从尿潜血,发展到尿蛋白0.9g,高血压,IgA肾友11年来的经历分享

作者昵称:欣欣向荣的小花花

2012年,人生重要的一年,爱情短跑3年,5月20日步入婚姻,同月,单位体检发现尿有异常,潜血3+,蛋白尿弱阳性。

2012年8月发现怀孕,开始了不间断孕检,期间尿也有异常,并没上心。

2013年6月,生娃,初为人母,专心带娃忘乎所以。半年产假结束,继续上班每天上班、下班、带娃,忙忙碌碌,按部就班。

2019年,又是人生转折,在房价尖尖上变房奴。经历了背叛,身心疲惫,变成单亲妈妈。工作正直上升期,由质检员转为工程师,工作紧张忙碌又烦躁。现在情绪时而焦虑,时而平静,努力赚钱,也在努力放轻松。

孕期未曾想过是肾病

尿常规一直异常,产科医生建议去三甲医院复查,确实也去了。

当时在孕中期,超声结果:右肾积水,结石0.8cm,主治医生并没有明确是肾有问题,建议观察,生完孩子再复查。认为可能是结石引起潜血,并没有过多治疗。

就这样一直到娃出生,也没去复查。

2013年2月怀孕期化验,隐血2+,尿白蛋白503mg/g,肌酐39umol/l(怀孕期生理性下降),右肾结石和积水

病情进展,肾穿刺确诊

2014、2015年体检,潜血尿蛋白都是阴。

2016年开始,潜血1+,尿蛋白阴。

2017年潜血1+,尿蛋白2+,这期间血压一直正常。

2019年发现血压高压139,当时觉得是紧张或是楼上楼下体检影响的结果,并没上心。

同年头疼血压高180/110mmHg,挂的内科医生看我年轻不能突然血压高,就这么稀里糊涂住进了心内科病房,开个降压药,慢慢血压降下来,一顿检查,全身CT脑、心脏、肝胆脾胃肾未见异常,只有尿蛋白、微量白蛋白、潜血,可心内科医生不是肾内科医生,就这样血压降了出院了,出院后不间断的降压药、锻炼。

2020年,尿蛋白、潜血,微量白蛋白也高,才后知后觉,觉得是肾有问题。门诊挂号三甲医院肾内科副主任医生,当时有尿路感染,第一次做了24小时定量结果0.24g,医生让先治疗尿路感染,并没有建议住院检查。

2021年,体检后挂号三甲医院肾内科主任H医生,庆幸碰到个好医生,有耐心又温暖,当时24小时定量0.48g。

听我说了病程进展,建议我住院全面检查,随即开个住院单,当时疫情期间,住院一周就在7楼,除了下楼检查没出过门,这时我才静下心来关心自己。检查结果出来了没什么大问题,肾上腺CT、胸腹部CT、肝胆脾肺肾超声正常、甲状腺结节3级定期复查。肌酐69umol/l,做了几次尿蛋白定量0.5g以内,就这样开了厄贝沙坦、百令、肾康宁出院了,定期复查。我坚信锻炼身体一切会好的,开始跑步跳操减肥,控制血压。

2023年复查,24小时定量0.88g,肌酐62umol/l,医生建议住院肾穿,住院后再次定量0.9g,医生说别犹豫了,有病理才能针对治疗。

就这样4月17日住院,20日肾穿,23号拿到结果,IgA肾病3级M1E0S1T0C1,当时觉得我的世界昏暗了,没救了,孩子还小,还能坚持几年不毒啊,各种查阅资料学习,现在才大彻大悟。

一天后出院,医嘱控制饮食低盐低脂、羟氯喹、百令、厄贝沙坦,没有用激素。

4月份肾穿之后就开始规律用药了。

4-7月份饮食比较注意,饮食清淡,8月份之后又恢复正常了(在公司食堂不好控制)。

近期复查尿蛋白0.28g,红细胞212/ul,血肌酐78umol/l▽

偶然间来到了肾上线,进了群,都是iga,我在这里不轻不重,看到大家都积极向上,互相鼓励,晒下菜谱美食、用药方案、哪的医院医生专业…收获颇多。

我的经验分享

1.肾病是个缓慢进展过程,如果体检发现指标有异常,一个小小的潜血也不能大意,多学习,早发现早治疗;

我的记录▽

2.找对医生很重要。13年微量白蛋白、红细胞畸形率60%已经有征兆了,可能肌酐正常在肾内科不是严重型的,医生也没过多交代。再有19年因血压高在心内科住院,同是内科但也没提出肾病问题。直到21年,在盛京医院在何平主任那,听了我的描述,安排当天住院全身检查,我才清楚了解自己是什么病;包括今年肾穿虽然定量没达到1g,也是她建议我做的,明确病型,真的很感谢我的主治医生。

肾上线

非常感谢作者“欣欣向荣的小花花”分享。

从作者的分享中,我们更清晰的看到了IgA肾病发展过程:

IgA肾病变化多端:一开始作者体检有血尿,尿蛋白轻微异常,中间一段时间尿常规血尿蛋白尿正常,后来又出现高血压,血尿合并尿蛋白定量>0.5g,进行肾穿刺确诊病理后规律治疗。

这提醒了我们广大肾友:即使指标轻微的人,也不能掉以轻心,自己必须有意识地进行长期随访监测。如果继续保持平稳就放心了,如果出现新的变化如尿蛋白>0.5g、血压升高、血肌酐较前升高,也别害怕,找专业肾科医生处理,可以防止肾功能快速恶化。

作者细致的记录着自己病情变化、指标、用药,这样认真的态度让她发现问题后及时重视,改善了预后,非常值得大家学习。

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