如果有一天,同一个屋檐下的家人开始慢慢遗忘亲人、遗忘过往,甚至遗忘自己,你会如何应对这场漫长告别?
在4月14号澎湃新闻的报道视频中,一位患有艾尔兹海默症的老爷爷当着老伴的面,四下寻找。在老奶奶的反复询问中,说:“我找老伴”。伴着诙谐的音乐,老奶奶问他:“那我是谁”?
(图源人民视频)
这条新闻因为身患艾尔兹海默症的老爷爷戏剧性的回答吸引了大量的关注,但是老奶奶的一句“我是谁”让很多网友在评论回复里表示:这种生别的遗忘让人难过。
在国际阿尔茨海默病协会官网发布的报告中显示,每隔3秒,全世界就会多一位阿尔茨海默病的患者。
这些患者在长期的病情中被日渐磋磨,形销骨立。由于阿尔茨海默症对于个人家庭和社会的影响,它已成为全球医疗界最大的挑战之一,而去关注每一位阿尔茨海默症的患者,成为了社会共同的目标。
日趋增加的患者
中国人口渐趋老龄化,越来越多老年人患有认知障碍,这已成为一个不容忽视的社会问题。随着大脑功能的不断退化,患者可能会逐渐丧失记忆、无法照顾自己,甚至失去感情。
对于照顾阿尔茨海默症的患者并且和他们长久相处的家人而言,逐步忘记也是一个逐步告别的过程,但在这个过程中,生别的痛苦在逐步延缓中扩散。
在一档《忘不了》的国内节目中,一位女士去繁漪老人帮厨的餐厅点餐,这位老人就是一位阿尔茨海默症患者。当女孩说预定的名字是“薛紫娇”时,繁漪奶奶笑了:
“我家有个小姑娘也叫薛紫娇,不过是小的,我孙女,才六、七岁。”
然而这位女士在吃饭的时候却带着一些颤音的问老人:“你看我有没有点眼熟?我的小名叫蓓蓓。“在她的再三提醒下,老人恍惚的说:“蓓蓓是我孙女的名字。”
过了几秒,老人恍然大悟,她对着餐厅里围观的食客说,这是我的孙女啊!
(图源忘不了餐厅)
老人的表情有遗憾,有愧疚,有难过。她哭着说:蓓蓓一直都在我的脑海中,真的很亲很亲。”
而像繁漪老人一样的阿尔茨海默症患者,目前全国有超过800万人。从人们不以为意的记忆力减弱开始,他们不停忘事,开始失语、失用、失认,失去自理能力,甚至性情大变。
病程漫长,且不可逆,从轻度发展到重度一般只有3-8年。如果治疗与护理得当,病程可以达到20年。
及时看见生病的他们
阿尔兹海默症带来的不仅是缓慢的衰亡,还会有无数的突发状况。在4.12日杨子晚报的新闻中,因为患有阿尔兹海默症,一位80多岁的老人自己走出了家门。等到家人发现时,在特别为他配备的gps定位中显示,老人已经漫无目的的走出了几公里之外。
一旦失去最佳的治疗时机,阿尔茨海默症的老人就会出现无法辨别事物和独立外出的能力,每年,全国平均有超过20万的阿尔茨海默症的老人走失。而走失的老人,如果没有被及时寻回,那么短时间内,就会面临死亡的威胁。
截至2021年,国家统计局发布的经济数据中显示,中国60岁及以上人口26736万人,占全国比重人口的18.9%。而未来,65岁及以上人口将成为增长最快的年龄组。65岁以后作为阿尔茨海默症的发病高峰期,与日俱增的老龄人口和长久消磨的看护成本,是整个社会目前共同面对的困境。
(图源新京报)
由于阿尔茨海默症的患者群体画像多为60岁以上的老年人,所以很多症状都会被家属忽略。即使是出现了明显的遗忘、失语、情绪焦躁、态度反常等症状,都会被“老糊涂”了三个字所涵盖和隐藏。相关研究显示,在出现明显的临床症状前,阿尔茨海默病患者往往经历了 20 年左右的无症状期。
