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“每个生命都在寻找存在的意义
每分每秒世界都在创造奇迹
我却在一点点失去力气……”
10月17日,在漆黑的夜幕之下
微凉的秋风之中
星星点点的灯光围绕下
资中县马鞍镇驼柏树村
正在上演一场特别的音乐演出
一名坐在轮椅上的少年眼中含泪
凝视着舞台上的表演
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这名青年叫刘兴,四川省内江市资中县人,今年27岁,是一名进行性肌营养不良症患者。肌营养不良症和大家熟知的“渐冻人症”有相似之处,患者都会因骨骼肌不断退化出现肌肉无力或萎缩,行动能力渐渐消失直至完全丧失生活自理能力。
现在,刘兴的双腿无法行走,手臂无法抬起,只能做一些幅度非常小的动作。他一边观看着演出,一边想对站在他左边的记者说话,但是由于病情,他无法完成“转头”这一动作,他只能将整个身体慢慢向左边倾斜一点,对记者说:“这首歌的名字叫《一点点失去力气》,歌词是我写的。”
说这句话的时候,刘兴的眼睛中有星星点点的亮光。
“
“这是我第一次现场听到我写的歌被歌手唱出来。梦想实现的感觉就是我现在这个感觉吧?”
”
演出现场
身体被“冻住”
母亲用板车推着他“行走”
“我的心里藏着一首美妙无字歌谣,也许是身边的人用爱编成的曲调”——刘兴《《因为有爱围绕》
刘兴的家位于资中县马鞍镇驼柏树村。记者去到刘兴家中时,他正从房间内一步步挪到客厅。他坐在一张靠椅上,先用手把腿往前方摆放出去,然后用手慢慢将坐着的靠椅往前挪动一点点,然后再用手把腿往前方摆放,再挪动椅子……就这样,从房间到客厅几米的距离,刘兴挪动了近20分钟。“一般我都不用轮椅的,但这种移动方式我全身都能得到锻炼,可以减缓肌肉萎缩的速度。”
刘兴是6岁开始发病的,一开始是脚痛;到了9岁,走路开始摔跤,一摔倒就很难爬起来;直到13岁,刘兴已经不能行走了,也就是从那时,刘兴便辍学在家,没能继续读书。
在这段时期,他的父母一直带着他四处寻医。“资中、内江的医院医不好,我们就去了华西医院,但是医生一看他,就跟我们说,这个病医不了。”刘兴的母亲谢华清说,听到医生的“医不了”定论后,她的脑子一片空白,“我们没有文化,不知道该怎么办,只能尽我们的努力,让儿子好好生活。”
刘兴(中)和父母
刘兴没有生活自理能力,如今坐在床上都不能自主躺下去睡觉,需要有人帮助他才能躺下,因此,谢华清和丈夫只能留在家里照顾他,不能外出打工。谢华清说,丈夫会在村里打一些零工来赚钱,自己主要负责种地。谢华清早上4点就要起床去做农活,这比同村村民做农活的时间要早几个小时。“没有办法,因为9、10点钟刘兴就要起床了,我就没时间做农活了,我要赶回家去帮他穿衣服,洗漱,带他上厕所。”
说到照顾刘兴,谢华清说她有一个“秘密武器”。她向记者展示了一个可升降的拉货板车,她告诉记者,如果丈夫不在家,她一个人无法抱动刘兴,便会用上这个板车。她会将板车拉到刘兴床前,将板车调整至和床一样高,母子俩一起用力,把刘兴一点点从床上挪到板车上,然后推着板车,带着刘兴去洗漱、上厕所、吃饭。“轮椅不好用,我没有力气把他抱到轮椅上,板车空间大些。”
帮助刘兴行动的板车
和谢华清不同,她的丈夫大多数都是沉默寡言的,只是一直在忙碌地做菜、做家务。只在记者询问到刘兴病情时,他打断谢华清说的“刘兴状况越来越差了”,对记者说到:“医生说他只能活到18岁,现在快28岁了。”
投身歌词写作
“找到了自己存在的意义”
“每个生命都在寻找存在的意义,每分每秒世界都在创造奇迹。”——刘兴《一点点失去力气》
20多年来,刘兴的活动范围基本上只在他那间20平米左右的房间之内。他也曾自怨自艾,也同父母吵过无数的架。那时候的刘兴,靠看剧、打游戏度过一天又一天。“一度情绪非常不好,觉得为什么我要遭遇这些。”
改变发生在2018年。那时候的刘兴,爱上了音乐。“长期一个人在家,没有可倾诉、交流的对象,但是发现歌曲能表达我的心里话。”
有了爱好后的刘兴,找到了情绪的疏散渠道,独自一人在家的时间也变得有趣了起来。除了听歌之外,刘兴开始在网上自学声乐、乐理、歌词写作等课程,在他的书桌上,也摆放着《图解作词》《如何写出好歌词》等书籍。“我的生命一直在倒计时,我不能浪费生命,我希望可以把自己喜欢做的事做好,给这个世界留下一点我存在过的痕迹。”
