卡特接受临终关怀的启示

参考消息网3月1日报道 据美联社2月18日报道,美国前总统卡特进入临终关怀护理一年后,让人们对临终关怀有了新的认识。倡导者希望卡特的坚持能增强公众认知,促使更多的人寻求旨在帮助处于生命晚期的病人和家属的服务。

报道称,自吉米·卡特一年前开始在家中接受临终关怀护理以来,这位美国前总统庆祝了自己的99岁生日,享受人们对他所留下成果的敬意,也失去了相伴77年的妻子。

罗萨琳·卡特去年11月去世。大约6个月前,卡特家人披露她被诊断罹患痴呆症。她在接受临终关怀护理后只活了几天。她的虚弱的丈夫守在床边。

临终关怀专家说,卡特夫妇的不同道路显示了一种经常被误解的服务的范围。这些倡导者称赞卡特一家展示了衰老、痴呆和死亡的现实。他们表示,希望这种关注能促使更多的美国人寻求旨在帮助处于生命晚期的病人和家属的服务。

总部设在华盛顿的美国临终关怀基金会首席医疗官安杰拉·诺瓦斯说,“卡特夫妇如此公开(接受临终关怀信息),意义重大。它让人们对临终关怀有了新的认识,也提出了一些问题”,让人们了解更多。

卡特的家人在18日之前发表了一份声明。18日是他们宣布这位第39任总统将放弃住院治疗,在普莱恩斯的家中接受临终关怀护理一周年纪念日。

声明说:“卡特总统将继续在家中与家人在一起。他的家人很高兴他去年做出的接受临终关怀的决定,在全国范围内引发了许多家庭对一个重要话题的讨论。”

需要明确的是,卡特的家人尚未证实他是否仍在接受临终关怀护理,因为有时即使是虚弱的患者,健康状况也会稳定下来。

下面来了解一下临终关怀和卡特夫妇的情况。

临终关怀服务于每个人

莫莉·古里安是由5000多家非营利性老年护理机构组成的全国性网络——“领先年龄”组织的副总裁。她将临终关怀描述为“对那些试图尽可能充分地度过生命尽头的人的全方位照护”,但他们不再寻求治疗晚期疾病。

临终关怀为每位患者提供多名从业者的支持:护士、医生和社会服务专业人员,如牧师和非宗教的悲伤咨询师。家庭临终关怀以家访为特色,但不提供24小时或全天轮班护理。

初始资格要求医生出具终末期疾病证明,预计患者的生命不会超过6个月;还有具体疾病的参数。

临终关怀护理服务一般由营利性企业或非营利性机构提供,并由它们雇佣服务提供者。医疗保险向这些机构支付每位患者的每日费用。护理和每日费用分为4个等级。这个概念是在第二次世界大战后发展起来的,自20世纪80年代初以来一直是医疗保险计划的一部分。私人保险计划通常也涵盖临终关怀。

根据联邦医疗保险支付咨询委员会(MedPAC)的数据,2021年170万医疗保险受益人接受了临终关怀,花费了纳税人231亿美元。当年去世的医保患者中,近一半是在接受临终关怀下去世的。

不仅仅是“吗啡神话”

古里安说,临终关怀可能让人想到“人被麻痹并卧床不起”的画面,但它不仅仅是“提供足够多的吗啡来度过最后的时光”。

的确,患者将放弃治疗手段和许多药物。癌症患者不再接受放化疗。晚期阿尔茨海默病、帕金森病或其他退行性神经系统疾病的患者通常会放弃胆固醇和血压药物,最终放弃治疗急性症状的药物。

但诺瓦斯和古里安说,每位患者的治疗都是量身定做的。一些机构可能会允许终末期肾病患者进行透析或服用调节药物。它们不得不承担费用,因为医疗保险几乎肯定不会单独支付这些治疗费用。

此外,临终关怀不一定意味着放弃治疗某些威胁舒适性的并发症——例如用于尿路感染或褥疮感染的抗生素。但患者或家属可能放弃此类治疗,尤其是在罹患末期神经系统疾病的情况下。

卡特夫妇的4个孩子之一奇普·卡特向《华盛顿邮报》证实,他的母亲在接受临终关怀和死亡时,出现了严重的尿路感染。诺瓦斯解释说,在这些情况下,会给患者止痛药。

卡特的坚持并不罕见

MedPAC计算,2021年死亡的临终关怀患者平均逗留时间为92天。中位数为17天——比卡特夫妇宣布前第一夫人接受临终关怀到她去世之间的时间大约长两周。

大约10%的在临终关怀下死去的患者逗留时间超过264天。大部分费用是由延长的病例带来的。2021年,在总共支付的231亿美元中,有136亿美元是用于超过180天的逗留时间。其中50亿美元是用于超过一年的逗留时间。

如果病情稳定下来,患者有时会退出临终关怀,尤其是如果在该项目中达到了6个月的期限。2021年,17.2%的患者退出临终关怀。MedPAC向国会提交的报告指出,营利性机构的逗留时间比非营利性机构长。报告还说,存活患者退出临终关怀的比率引发了对有资格接受临终关怀的标准的质疑。

诺瓦斯给出了解释。她说,接受临终关怀的痴呆症患者增多,此类“患者的病情可能在几个月甚至几年的时间里起起落落”。另一个因素——她说这可以解释吉米·卡特的坚持——是纯粹的勇气。

她说:“我们无法衡量人类的精神。”在很多情况下,“想留在这里的人会在这里待上一段时间”。

倡导者盼获政策支持

医疗保险不包括长期护理保险条款,而“领先年龄”和其他倡导者认为,美国需要长期护理保险条款,尤其是在婴儿潮一代步入老年之际。

她说,这种护理将帮助患者和家属承担医院不提供、临终关怀不包括——或者至少不应该包括——的巨大护理负担。

国会在最近几届会议上引入了立法,在医疗保险下制定一项长期护理计划。但这在政治上是困难的,如果不是不可能的话,因为它要求增加工资税来为一项新的福利提供资金。

另外,古里安说,“领先年龄”组织希望国会增加临终关怀的支付结构,以便更多机构能够接纳患者,并仍然覆盖他们现在通常放弃的某些治疗。例如,她说,一些癌症患者可以逐步减少癌症治疗,作为疼痛管理的一部分,而不是完全放弃治疗和更快地使用吗啡等会降低生活质量的强力药物。

古里安说,美国的医疗保健系统和美国社会常常只给诊断罹患严重疾病的患者两个选择:“战斗”或“放弃”。她说,“临终关怀不是放弃”,即使这意味着“接受死亡”。诺瓦斯说,吉米·卡特已经用他的公开声明证明了这些区别,11月他决定参加罗萨琳·卡特的葬礼,尽管当时他身体虚弱,斜靠在轮椅上,腿上盖着毯子。

诺瓦斯说,“那是一个非常重要的时刻”,让世界“看到99岁是什么样子”,即使是对一位前总统来说。她说:“他仍有我们值得借鉴的东西。我认为,在某种程度上,他一定知道他在做什么……临终关怀只是这段旅程中的一个伙伴。但这是他的旅程。”(编译/王海昉)

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