11月24日,由强生公司发起、中国职工发展基金会和凤凰网公益支持的“此地无银”银屑病患者学业职业公平发展支持公益沙龙在成都圆满举行。活动通过公益微电影揭示了银屑病患者在求学就业过程中所面临的困境,并聚力各方围绕疾病长程管理和社会支持等话题展开深入交流,共同努力提升公众对银屑病的科学认知,呼吁社会共同关注银屑病患者公平发展。
“此地无银”公益沙龙走进成都
据了解,此次活动是强生在2024年世界银屑病日正式启动该项目后,进一步扩大合力支持银屑病患者求学就业公平发展的又一积极举措。公益沙龙将在全国多个城市陆续举办,结合公益与科普,推动银屑病的科学诊疗与长程管理,助力营造友好包容的社会氛围,鼓励患者以更加积极的态度拥抱生活。
聆听700万人的公平呼声,《寻找李百银》公益微电影引共情
银屑病是一种遗传与环境共同作用诱发的免疫介导的慢性、复发性、炎症性、系统性疾病,临床表现为鳞屑性红斑或斑块,局限或广泛分布。我国银屑病患病率约为0.47%,有近700万患者深受疾病困扰。除疾病本身带来的健康负担之外,银屑病患者往往因为皮肤的红斑、鳞屑等症状而遭受他人的误解甚至歧视,带来极大心理负担。且银屑病具有青壮年高发的特点,约2/3的患者在40岁以前发病,正处于求学就业的人生关键阶段。数据显示,超过60%的患者因病情反复发作、不被理解、差别对待等原因,工作或学习受到严重的负面影响,陷入“此地无银”的困境。
为传递银屑病患者对学业、职业公平发展的迫切呼声,强生支持拍摄了国内首部聚焦银屑病患者求学就业公平的公益微电影《寻找李百银》,第一次让银屑病患者在校园、职场中不为大众所知的经历走到阳光之下。影片以其真实的故事情节,一经上映便引发了广泛的社会关注,帮助公众更加客观、科学地认识疾病的同时,促进了社会对银屑病患者学业职业发展困境的深刻理解与真诚支持。四川大学华西医院皮肤性病科主任医师李薇教授表示,“作为一名皮肤科医生,非常高兴能够看到有这样的社会力量关注到银屑病患者未被满足的需求,并愿意给予支持。”
四川大学华西医院皮肤性病科主任医师李薇教授
影片打动了无数观众,活动现场,患者代表小雅(化名)也分享了他的心路历程。“正如影片中的主角,银屑病患者在校园和公司等公共场所常常受到过度关注,这些打量与探究的目光带来了巨大的心理压力,让我们对自身能力产生怀疑,错失了许多理想的发展机会。很高兴通过这部短片,让更多人听到我们追求公平的心声,也真诚希望大家能正确看待疾病,减少误解与歧视,让更多患者能够像影片中的角色一样,挣脱心灵枷锁,回归正常的生活。”
携手聚力,助力患者走出“此地无银”困境
值得关注的是,近年来随着生物制剂等创新药物的出现和临床应用,银屑病治疗已经进入了精准靶向的新时代,患者实现症状和皮损的完全清除或几乎完全清除(PASI100或PASI90)已经成为可能,疾病本身对求学就业的负面影响有望得到消减。
“当前的创新靶向治疗方案已经可以帮助银屑病患者维持一个很好的健康状态,因此希望社会大众能够科学地认识银屑病,改变诸如银屑病是传染病等错误成见与歧视,为患者送去更多关爱。”李薇教授强调:“然而银屑病目前仍无法根治,其反复发作的特性可能使得症状一次比一次严重,因此疾病的长程管理尤为重要。应规范用药、谨慎减停,减少复发风险,同时需关注免疫细胞层面的深度改善及共病管理。生物制剂治疗有望降低共病风险,为银屑病患者的健康提供全面守护。”
银屑病患者在求学就业过程中遇到的困境,既源于外界的误解和偏见,也反映了社会关注与支持的缺乏,需要社会各界的共同投入来改善这一现状。作为电影主创,微电影导演马紫嫣表示,“对银屑病患者而言,外界默契的、无意识的区别对待,就像一朵始终飘在头上的乌云,不知道什么时候就会带来一场阵雨,使他们隔绝在这个世界的阳光之外。期待公益项目能够唤起更多人对这朵乌云的关注,助力消弭误解,共促公平。”