“爱的力量,改变你我” ——第三届中国重症肌无力大会在北京隆重开幕

2018年6月14日,由中国社会福利基金会、中国免疫学会神经免疫分会、北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心(以下简称爱力关爱中心)联合主办的第三届中国重症肌无力大会在北京隆重开幕,本届大会主题是“爱的力量,改变你我”。

2018年6月14日,由中国社会福利基金会、中国免疫学会神经免疫分会、北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心(以下简称爱力关爱中心)联合主办的第三届中国重症肌无力大会在北京隆重开幕,本届大会主题是“爱的力量,改变你我”。

来自全国各地的近150重症肌无力患者与家属,以及来自日本、孟加拉、美国、中国台湾的重症肌无力医护团队和病友代表;还有50余位神经内科、胸外科、中医科、康复科、营养科的多学科医生齐聚一堂,展开多领域、全方位的深入交流。

重症肌无力大会缘起于2014年,此后每两年举办一次,已成为聚集重症肌无力患者代表、医生、社会专家,推动医学、政策、公众倡导的综合会议。

本次大会开幕仪式由中国教育电视台首席新闻主持人荆慕瑶女士倾情主持。在会议伊始,由原民政部社会福利司司长白益华先生,中国社会福利基金会副秘书长谷瑞芬女士,大会主席、国际免疫学会常务理事许贤豪教授、中国免疫学会神经免疫学会主任委员胡学强教授、爱力关爱中心发起人、主任清昭女士等社会各界领导和嘉宾分别致开幕词。

“6·15关爱日”活动发布,青年偶像演员张晓龙出任公益大使

爱力关爱中心在2014年的首届重症肌无力大会上发起了“6·15重症肌无力关爱日”,此后每年6月15日便被视为重症肌无力关爱日。

在开幕式上,著名青年演员张晓龙先生受邀出任2018年重症肌无力关爱日的公益大使,并出席本次活动。一次机缘巧合,让张晓龙先生了解到了重症肌无力患者群体的状况,他欣然接受这一“委任”,为全国月65万重症肌无力患者群体呼吁呐喊。

在活动现场,张晓龙还发起了“六点一刻早上好,向陌生人问好”的活动。六点一刻寓意着6月15日,暨重症肌无力关爱日。

张晓龙向大家介绍了具体的参与方式:新浪微博参与方式:在新浪微博或微信上@三个朋友问一声“早上好!”并请他@三位朋友,每天早上6:15,传递这份爱心给一个陌生人,从第一缕晨曦开始,善待这个世界。用简单一句“早上好”,传递爱心正能量!

他希望通过这样的活动来呼吁社会公众向身边陌生人表达问候,让更多人解除内心的隔阂,心怀善意,建立互信。

《2018重症肌无力成年患者生存状况报告》发布

在主题报告环节,来自爱力关爱中心的理事、香港浸会大学林思齐东西学术交流研究所研究助理教授董咚女士发布《2018年中国重症肌无力成年患者生存状况报告》。

本次报告来源于全国800多份重症肌无力病友的有效调研问卷。从报告中,我们可以看出男女患病比例为1:2.14。这与重症肌无力患病人群中男女比例3:7的数据大致一致。在调查者中,最小的患者年仅2岁,年龄最大的患者已有81岁的高龄。而首次出现重症肌无力症状的年龄,1/4的患者在20岁之前首次出现症状;一半以上的患者在30岁之前出现症状;95%以上的患者在60岁之前首次出现症状。19-53岁是一个比较集中发病的年龄段,有近2/3的被调研患者是在这个年龄段发病的。而这个年龄段一般正是结束学生生活,开始走上社会,成家立业的人生黄金时代。

此外,通过对患者的疾病诊疗、日常康复、生活习性等不同数据分析可以看出,国内患者普遍获得的社会支持和活跃生活方式都较低,社会公众应对这个群体有更多的关注和认识,以帮助他们获得更加积极、有质量的生活。

2018年5月,国家卫健委发布中国首份《中国罕见病参考名录》,全身型重症肌无力列入其中。这一政府决策,必会让多方关注到重症肌无力群体,也必将为中国数十万重症肌无力患者带来改变。

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