本文转自【江苏新闻】；

你们听说过人体的骨头也会凭空"消失"吗？

可没有在吓唬大家

广东的小胡就出现了这样奇怪的症状

身高缩水、脊柱外凸

椎骨肋骨也被广泛侵蚀

这到底是怎么回事呢？

小胡今年23岁

身高超过1米8的他

原本一直是学校篮球队的主力

高三体检时

小胡被发现有驼背和脊柱侧弯症状

当时并未重视

慢慢地，他的驼背越来越严重

身体也每况愈下

以前一口气上五楼都没有问题

现在上了五楼就受不了了

要靠着墙喘气

很长时间才能缓过来

外形变化特别大

脊柱也变得凸出

衣服完全遮不住

脊柱变形不断加剧

小胡的身高也“缩水”到了1米7

后背像长出一截“驼峰”

睡觉时根本没办法躺平

稍一运动还会出现头晕、呕吐、嗜睡的症状

医生检查发现

小胡的脊柱居然自己“消失”了

椎骨、肋骨、胸壁均被广泛侵蚀

经过南方医科大学第三附属医院的进一步诊断

发现小胡患上了一种全球罕见的疾病

脊柱大块骨溶解症

医生表示

从19世纪30年代第一例病例发现到现在

全球文献资料可见的在250例左右

在华南地区是第一例

医生介绍

正常人骨头里是没有淋巴管组织的

但小胡骨头里长了很多淋巴管

这种情况下

就会导致他的骨头出现异常性改变

出现一些骨质结构的破坏

进而在胸椎位置出现了旋转脱位

病因明确后

如何诊疗也是棘手的难题

正常人的脊椎附件骨厚度为5毫米左右

而小胡的不到1毫米手术难度极大

医生表示

“手术主要难度在于他的骨头质量是差的

在矫形过程中

第一要保护他的神经

第二要在他比较稀疏的骨头上

利用他的骨头进行重建”

最终，经过多学科联合治疗攻关

小胡的脊柱矫正手术圆满完成

医生介绍，术后后凸得到非常好的纠正

由接近90度的后凸畸形

恢复到正常人的生理曲度

小胡说：

感觉很满意

超过预期

最明显的变化是

睡觉终于可以躺平了

他们改变了我的一生

医生帮小胡做了全基因测序

发现了一些异常基因活动的痕迹

为探索该病的精准治疗方案

提供了很多重要数据和经验