体高发病率、低知晓率、低治疗率和低达标率,但很少有人关注到青少年儿童1型糖尿病,他们面临的问题更多,更需要社会力量去关注。

(2) 我们想做什么?我们发起人想关注青少年儿童1型糖尿病群体,给予心理安慰、精神支持、糖尿病知识教育、经济帮扶等。

(3) 我们能做什么?过去我们联合中南大学湘雅二医院一起办过10多届的1型糖尿病夏令营,基本上成为全球参加1型糖尿病夏令营最多的夏令营,积累了丰富的经验。同时三诺生物是我们的发起人之一,这样我们就有机会能直接接触到大量的1型糖尿病人群。

凤凰网健康:我们注意到,除了在医疗上给予支持之外,’’甜蜜小孩”项目在生活、上学、就业甚至家庭心理疏导等多发面,都给予帮助,这看上去也是一个很长期的过程,为什么要如此长链条地帮扶?

李心一:我们基金会的使命是:通过教育和创新,帮助糖尿病人快乐健康生活。

要想实现“快乐健康生活”,我们就得关注影响他们“快乐健康”的因素。我们发现1型糖尿病患者面临的问题不只是医疗问题,还包括很多其他方面,而且其他问题会引发医疗问题。比如孩子一天24小时,其中有三分之一的时间在学校,如果我们不关注他在学校的问题,他就至少有三分之一的时间血糖不达标。而且血糖与学习二者可能相互影响,因为血糖不好,会影响他在学校的表现;学校老师和同学异样的眼光,可能会影响他的血糖波动。而我们关注到学校的问题其实相对比较简单,就是老师和同学都不太了解1型糖尿病,如果我们多做一些科普宣传,并鼓励家长和孩子与学校积极沟通,就可能解决一大部分问题。

在工作过程中,我们发现一个规律:但凡父母关系比较好,父母都很积极的,1型糖尿病孩子都能快乐健康成长,血糖控制得比较好,心理也比较阳光;但父母关系不太好,或者父母心理压力很大,孩子不但血糖不好,心理压力也特别大,尤其是到了青春期,糟糕的亲子关系会让孩子崩溃甚至抑郁想自杀。所以我们就会关注到家庭关系和心理问题。

好的项目不是设计出来的,而是自然长出来的。我们在工作过程中,积极与受益人沟通,从他们的实际需求出发设计问题,并围绕着基金会的使命展开,所以形成了当前的项目内容。

凤凰网健康:基金会成立于2019年1月,马上就要迎来第一个五年了,未来还有什么计划吗?

李心一:过去3年多的公益实践已经证明,我们开展的公益项目对糖尿病人有帮助,但帮助还不够,最大的挑战就是我们人力和能力的不足,要想帮助到更多的人,成系统地帮助到更多的人,我们必须链接更多的志愿者和其他公益组织加入进来,而今年我们开启的志愿者赋能计划,已经链接了一大群认同我们使命的糖友和家属,他们帮我们推广公益项目、链接当地患者、举办活动甚至还能帮我们筹款。

所以,接下来的5年,我们要向资助型基金会发展,我们一方面要培养区域型的志愿者,帮助他们成长,他们不但要控制好血糖,还能办好活动,能帮助到身边的1型糖友家庭,未来最好还能自主策划项目、申请到资金,甚至创办社会服务机构,不但解决自己的工作问题,还能一起解决社会问题。另一方面我们也希望能链接更多的在地公益组织,帮助他们提升专业能力,同时联合志愿者形成在地力量,共同探索本地化共同照护模式,更好地帮助1型糖尿病患者家庭快乐健康生活。

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