老伴靠在病床上,眼睛睁得溜圆,“看”着妻子,肖凤笑:“就剩下一双大眼睛了”。
“吃饭吗?要吃啊,好”,看到老伴眨眼,肖凤端起桌上的碗。
在旁人看来,那“眨眼”更像是一个无意识的动作。但在肖凤眼里,是老伴对自己的回应。
病房入口处贴着6个蓝色的大字:植物生存中心,但此地与苗圃无关。“植物”,是一种包含善意的避讳的说法,在这里的4间病房生存着的,是40名陷入“持续性植物状态”的患者,即俗称的植物人。疾病和意外,将意识从他们的身体里剥离,把余下的皮囊搁置在病床上,与人世告别,时限最长可以达到三至四年。
中国目前有多少植物人是未知数,首都医科大学附属北京天坛医院神经外科赵继宗院士曾指出,中国每年新增意识障碍病人约50~100万,其发病机制不清,缺乏有效治疗手段,给社会和家庭带来巨大的经济损失和精神创伤,其治疗是国家人口与健康领域的重大科学问题之一。北京延生托养中心创始人相久大称,慢性意识障碍病人,就是大家常说的通俗的叫法“植物人”。
对亲人而言,将所爱之人托养在此,在医护人员的管护中度过最后时光,是生存压力和社会空白之下的现实选择。病床即是生与死的临界点,在这条模棱两可的分界线上,亲情和人性都面临着考验。
肖凤的老伴住进病房快一年了。每天早晨7点,肖凤准时进入病房。尽管中心提供24小时照护服务,她还是坚持自己来。她坚定地认为,老伴“意识没问题,心里明白,就是肢体动不了”。无数次自问自答的“交流”,是她希望他有一天能醒来的尝试。
从北京主城区坐地铁到俸伯,转公交至密云县城,再打车到燕山脚下的圣水头村,一路远离了都市的繁忙,一切渐渐安静下来,显得过于沉寂。出租车司机按下里程表,浓郁的当地口音透着疑惑:“去的这是个什么地方?延生?托养”?
“植物生存中心”的正式名称叫“北京延生托养中心” (以下简称“中心”),是国内第一家接收植物人的托养机构,栖身在圣水头村村口的一处院落里。这里原本是一个保安培训基地,后来被中心的创办人相久大租下。2018年,中心从更偏僻的山里搬到这儿,专门接收、照料植物人。自成立以来,中心一共托养了178名植物人。
院子里很安静,进门左侧的宣传牌上,三名护士并肩而立,下书“专业 自律 向善”,是相久大为中心定下的准则。一间病房里十来位病人一字排开,空洞的眼睛瞪向天空,令人震撼。
肖凤俯下身,看老伴右耳边新长的小疙瘩,说:“让我看看耳朵吧”?
老伴不响,睁大的双眼瞪着她。肖凤笑笑:“你说好是不是?好,我看看。”。
旁人看来,这不过是肖凤日日上演的独角戏。但她乐此不疲。
■ 延生托养中心病区。
■ 延生托养中心病区内的患者。
给老伴喂的“饭”除了中心统一制作的流食,还要加入她自己购买蔬菜、肉类、牛奶制作的糊状物。她总担心老伴营养不足,喂得频繁,量也多,有时导致他肚腹鼓起。
喂完饭,肖凤打来温水,一点点擦拭老伴的双手和胳膊。再换了热水,给他泡脚,按摩,之后再握住他的手和脚,划圈,伸缩,帮他维持肌肉和关节的弹性。一旁的播放器放着评书,是老伴从前最爱听的,最近刚听完《大西唐演义》,正在放《岳飞传》。
晚上11点多,肖凤才结束一天的操持,回到小屋。中心给她在护士宿舍安排了住处,和她同住的,是同样长年在这里照顾丈夫的陈莲。
陈莲听说有人背后议论她:“在这里干嘛?大好时光都放在这里了”,她觉得这么说不对:“我的大好时光已经全部给了我爱人,现在就是余光,陪着他”。
