原标题：【奔流·对话】为“艾”发声　一名艾滋病患者的重生之路

在兰州艾滋病病友圈，“杨姐”小有名气，因为她热心、直率、有亲和力，很多病友称她为“救命恩人”。

杨姐也是一名艾滋病患者。2010年6月发现感染HIV病毒后，她也经历了每一个患者共有的至暗时刻——从最初的绝望到试图割腕自尽的至暗时刻，再到接受治疗与心理调适，她的人生实现了涅槃般的重生。在药物控制下，她的病毒载量已经为零。如今，除了每天要吃药和定期检查，她的日常生活跟正常人没什么两样。

杨姐也是一名志愿者，每每遇到新发现的艾滋病感染者，她都会反复为他们做心理疏导，用自己的亲身经历鼓励他们勇敢面对疾病。

在12月1日世界艾滋病日来临之际，杨姐接受奔流新闻记者专访时，讲述了自己从患者到志愿者的心路历程。她想告诉所有病友：艾滋病如同高血压、糖尿病一样是可控的慢性病，并不可怕，可怕的是自我歧视，万念俱灰。只要调整心态积极治疗，让自己强大起来，每个人同样会拥有美好的人生。

至暗时刻

记者：每个艾滋病患者都有一段艰难的历程。最开始是怎么发现自己身体状况有变化的？

杨姐：2010年我和前夫在大连打工。6月的一天，突然发现自己舌头上起了白色的疱疹，先到口腔诊所看，医生建议到正规医院去查一下。去了大连人民医院检查后，医生说是口腔里真菌感染。对我来说，真菌是个啥也不明白，认为就是简单的口腔问题。当时经济也比较拮据，就又拖了一周多。其间，出现了走路气喘，咳嗽、身体虚弱症状。我又去医院就诊，医生建议去排查肺结核。在传染病区做了痰检，又是一周的等待。一周后，医院告知排除了肺结核，但这时候我连走路的力气都没有了，就住进了大连人民医院。

住院后，做传染病筛查，主治医生只告诉我血液有问题，将具体病情告知了我前夫。我从前夫的表情里发现了不对劲，猜测是癌症或者其他绝症。再三逼问下，前夫说医生怀疑我感染了艾滋病病毒。当时我只认识“艾滋病”这三个字，其他一无所知。

记者：你知道自己是怎样被感染的吗？

杨姐：说实话，我是一个洁身自好的人，从来没有任何越轨行为。情感生活中只有前夫一个人，所有的感情都倾注在他一人身上。听到艾滋病三个字时，感觉自己挺冤枉的。在很多人的观念中，艾滋病是脏病，患者也不是一个好人，道德作风败坏。最主要的是，当时前夫没有出现任何症状，他就怀疑我有问题。在我被确诊半年后，他也确诊了。他之前经商，经常在外面应酬。后来确定，是他传染给我的。

记者：那一定是个非常艰难的时期。你当时做了什么？

杨姐：大连人民医院五次采血做初筛，三次阴性两次阳性。当时我不知道这代表着什么，还侥幸自己是不是被误诊了。医生建议回到当地医院接受治疗。因为身体已经出现了并发症，卡肺、呼吸困难，在特别难受的情况下我出院了。

回到出租屋，经历了一个人生至暗的夜晚，大脑一片混乱，精神崩溃到极限。第二天中午，前夫出去办事时，我用一把水果刀自杀，双手的肌腱动脉全割断了，鲜血喷涌而出，我没有任何痛感，静静等待死亡的降临。前夫回来后吓坏了，在邻居们的帮助下，我被再次送进大连人民医院，断裂的肌腱接上了，算是捡回了一条命。现在我知道，当时是因为艾滋病病毒已经侵犯到了脑部神经，导致大脑不受控制，整个人的行为过程都是无知觉的。

涅槃重生

记者：经历了轻生，又能振作起来，算得上是涅槃重生了。

杨姐：自己能有今天，也要特别要感谢大连人民医院呼吸科的一名女主任。当时我们很穷，2万多元的手术费用都交不起。主任在得知我的情况后，动员医护人员、病友及爱心人士捐款。在一群陌生人的支持和帮助下，我开始进食，下地走路，有了精气神，病情也得到了稳定控制。半个月后，我哥哥和妹妹到大连把我接回兰州。我一直想有机会去感谢一下这位女主任，没有她的善意和爱心，就没有我的今天。

回到兰州后，我被确诊为HIV阳性，就是艾滋病患者。艾滋病CD4细胞数低于20，说明感染艾滋病时间已经比较长，体内的病毒比较高。并且病毒已经破坏了免疫系统，导致免疫功能低下，出现了各种各样的感染，例如细菌、真菌、病毒等。