刘兴开始尝试写歌词。“种子拼命长出土地,为了阳光空气,感受四季……每个生命都在寻找存在的意义……我却在一点点失去力气。”刘兴向记者展示着他创作的几首歌词。
“这首《一点点失去力气》就是我内心的写照。有时候我看着生命力顽强的世界万物,会感受到自己的无力。还有《因为有爱围绕》是写给身边的家人的,《完美无瑕的爱》是写过我过世的外婆的……音乐成为了我和世界交流的一个渠道。”
在书桌旁,伏案写作一下午,成为刘兴的生活日常。写了数十首歌词的他,开始期待能有人为自己的歌词作曲,让自己的心血变为完整的歌曲作品。不认识音乐人的他,只能尝试“笨方法”:在微博上逐个给音乐人私信。
通过坚持的毅力和“笨拙”的方法,刘兴联系到了不少的音乐人。其中有《五环之歌》的编曲人姚云,出演过《醉玲珑》的演员、歌手徐嘉苇,作曲家戴小翔等等。
这些活跃在音乐圈的音乐人,通过网络给予刘兴指导和鼓励,使刘兴愈发有动力坚持自己的音乐梦想。作曲家戴小翔不仅给予了刘兴音乐方面的意见,还为刘兴的歌词谱曲,并邀请刘兴前往成都,亲自参与歌曲的录制。
演出现场
就这样,由刘兴作词、戴小翔作曲、徐嘉苇演唱的《一点点失去力气》,成功发布在各大音乐平台。同时,刘兴的其他作品也在制作之中。
刘兴说,第一次听到自己的歌曲,他的第一反应是流泪,“那种感情是无法控制的。感觉自己的存在也有了意义,至少我为这个世界留下了一点痕迹。”
一场圆梦的现场演出
他泪光闪烁倾听自己的作品
“出发吧 ,we are young,用拼搏换荣耀舞台一次发光。”——刘兴《出发吧》
其实,刘兴还有一个他认为无法实现的梦想——那就是听一场现场的音乐演出,并且能有自己的作品在演出中呈现。“不过我这个身体状况我也清楚,这是很难实现的。”
不过,戴小翔把刘兴的这个梦想记在了心里。“我们都是热爱音乐的人,懂这件事对于刘兴来说意味着什么。”
戴小翔说,既然刘兴不方便去外面看演出,那么就把演出搬到村里。“刘兴是一个自尊心很强的人,他也想得到村民们的认可。所以把演出搬到村里,不仅可以为刘兴圆梦,也可以演唱刘兴的作品,让村民们看看,这个小伙子身体里到底有多大的能量。”
演出歌手
在半年前刚得知刘兴这个想法时,戴小翔便开始筹备演出,他准备和3150街头音乐团体的朋友们一起到驼柏树村,为刘兴和村民们献上一场演出。
戴小翔是3150街头音乐团体的最初发起人,这是一个长期在成都做街头公益演出的音乐团体,团体成员会把街头音乐现场募集到的款项通过实物的形式送往需要帮助的地方。多年来,3150街头音乐团体的成员多次前往凉山州等地区,为那里的贫困学校捐赠物资,教授音乐课程。
10月17日,戴小翔和肖和维、陈乃甄、杜宇、李忻醍等3150街头音乐团体的音乐人一起,来到资中县马鞍镇驼柏树村。在村里的操场上,戴小翔和朋友们搭建起一个简约的演出舞台,星星点点的灯光如梦似幻,充斥在舞台的气球营造出童话般的氛围。当刘兴的父母推着轮椅把刘兴带到现场时,他静静地凝视着这个梦想中的景象,不发一言。
演出歌手
“好想像青苔依附在石头一样,给你依赖;好想像破冰的船,航行千里外,为你撕碎所有阻碍。”“已经没有退路,只能继续,很快会有奇迹,我依然坚信。”……
当自己作词的音乐作品从歌手口中唱出来时,刘兴的眼中也闪烁着星星点点的光芒。“我只在朋友圈里看过这样的画面,而如今,我竟然也能现场看一次演出,并且还能现场听到我自己的作品,真的,以前都没奢望过。”
圆梦的刘兴久久不能平静,他告诉记者,这场演出不仅实现了他的梦想,也带给他更多的期待。“我希望35岁之前,可以写出脍炙人口的歌曲。当然,我还希望我的‘女神’田馥甄能够演唱我写的歌。”
“虽然我身体状况越来越差,但我不会放弃的。我们病友群里很多人都很悲观,说命运要怎么处置就怎么处置,自己无能为力。我不这么看,如果你真的不反抗,那么不等命运处置你,你就已经在心里先处置自己了。”刘兴笑着补充道,就如同我那首《出发吧》写的那样:
“
“用拼搏换荣耀舞台一次发光
把幻想统统都化作具体理想
我愿意为了梦想继续奋斗”
”
红星新闻记者 彭惊 摄影报道
部分图由3150街头音乐团体提供
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