最近,肖凤和陈莲都让老伴接受了某种“新疗法”,一个疗程打4针,一针2.5万元。两位病人已经打了3针,但并未有好转的迹象。
于莲没给父亲打昂贵的针,她想等等,看看肖凤和陈莲老伴打针后的反应,“要是有效,就豁出去给我爸打,要是没有也就算了,家里也没那么多钱”。
于莲的父亲于世光躺在肖凤老伴对面的床上。和这里的其他病人不同,于世光有微弱的意识,于莲时常伏在他耳边,问:“爸爸,5乘以8等于几”、“15点是几点”?有时,他的左手会努力曲伸,比出正确的数字;“爸爸,眨两下眼睛”,于世光的视神经受损,眼睛睁不开,他把眼皮往中间挤,做出两个眨眼的动作。
78岁的于世光是一年多前患病的。头晕了一周,老人固执,不愿去医院,“说躺躺就 好了”,一天忽然倒下,到医院检查,是脑血管里的斑块掉落。 医生原本很乐观,说做了手术就能起身,结果于世光术后在ICU躺了40多天都没睁开眼。 医生说,醒来的可能性很小了。
■ 病房内墙上挂着的医疗用具。
于莲辞了工作,一直陪着父亲。和肖凤一样,她每天早上来到病房,照顾父亲的一应事宜都是自己动手。
“就让他这么躺着也行,但我心里过不去,总想让他舒服点”,给父亲擦完身体、换了床单,于莲拿出一罐药膏,细细抹在父亲身上发红发痒的部位。
她每天骑电动车来回,有一次下雨,丈夫对她发了脾气:“要是摔坏了怎么办!”后来碰见雨雪天气,于莲就改坐公交车。
于家就住在密云,家里两姐妹,于莲是长女,从小父亲就疼爱她。“小时候别家孩子都羡慕我和妹妹,说你们家总做两样饭”,像鸡蛋这样当时算是难得的食物,父亲都做给女儿吃,自己吃粗粮。
1998年,已经结婚生子的于莲生病住院,押金没带够,父亲马上取了钱来。住院一个多月,父亲天天骑着自行车给她送饭。
于莲的祖母活到93岁,一直跟着于世光一家住,于世光待母亲很好,“我爸怎么对我奶奶的,我都看在眼里”。
她洞悉父亲每一个微小动作的含义。抓挠臀部,是想排便,于莲就戴上手套帮父亲掏出排泄物;手总摸胃部,是胃不舒服——父亲一直有胃病,她把胃药捣碎,和在流食里给他喂下。最近父亲有些咳嗽,除了及时吸痰,于莲还找医生开了药,用水把药粉调成膏状,摊在薄薄的塑料纸上,给父亲贴在脚心。
肖凤看着于莲忙活,笑着说:“哪天醒来了该多高兴,这么好的女儿,这么伺候他”,于莲笑了笑:“不想这个”。
“不想将来的事,他活着一天,我就伺候他一天”,于莲说,以前父亲工作忙,父女俩相处的时间少,“加起来可能还不如这一年里多”。她觉得能像现在这样照顾父亲,是上天给她的机会,“我们俩的缘分还没尽”。
■ 不能来探望的时候,每张床上方的摄像头是家属与病人间唯一的连接。家属和护士同在的群里,不时会有家属请护士去看看自己的亲人,盖盖被子,挪挪护理垫。
即使是亲人,“缘分”也有深浅,面对生与死之间的模糊界限,家属的各种态度,都在情理之中。
从前中心有个最小的病人,14岁的秦明,他在运动时心脏骤停,抢救过来后成了植物人。秦明个子高,身材也壮,护士长温静记得,刚进中心时,他大约有90公斤左右。怕孩子营养不够,除了中心的流质食物,秦明的父亲还总给他买蛋白粉之类的营养品,但陷入沉睡的身体已经难以吸收,“最后看着皮包骨了”。