记者：确诊后，丈夫是不是和你一起面对疾病？

杨姐：我从大连回来后，前夫依然留在大连，但后来就联系不上了。艾滋病、我的自杀，加之拮据的生活把他的精神压垮了，他害怕了。我给他打了三个电话，这三个电话就决定了我的后半生吧。打第一个电话的时候很忐忑，不知道他接或不接，没有奇迹出现。第二个电话响铃后，依然无人接听。当三个电话都无人接听后，我知道他抛弃了我。后来，他解释说他害怕了，把电话卡拔掉了，但良心受到了谴责，又想回兰州找我。对于我来说，既然你已经做出了抛弃我的念头，我也不可能跟你再共同生活了。得病了，婚姻结束了，家庭也散了，我又回到了一个人孤单的生活状态。

现在讲述这些，心里还会隐隐作痛。那是一段很艰难很窘迫的日子，我穷到身无分文，居无定所。因为没有500元检查费，医生拒绝开处方。直到2010年12月21日，我打工凑够钱才服用国家免费发放的抗病毒组合药物。

记者：得病后，生活和工作中有没有被歧视？

杨姐：我的家人里，只有我妈、我哥、我妹以及现在的丈夫知道我是个艾滋病患者，其他亲戚也只知道我生过疾病，一直在服药。妈妈是文盲，她对这个疾病不了解，也不会产生任何恐惧，她只知道我生病了，比较担忧。哥哥和妹妹没有任何歧视，也没给我带来任何心理负担。

我的逻辑是，大家都有好奇心，喜欢当“吃瓜”群众。他只是需要一个答案，你给他一个答案就可以，不管这个答案是否真实。服用抗病毒药物反应特别大，恶心、眩晕、皮疹、呕吐，我经常吃饭时旁边要放个垃圾桶，一边吃一边吐。每天定时定点要吃药，也不回避任何人。有人问了，我要么说是甲亢，要么说是肺炎，反正每个人问的我都会回答不一样的病。这也是一个人的心态。我经常会把这个心得分享给其他感染者。

在经历过生死之后，自己的心胸开始变得宽广起来，也明白了人活着最重要。不要太在乎外界的说法，内心强大才能保护自己。

温暖传递

记者：是什么契机让你开始做志愿服务？

杨姐：愚昧无知是一切痛苦之源。我自杀，是因为对艾滋病知之甚少，走了不少弯路，吃了很多苦。

在掌握了一些艾滋病知识后，就想着要去帮助和我一样无助无知的感染者。多数感染者得知自己被感染后，压垮他的不是疾病而是自我歧视。不管男女，他（她）自己会瞧不起自己。我会告诉他们，这个疾病本身并不可怕，要正视疾病本身，更要正视自己的内心。也不要产生恐惧，好好配合治疗，一切都会好起来。

我从2011年就开始做志愿服务，慢慢地，大家都管我叫“杨姐”。帮助过很多感染者，与很多人成为朋友，那种友情不是亲情胜似亲情。

这么多年，在我的身上发生过很多事，因煤气中毒导致休克，怀了两个孩子都因大出血而夭折，交通事故差点丢了性命，感染艾滋病病毒后自杀，幸运的是每一次都从死亡线上被拽了回来。现在做这份志愿工作，帮助他人走出心灵的困境，自己心里特别宁静，也特别踏实。以自己的能力去帮助我能帮助到的人，听到他们说：“杨姐，我的命是你救回来的”“没杨姐开导，我这条命已经没了”“杨姐是我们生命中的贵人”就很感动。我一个农村妇女，因为做了一件帮助他人的事受到尊重，自己的认知也在不断提升，这可能就是最大的收获。

记者：帮助了病友，自己一定也会很有成就感吧？

杨姐：10多年来，碰到了各类感染者，将他们从绝望中挽救出来，就是我最初想做的。记得有一天晚上10点多了，突然有个电话打进来了，接通后是一个男孩子的哭声。他说自己是西宁人，刚满21岁，被确诊为HIV阳性，绝望了，准备服药自杀。此时，他一只手里拿的是安眠药，一只手里是水杯。他想着离世前的最后一个电话打给我，是试探也是救命稻草。他觉得自己很肮脏，但又不甘心，因为还没有享受到五彩缤纷的世界带来的幸福，就突然死去。电话里男孩情绪激动，哭得稀里哗啦。

我倾听着，对他的遭遇感同身受。后来我用自己的亲身经历告诉他，疾病并不可怕，可怕的是战胜自己的心魔。就这样一直聊，男孩子的情绪稳定了，就告诉他怎么检测，怎么服药等。后来这个男孩子接受了治疗，整个人也阳光了，也成为一名志愿者，为其他感染者提供帮助。他经常发信息问候我，叫我“恩人”。