根据《中华老年医学杂志》上对阿尔茨海默诊治现状的调查,中国阿尔茨海默症病人从出现症状到首次确诊的平均时间在 1 年以上,67% 的患者在确诊时已是中重度,错过了最佳的干预阶段。
由于人们对于疾病缺乏认知导致了黄金治疗时期的延误,生病的老人很多时候不被家属理解,晚年的生活质量也在日渐加重的病情中直线下降,汕头市中心医院神经内科副主任马飞煜说:“阿尔茨海默病是我们老年人最常得的,它是一个变性病,意味着是一个缓慢进展的病,如果能早期诊断出来,给予早期的治疗,就能得到最大的益处,让这个病缓慢下降的坡再慢一点。”
并不是所有的遗忘,都是积年岁月中的自然现象。
及时看见生病的他们,让病情下降的缓慢一些,他们的晚年生活就会幸福一些。
一场和疾病赛跑的旅程
1901年,51岁的外籍女性患者奥古斯特入院,家属在过去五年与她相处中,感受到了她记忆力衰退和理解力不断减弱,性格偏执,日常生活中不断拒绝家人的帮助。从德国法兰克福医院正式接收了这个无法改善症状的女患者开始,阿尔茨海默症正式进入了人类视线。
(图源网络)
而从1901年至今,阿尔茨海默症一直都没有顺利的研发出特效药,所有的针对治疗只能延缓,不能治愈。如果不加以干预,患者发病确诊到死亡,只需要短短5-8年。
在病人和家属面前,长期患病的折磨带来的是巨大的精神压力和经济负担。调查显示:在日常的照顾中,56.5%的患者家属认为治疗难以见到成效,52.5%的患者家属认为照料难以得到理解和感激。
《国际阿尔茨海默病协会报告》中指出:以家庭为主的养老模式在一定程度上掩盖了国内阿尔茨海默病的严重性,而家庭照护者疲于24小时不间断看护,身心长期承受巨大压力,社会支持资源短缺,标准化、规范化的临床诊疗和人性化的照护康复需求远远未被满足。
虽然现有的医疗水平,没有办法对于阿尔茨海默症的患者进行精准有效的治疗,但是及时的做好家庭防护,有效的科学干预和治疗,维护患者的基本尊严和权利,更加客观地认识这种疾病,关爱照护这些老年患者,在他们发病遗忘时,理解并减缓双方的焦虑,或许更加重要。
因为我国的目前经济发展不平衡,很多人对于阿尔茨海默症的病情特性并没有明确的认知,渐趋老龄化的中国社会,意味着未来的我们不可避免的要面临更多阿尔兹海默症患者群体。
根据目前国内患者的生存现状显示,我们国家对于阿尔茨海默症的干预还是远远不够的。有关专家指出,未来需要促进从群体健康教育发展为社区全面的痴呆管理体系,并从经济发达的地区推广到经济发展较慢的地区。同时应加强对痴呆的卫生支持力度,将痴呆治疗药物覆盖入医疗保险范围内,监控已上市药品的疗效和安全性,开发中国自己研究的新药,都能大幅度提高痴呆的治疗比例,减少未来痴呆的病例数。
在这个过程中,很多相关组织推出了形式多样的活动帮助埃尔茨海默症患者,同时推广了很多帮助有走失风险的老人安全回家的公益产品。
在今年的全国两会提案中,政协委员罗永章提出关注阿尔茨海默症等重大疾病候选药物的研发问题。他建议,要为药物研发提供绿色通道,助力创新药物的研发。
即使现在阿尔茨海默症仍然没有特效药去治愈,但通过药物等方式的治疗,依旧是可以减缓大脑神经病变的衰退速度。
阿尔茨海默症,如同一把剑的两端,无论是遗忘还是被遗忘,都会让双方受到伤害。但遗忘并不是出自患者的主观意愿,从社会到家人,都需要尽最大努力的去延缓和关怀。
和阿尔茨海默症对抗,这是一场和疾病赛跑的旅程。
本文部分内容来源于新京报、行知部落、sttv、天使医学会、人民视频