希望就像秦明的身体一样,一点点瘦下去。后来,秦明的母亲怀上了第二个孩子,无法再来探视他,父亲也来得少了,觉得“看一回伤心一回”。
30多岁的李霞因为一场手术意外成了植物人,刚住进中心那段时间,她的丈夫还在北京,时常来探望。有时夜里十一二点也会给相久大打电话,说想来看看李霞。相久大说来吧,又问他是不是喝酒了,他说是。相久大说,别闹事,电话那头,那个开大车的汉子温顺地答,不闹。
后来丈夫回了家乡工作,照顾孩子,就来得少了。有一次,他带了一个女人来探望李霞,两人一起给她洗澡,擦身。
“他们会做梦吗?如果他们醒来,第一句话会说什么”?刚到中心工作时,护士苏倩总是忍不住这么想。
像肖凤、陈莲那样长期陪护的家属是极少数,绝大多数植物人住进中心后,完全依赖护士的照料,靠每天一系列的养护措施来维持生命。
■ 延生托养中心病区外的墙上,贴着所有医护人员的照片。
病人都很瘦,颧骨把苍白的皮肤顶起老高。为了方便护理,他们统一理成了短发,即使凑近,也难以分辨出性别。有人睁着眼,怔怔地瞪视着前方,但早已失去处理视觉信息的能力。眼睛的开合,不过是单纯的生理动作。有人的嘴经常一开一合,是轻度癫痫的表征。还有人的身躯紧紧佝偻,已经很难打开。
每两小时,护士会给病人们翻一次身,避免过度压迫某一部位导致生褥疮;每天喂六次流质,其中一次是牛奶,其余的,是把鸡肉、黄豆、蔬菜煮熟,加入油盐,打成糊状,从鼻饲管注入体内。
■ 午饭时间,护士们用微波炉给病人吃的流食加热。
早晚各拍一次背,帮助排痰,但病房还是时常响起急促的咳喘声。长年卧床,很多病人都有喉阻塞的症状。温静特别叮嘱过护士们,护理好呼吸道,“可能病人寿命都会长一些”。护士闻声而至,把管子插进气切口,抽出痰液。
小便通过尿管排出,护士会随时清空尿袋。每两天或三天,护士帮助病人排一次便,将甘油注入体内,再按揉腹部,如果还不见效,就需要戴上手套伸进体内抠出排泄物。这对不少护士是个需要跨越的心理关,在医院工作时这是由家属或护工来完成的。苏倩记得,第一次完成这项操作后,她“把手洗了十几遍”。
尽管病人不能回应,苏倩还是会时常把他们当成有意识的生命,喂食时会叫他们:“李霞姐,吃饭了”;吸痰时病人抽动,她会说:“别乱动啊”;有时也会带给他们好消息:“你家人明天就来看你了。”
■ 医护人员在为病人碾磨药片,他们需要将病人每日所需的药片碾磨成粉末状并放入流食当中以便病人服用。
曾经,苏倩也寄望于病人能够醒来。那时,她照顾的是中心接收的第一个托养者,2015年3月8日住进来的小梅。
30多岁的小梅和丈夫老郭北漂多年,刚攒够了钱,准备回家乡开个饭店。这天,小梅骑电动车去车站接侄女。侄女刚考上北京的一所大学,前来报到。那是初秋9月,北京最美的季节,一家人的生活看上去充满了希望。
希望终结在返程途中。小梅的电动车被公交车撞倒,侄女身亡,小梅活了下来,却变成了植物人。
老郭在医院照顾了小梅两年多,直到经济和精力都无以为继。在医生的引荐下,老郭把小梅送到了中心。
温静记得,那时中心有10名护士,对小梅这个唯一的病人,“真是把她当我们的亲人一样去照顾”。洗完脸,护士们给她擦自己的护肤品;洗完头发,用自己的吹风机给她吹干。休息的时候她们经常不回护士站,就搬个凳子坐在小梅床头看着她。休完假回到中心,会到小梅床头问问:“好几天没见了,想我们了吗?”