还有一对夫妻，先是丈夫被确诊，然后妻子检测结果是阳性。妻子当时情绪失控，大哭大闹，趁人不注意时要跳楼，幸好被及时救了下来。后来我一次次开导、鼓励，夫妻俩最终接受了治疗。现在一家人也过得挺幸福的，我们也成为好朋友，经常在一起聚会。

这就是用生命去影响生命，再微小的光也是光，我是个平凡人，但我也可以用微光照亮他人，这就很知足了。

文·视频丨奔流新闻记者　欧阳海杰　赵相龙　实习生　冯晶晶

（奔流新闻）

相关新闻：22载，他们与“艾”同行

2024年12月1日是第37个“世界艾滋病日”，也是孟靖翔做防艾志愿者，与“艾”同行的第22个年头。

“22年，坚持做一件事，有过放弃吗？值得吗？”奔流新闻记者问。

“不止一次有过放弃的念头，但这个事还是需要有人去做，就坚持了下来。”孟靖翔的回答理性中肯，就像他本人一样，初见就有一种踏实的感觉。

22年里，他见证过无数生命的挣扎与复苏，给处于绝望边缘的人以希望，帮助他们逐渐走出艾滋病的阴影，重新站在阳光下。

2002年之前，孟靖翔参加其他社会组织的志愿活动时，一次机缘巧合，认识了几名想做艾滋病志愿服务的伙伴，几个人一拍即合，那就做吧。

2002年8月，他们成立了甘肃花雨工作组，现更名为甘肃西域风志愿服务中心，是甘肃第一个以性病艾滋病知识普及、HIV抗体自愿检测、安全套发放及使用、倡导、感染者就医指导、感染者心理干预与关怀等多项公共卫生安全工作为主的公益组织。

“在当时谈艾色变的年代，我们对这个病的认识也是欠缺的。”当时互联网还未普及，他们就查资料、听讲座，一点一点吸收，然后再一点一点输出。但真正接触艾滋病患者时，恐慌还是本能的反应，“我们心里也害怕，万一传染上了怎么办？”防艾道路也是如履薄冰。

特别是当家人知道他是防艾志愿者后，很正式地和他谈话。“当时家人问我，是不是也被感染了？”在得到否定答复后，情感从抵触到认可再到支持发生转变。

“防艾工作中，破冰是重要环节。”所谓破冰就是通过轻松的沟通方式，消除与患者的隔阂。

“艾滋病患者最在意的还是来自世俗歧视的眼光。每一个感染者基本上是在心理承受巨大的压力下找到我们。”孟靖翔说，性传播是艾滋病的主要传播途径，感染者有了这个病后，精神上处于崩溃状态，情绪上的“堵塞”极难疏通，他就要充当“情绪垃圾桶”，让他们发泄出来才能更好地沟通。

有一个大一的艺术生，21岁，在确诊后对生活失去了信心，想放弃学业，放弃生命。孟靖翔进行深入开导，指导服药，给予精神上的关怀。一段时间后，该学生能够正视疾病，积极接受治疗。

“他毕业的时候有文艺汇演邀请我去看，自己编排了一段独舞，唯美的舞蹈展现了他内心的绝望和重生。我明白这是什么，看得我眼泪直流。表演结束后，我给他献了花并拥抱。这种情感很多人不能理解。毕业的时候，他专门来看我，说很感谢我们的帮助关照让他没有放弃学业，会继续努力前行。至今，每每想起，我就觉得做这件事很值得。”

在22年的志愿服务中，通过孟靖翔和团队心理干预来接受治疗的人是越来越多，对组织的认可度也越来越高。“接受了你们的心理疏导后，现在情况很好，很感谢你们在最困难的时候拉我一把。”“我原本不想治疗了，是你们的跟踪服务让我看到了希望。”

救助人的心灵，给艾滋病病毒感染者及患者增添希望和勇气，走出生命低谷，这是孟靖翔和公益组织一直在做的，他们也会一直坚持做下去。

文丨奔流新闻记者　欧阳海杰　王建　实习生　冯晶晶

医说丨艾滋病治疗期间使用抗病毒治疗药物　都会出现哪些不良反应？

艾滋病，是由艾滋病病毒即人类免疫缺陷病毒（HIV）感染引起的一种病死率极高的传染病。2024年12月1日是第37个世界艾滋病日，今年的主题是“社会共治，终结艾滋，共享健康”。奔流新闻记者采访了兰州市肺科医院感染科主任周莹荃。

视频丨奔流新闻记者　欧阳海杰　赵相龙