4月28日，小马妈妈带着小马从绵阳老家回到成都，住在距离川大华西第二医院几分钟路程的小区。
自出生后，小马在重症监护室六进六出，住院时间长达9个月。出院时，1岁的小马只有9斤重。
“放弃嘛，小马是养不大的。”“这个娃儿就是无底洞，家里再有钱都要用光的。”“最后钱没有了，人也没有了。”在巨大的经济压力和别人的劝说下，小马妈妈顶住压力，开始自学医学知识、护理知识，甚至是营养学，康复学，把自己“修炼”成“超人妈妈”。硬是把一个稍有不慎就反复感染、需要戴着高流量供氧仪器、靠空肠管喂食的孩子，在家照料到安全脱机。
↑小马爸爸给小马喂奶
不到1岁六进六出ICU
妈妈曾被劝放弃：孩子长不大
2018年11月26日，作为家里第二个孩子，小马足月出生了，全家人都开心得不得了。出生后第一次进ICU，是因为黄疸，照了几天蓝光，小马就出院了。
大约1个月大时，家人发现，小马喉咙杂音、频繁呛奶吐奶，“刚开始以为是感冒。”小马妈妈说，医生也说孩子喉骨发育不好，要注意补钙。回家后，家人明显感觉小马喉咙里有痰。孕妈妈微信群里有人建议，可以尝试做小儿推拿。但在推拿时，小马突然被痰卡住，窒息，翻白眼，随即送往急诊。“后来才知道，像小马这种有基础疾病的，不能做推拿。”
在绵阳当地医院，小马在ICU住了7天，原本该出院的第8天，小马又突然嘴唇发绀，情况危急，后来转到了华西第二医院。2019年2月21日到4月24日，小马在华西第二医院PICU住了2个多月。第一次进ICU探视时，妈妈完全不记得医生说了什么，只记得“病危，生命危险”这些词。吸着高流量氧气的小马的头边，有一个接痰的尿不湿，“痰多到一般的纸巾接不住。”
↑小马妈妈给患儿小马推拿
4月25日，出院一天的小马病情反复，又住回了ICU，“那时候就觉得，住在ICU我们就安心了，不会有危险了。”小马妈妈说，但在ICU，每个月最低医药费12万，前前后后住院治疗，花了100多万，“我说我都从来不知道自己有这么多钱，没看到过就花光了。”小马妈妈说，这些钱，除了夫妻俩做生意的存款，爷爷奶奶外公外婆的积蓄，亲朋好友的支持，刷过信用卡，还筹过两次款，大约10多万，但因为筹款，几乎所有朋友都知道小马生病的事，接到太多电话询问，小马妈妈心理压力巨大，匆匆结束了筹款。
2019年6月17日小马出院了，10天后，小马又病了，7月10日，又住进了PICU，8月13日，出院了，8天后，又感染病毒回到PICU……前前后后，光是有创的纤支镜治疗，小马都做了7次，还曾发生过呼吸衰竭。还好，检查排除了小马肺部器质性畸形，只是发育迟缓。
↑小马妈妈和小马爸爸精心照料患儿小马
几进几出医院，血液检查、CT、核磁共振，有医生曾综合判断，小马有脑瘫症状，健康长大对他来说是件很难的事，何况花费不小。“但我和爸爸不甘心啊，不可能把孩子抱回去等死啊。”小马妈妈说，有几次，她在ICU门口哭到崩溃。
朋友、病友家属、路人，都劝过小马妈妈：孩子长不大，放弃吧。医生护士也会坦陈，孩子的治疗难度、风险，以及高额的治疗费用。小马妈妈一度陷入绝望，后来，她求助咨询主治小马的华西二院PICU主任医师李德渊，但走到ICU门口，她不敢进，边哭边坐在门外等，直到小马爸爸和医生谈完走出来。“医生说，不是说孩子长不大，只是照顾这样的孩子，需要家长付出十倍、百倍、甚至千倍的时间和精力，以及金钱。”
↑小马妈妈抄写的人体穴位知识笔记
“没办法，被逼的”
自学医学知识，写满4个笔记本
2019年10月30日，小马再一次出院了，差几天满1岁，还戴着高流量供氧，插着空肠管。出院时，小马体重只有9斤多，大概因为在医院输液多，回家还“缩水”到8斤。
小马在ICU时，小马妈妈就开始想，如果回家了，该怎么护理孩子。在李德渊医生的指导下，他们买了制氧机等设备，PICU的护士教他们怎么用吸痰、空肠管打奶喂养，小马刚回家时，还请了护士朋友来教。“但我们不敢啊，吸痰只敢吸到口腔，不像在医院，护士会从鼻腔插进去吸深处的痰。”小马妈妈说，刚开始，通过空肠管给小马打奶，喂一次需要两三个小时，喂完感觉又可以喂下一次了，因为不知道空肠管有压力，有一次操作，小马出现胃出血，万幸检查后只是黏膜受伤。