小梅到中心的第二年,大家给她过了生日。相久大买了蛋糕,蜡烛的暖光照着床上沉睡般的女人,她始终没瘦,皮肤白净。护士们帮她吹灭了蜡烛。苏倩记得,她看到小梅“流泪了”。尽管医学知识告诉她这只是泪腺分泌,不意味着什么,苏倩还是一阵激动。
■ 病区外景。
刘芳是位有些特殊的护工,她最初是以病人家属的身份来到中心的。
和丈夫一起在外打工、供两个孩子上学时,刘芳完全预料不到,才40多岁的丈夫会突然倒下去。
给丈夫做开颅手术花了20多万,其中10多万是借的。丈夫再没清醒过,“家里就塌了”。
中心一个月的收费是7500元。刘芳的女儿找到相久大,说明了家里的情况,相久大让刘芳丈夫免费住进中心。“多养一个也是养”,相久大说,“本来这事我也没当成生意做”。
“不见他心里不好过,睡觉也能老梦见他,老是不放心”,短暂返乡后,刘芳回到中心,一边当护工补贴家用,一边陪伴丈夫,“看着他,心情能平静一点”。
一有空闲,刘芳就给丈夫擦洗、按摩,她想给丈夫喂点果汁,挤了橘子汁、葡萄汁,丈夫咽不下去,“一吃就呛,咳半天”。
那时中心在密云山上,特别难受的时候,刘芳就跑到山沟里去哭,“哭一会儿好些了,该怎么地还是怎么地”。那些难以言传的痛苦、孤独和委屈,都诉给了山风。
“能不能给他用点药”?一次,一位病人家属问相久大。
“用点药”指的并不是治疗,而是对病人实施所谓的“安乐死”。
相久大拒绝了。于法、于理、于情,这都是他不可能接受的。但他也不责备家属。这样看似骇人的要求背后,折射的是植物人照护的整体困境。
相久大50出头,头发已经花白了近半,和7年前决定辞职创业时的满头青丝判若两人。他语速很快,快到有时会把字眼吃掉,仿佛有一双看不见的手在推着他拼命向前赶。
原本他的人生,不必这么费力。
相久大生长在北京密云,父亲是医生,他便顺理成章地学了医。少年时正赶上遍地音乐和诗歌的时节,未来的医生喜欢上了弹吉他。
毕业进入密云某医院,相久大先在普通外科任职,后来转到神经外科。在医院,他是业务骨干,主刀大部分手术;工作之余,他和朋友组过乐团,组织过“密云音乐节”,“图一乐”。
稳定安乐的生活终止在2014年。这一年,相久大决定辞职,创办植物人托养机构。
这个念头是在长久的发酵后萌芽的。大学时他参加辩论赛培训,有道辩题是关于安乐死的,那是他第一次接触到这个概念,了解到面对在生与死的临界点上挣扎的个人,医学最终的无能为力。
在神经外科做医生后,相久大时常会看到因为种种原因陷入植物状态的病人,包括他的朋友,“没处可去”。扶助植物人照护的观念和制度都是空白,医院不愿接收,残联也没有将植物人认定为残疾人,民政也不认为植物人属于救助对象。在当下的医疗、养老、慈善等社会体系中,植物人似乎都难以找到位置。
“这个群体没有专门机构去收治,(如果)咱家出现这样一个人,你都不知道去哪儿,你在家养着(植物人),那你就别工作了”,很多植物人身后,都有一个在经济、精力和情感上被拽入深渊的家庭。
■ 延生托养中心创始人相久大。
40 多岁了,想做件事,“也不会干别的”,就干这个吧,“这拨人总得有人管”。
相久大卖了一套房,把所得的160万作为启动资金。接下来是找地方,开车跑了好几万公里,从理想的二环内退却到小汤山,到处碰壁。房东一听要在自己的房子里安置植物人,都嫌“晦气”。最后是一位曾经受惠于他的朋友主动把房子租给了他,在密云黄家山,交通不便,经常断电。为了保证医疗仪器的运转,相久大专门买了发电机。
2015年,中心正式开业,相久大为它取名“延生”,意为延续生命。从此,他就没有在家里过过夜。第一年,中心接收了一个病人,第二年两个,旧日相熟的医生出于顾虑不敢介绍病人,家属将亲人送来中心也可能被视为“不孝”。中心负债空转,相久大的房子似乎掉进了无底洞。
经济压力之外,延生中心办公室墙上的两幅营业牌照,形象地说明了它的身份:一张是已经过期的医疗资质证书,近期的一张则是民办非企业单位证书,民政局登记。“有身份没政策”,相久大说,中心没有得到民政补助,也不是公益机构,没法面向社会筹款。
第三年终于等来了转机,中心的16张病床全满,还不断有人前来咨询,想把完全失能的亲人送到这里。相久大费了番周折,找到了能容纳更多病患的新地方。2019年1月,在120急救人员的帮助下,他带着几十名植物人搬到了现在的院落。
住进来的病人多了,中心接收的不只是他们,也是一个家庭最隐秘、深刻的疼痛,看久了在生死界线前的人情冷暖,相久大越来越包容。
他理解那些少来探望的家属:“办中心的目的就是让家属该干什么干什么,能回归社会”;也理解像肖凤和陈莲这样的家属,但“不希望她们还抱这么大希望,希望她们达到一个理性的状态”。
最触动他的是关于“安乐死”的要求,背后始终存在的争议:已经不能感受生命、创造价值的植物人,生存还有意义吗?
相久大认为,一定有。意义“主要是人性上的”,“善始善终”。他喜欢引用媒体报道中的一句话:“植物人是活着的人”,他们“有生存权和健康权”。“活着”,在延生中心的指标是自主呼吸,不用上呼吸机。即使这只是一具皮囊剩余的生理功能,对于家属和有人性的社会来说,也是一副亲爱的、有温度的皮囊。
午饭后,相久大信步走到院门口的花坛边,几丛枯黄的竹子在一片青翠中格外扎眼。他说:“去年以为这竹子能活的,看来活不了了”。
就像枯黄的竹叶难以返青,那些植物人在亲人的呼唤下醒转的传奇,通常只存在于影视剧里。绝大多数家属送亲人来到中心时,已经做好了在这里送走他们的准备。
接收病人时,中心会和家属签一份协议,其中有一条,是关于病人在面临普通疾病、急救处置和死亡抢救时,家属的选择:转入医院,还是留在中心处置?大多数家属都选择留在中心,也有人犹豫,相久大就说,先不用选,“到时候再商量”。
■ 延生托养中心内种的植物。
相久大介绍,植物人如果居家照护,平均生存期是三四个月,在医院是一年零十个月,中心介于二者之间,平均下来是一年以上。中心从创办到现在,送走了138名植物人。
中心有一间小屋,专门停放离世的病人,家属在这里和亲人最后话别。换好衣服、整理好仪容后,逝者会被抬上灵车,从与入院口反向的一条小路离开。这样做的寓意是“不走回头路”。
小梅的离去,至今令护士们遗憾。小梅在中心住了三年多,温静记得,“她的病情相对来说比较平稳,没有什么大起大落”,但最后的时刻来得很突然。丈夫老郭知道小梅情况有变,匆忙开车往北京赶,在中途被拦下。等他换乘火车终于赶到后,小梅已经于前一天下午去世了。
刘芳的丈夫在中心住了7个多月后突发肺部感染,吸痰器吸出大量脓血,这是濒危的表征。刘芳决定,带丈夫回家,“我想让他回家,落叶归根”。
2021年5月28号这天,延生中心送走了最新一个去世的病人。他只有35岁,因为脑出血成了植物人,在这里躺了一年有余。当初送他来的姐姐和弟弟前来接人,妻子则始终未曾露面。空出的床换上新被单,几天后又将迎来新的病人。一番忙碌后天色已暮,夕阳余晖透入办公室的老式玻璃窗,相久大摘下墙上悬挂的吉他,弹了一曲齐秦的《外面的世界》。这个安静的角落承接了几分疾患,外面的世界就少几分不能割舍的隐痛。