刚回家的前三个月，小马随时都有可能被痰堵住喉咙，发生窒息危险，夫妻俩几乎不敢睡觉，“生怕我们睡着的时候发生意外。”小马妈妈说。那段时间，绑在小马身上的脉搏监测仪器、氧饱和度的监测，随时都响着警报，就像ICU里，不停响着的仪器声。
一次，小马堵痰窒息，小马爸爸一时惊惶无措，手抖着喊赶紧送医院，窒息多一分钟，小马就多一份危险，小马妈妈一把抱起小马，反复拍背、吸痰，拍背、吸痰，1分多钟后，小马又恢复了呼吸，5分钟后，开始冲着爸妈笑。此时，看上去淡定的小马妈妈，其实已经手脚冰凉，半天才缓过来。
↑小马妈妈抄写的肺部治疗知识笔记
也是从那些不敢睡的日子开始，小马妈妈自学医学知识，除了从医院学到的吸痰、拍背，从医学基础学起，肺的结构，肺泡的原理，脏器在身体内的位置，从神经系统、基因、呼吸系统，到营养学、小儿推拿按摩……
从看得一头雾水的医学术语，到小马的咳痰、体温、喂奶的规律，小马妈妈记了满满4个笔记本，还画起脏器结构，遇到问题，小马妈妈拉着李德渊和ICU的医生护士问，甚至先后咨询了北京、上海、深圳、广州、重庆、山东等地的很多医生和专家。“我妈说我，读书的时候有这个劲，怕是要考北大。”小马妈妈说。
小马回家后很久，体重一点也不增加，“每次称体重，心都是凉的。”小马妈妈说，在自学小儿营养的基础上，她几乎把市面上所有品牌的奶粉成分都对比了一遍，看哪个成分对小马的身体体质好。综合选择了奶粉，吃了一个月，就长了两斤，睡眠、肠胃，都很好。
咳痰机、制氧机、雾化机，高流量供氧设备，加湿器、空气净化器、消毒机、脉搏仪……家里满满当当二十多种仪器设备，前后花了10多万。小马生活的环境，除了严格消毒，湿度必须保持在50%左右，太湿润容易滋生细菌，冬天的温度，要控制在22℃至25℃左右。
在小马爸妈的悉心照顾下，小马恢复得很好。原本，李德渊估计，小马可能会在半年内脱机，没想到小马2个多月就脱离吸氧。
↑一家三口合影
用自己学的医学知识
帮助更多需要的孩子
小马的恢复情况，让李德渊也感到惊喜。李德渊告诉红星新闻记者，有了小马爸妈的坚强、坚持，才让小马这个PICU“钉子户”情况好转，这使整个科室都印象深刻。
气道发育异常，软化狭窄，吞咽功能障碍，肌张力不佳，无法自主将痰咳出，导致反复肺部感染，这些，都是小马危险的症状，加上无法自主吞咽进食，小马还存在重度营养不良，最小号的袜子也穿不住。“他现在脱机了，做好康复训练，能自主进食，尤其是固体的高能量的，他会慢慢追赶上来。”李德渊说，正常1岁半龄的婴儿，正常体重应该在11公斤。
现在，小马的情况好转，小马爸爸也从曾经不会做饭、不会换尿不湿，到现在能够独立给小马吸痰、喂奶，小马妈妈有了时间和精力，开始帮助更多和小马一样情况的宝妈，外地的就视频示范，本地的就上门指导，“如果刚开始，哪怕有人稍微指点一下我们，小马的情况也会比现在好。”小马妈妈说，所以现在，她无偿地帮助更多的孩子妈妈，就是希望他们能少走弯路。目前，已经有20多个家庭，得到了小马妈妈的免费指导。
↑小马妈妈抖音号
帮助其他孩子，小马妈妈还有一个“私心”，就是当时给小马的网络筹款，如今想来，也没办法一笔一笔地还回去，那就用这种办法，去帮助更多的人。
其实，小马，原本小名叫做洛洛，只是在医院住久了，医生护士都叫他小马，小马妈妈也很喜欢自己被叫做“小马妈妈”。“没有谁生来就是英雄，只是因为成了妈妈。”
现在，每次吸痰，小马会配合地抓住管子，还知道到什么深度可以按钮，也从来不哭。只是他不喜欢咳痰机，一看到长管子，就爱哼哼唧唧。鼻饲管不舒服，几乎每天，都要上演一次小马偷偷扯掉、妈妈又给插上的“比拼”。很长一段时间，肺不张的小马只能侧着睡，但有一天，小马突然仰睡，吓得小马爸妈惊惶不安，问过医生得知，这大概是小马另一侧肺叶恢复了功能，开始好转。小马会翻身了，趴着，斜着，侧着，在床上打滚儿，会自己动手，把袜子脱掉。有一次，爸爸没看住，让小马翻身摔到床下，爸爸躲在厕所里哭了一个多小时。
现在，小马还需要更专业的康复训练，但疫情、培训机构的环境，康复老师的专业技术，都是小马爸妈需要格外谨慎考虑的因素。
红星新闻记者 于遵素 摄影记者 王欢