中国有句俗话说，久病成医。但对白血病患儿来说，孩子久病，父母成医，白血病的治疗过程需要患儿通过大大小小的“关卡”，每个关卡对患儿都尤为重要。
▲图片来自互联网在四川凉山彝族自治州第一人民医院，白血病患儿正在接受化疗。
但因文化水平、语言沟通能力、家庭环境、家庭经济条件等因素的限制，一部分患儿家属语言交流能力差一些，有时不能完整、准确地理解医嘱，导致治疗医从性差；一部分家属对很多关于患儿日常护理的相关问题会不知道怎么做；还有一部分家属希望在护理患儿的每个环节得到更多指导。
此次线上分享会特别邀请到云南的张艳芬老师与大家分享交流白血病患儿护理经验。
张老师在云南当地卫生所从医20年。张老师的女儿是一位急性髓系白血病患者，7月12日刚满18岁，距在河北陆道培医院做完移植已有一年零七个月。除轻微肝排外，身体其它各项指标正常。张老师咨询了医生，医生告知可控的小排异对于急髓患者是正常的。
张老师在照顾女儿的过程中，对白血病每个阶段的护理总结了很多操作性很强、很实用的经验。她用实践告诉其他患儿家长们，护理在整个治疗过程中扮演着相当重要的角色。
白血病患儿日常护理四大要点心理疏导卫生消毒身体护理饮食管理 一、白血病患儿心理疏导心情是最直接影响患者恢复的。治疗过程中，以好心态积极配合治疗非常关键。每个患者或家属面对身边患者生病的事实，心理会很难接受，内心也会比较恐惧，作为亲人也需要调整好心情，咬紧牙关陪他们一起度过治疗时期。
▲病房里“恐龙大战”的小朋友家属可以给患儿一些鼓励和安慰，让患者多听听音乐，陪他们说说话，尽量让他们的注意力转移，不要时常把生病这件事放在心上，开导患者要对自己有信心！ 二、白血病患儿护理卫生消毒因为化疗破坏了免疫系统，患者抵抗不了细菌，所以卫生消毒非常重要。出院回家后，房间消毒需早晚各一次，消毒时建议用消毒片泡水擦地。
注意消毒片比例是两片消毒片溶解1.5升水。依次把桌子、床头、门把手擦拭一遍。
接下来用毛巾擦地。这时候一定要注意患者房间，任何时候都不能用拖把拖地。每次都要用毛巾，由里到外的用手擦拭一遍。
除了擦地，消毒以外，还要用紫外线灯进行消毒，消毒时要注意以下几点①开灯后五分钟计时，照射30分钟。消毒区域包括患者房间、客厅、卫生间、厨房都要每天一次紫外线消毒②衣柜和抽屉打开，门窗关闭③照射时患者要离开房间，如果不方便下床的话必须要用布遮住眼睛、皮肤，避免受到任何一点刺激④消毒完成后要开窗通风20分钟再进入房间 三、白血病患儿身体护理血液病患者的身体护理小到一寸皮肤，大到一个器官。
每一个治疗阶段，都需要用心去做护理，严格遵循每一个环节。认真护理好患者的口腔、眼睛、鼻子、会阴、肛门这几个地方。
患者化疗时会破坏口腔的粘膜，患者可以用医院开的漱口水漱口以保护口腔粘膜。
有些化疗会导致便秘，在这个时候就要多吃一些去皮的水果、蔬菜。大便以后一定要用碘伏坐浴，然后再用红霉素涂于肛门处。避免因大便干燥，撑裂肛门，造成感染。
女性月经期间不能坐浴，只能冲洗。
化疗结束后，血小板会有一个下降到上升的过程。这个期间鼻子会干燥，可以在起床之后或睡觉之前用一点淡盐水，拿棉签清洗鼻腔，之后再用红霉素软膏涂于鼻腔，保持鼻腔的湿润。这样就不容易发生鼻腔感染。
天气干燥，有些孩子会流鼻血，这个时候也要注意。血小板低的时候就控制孩子不要跑跳，尽量小心。
化疗结束后要回家休息要有一个舒适的环境。注意家里不能养花、不能养宠物、不能铺地毯、房间不能有死角、死角不能堆放杂物、不放乱七八糟的东西。
患者的房间，建议一个衣柜，一个书桌就够，避免细菌的滋生，这样家属打扫起来也比较轻松一点，不留死角，处处都能擦拭到，保持房间的通风干燥。
患者回家修养时，不能去人多的地方。不管是在家还是出去，都要佩戴口罩，以防交叉感染，避免接触流感的人群。
同时需要注意保暖，这非常重要，避免因天气变化或不按照实际情况增减衣物而感冒。 四、患儿日常饮食管理化疗期间对饮食没有太大的忌口，但需注意以下几点：①不能吃剩下的隔夜饭菜②不吃腌制品等刺激性的食物③不吃补品④水果可以吃，但是要吃需要削皮⑤白细胞低于1*10^9（1乘以10的9次方）时不能吃生冷水果和蔬菜，一定要加热。比如吃苹果要削去皮用开水烫或蒸一下再吃。 五、问题回复
问：如果家庭环境不好，经济能力不足，达不到护理要求怎么办？
答：即便家庭环境不好，也要想办法接近这些基本要求，我们要在没有条件的情况下，自己去创造条件，尽可能的把孩子保护起来，让他们能够顺利的通过化疗。即使家庭经济能力不足，基本的卫生条件你能自己去改善，可以定期打扫一下家里的卫生，把居住环境变好一些。化疗后在家里面休息（维持治疗）会有很长一段时间，维持治疗期间基本的卫生和护理做不好，前期的工作就全都白费了。
▲病房里的线上分享会
问：孩子的饮食方面需要注意什么？
答：首先要干净卫生。其次就是不能吃刺激辛辣的食品，比如说又香又辣的煎制食品。虾蟹这些细菌含量高，且高温杀不死的食品也不能吃。我们家孩子在昆明化疗的时候，胃口不好，也吃过虾，虽然我家孩子没有感染，但有几个孩子就感染了。虾的细菌，有些是高温都杀不死的，所以有些就会出现不明原因的发热、拉肚子。腌制食品亚硝酸盐太高，辣的食品会损伤口腔黏膜，一定不能吃，孩子饮食要清淡。 问：停药在家休息，需要特别注意什么？
答：要查看血象，如果他的白细胞、中性粒细胞、还有血小板都正常的话，就可以正常活动。但是人多的地方还是建议不能去。感冒的家属和旁人更不能靠近，口罩是必须随时随地带着。 问：孩子结疗后有忌口吗？
答：结疗后孩子忌口那是肯定的。我家孩子在昆明打完三个化疗，孩子接回家后想吃水果，很多我都没让她吃，冷的我都是用开水烫。没有吃完的，我就放一点点冰糖在蒸锅上蒸了，给她蒸成水喝。到现在移植后一年零七个月都没有吃过辣椒，要吃也是吃红色甜椒，辣青椒一直不敢吃。
▲病房里的线上分享会 问：患者在医院和回到家里后卫生和护理应该怎么做？
答：在医院，家属每天必须自己打扫房间、消毒。住隔离床（层流床）的时候，每天用消毒片擦层流床，里外面都要擦。患者和家属要注意个人卫生，洗澡换衣服。患者碗筷和家属的要分开。家属外出回来必须用酒精全身消毒后再接触孩子。出院回家每天也要消毒(详见第二条卫生消毒)。注意肛门的护理。便后要把涨沸的开水放凉后，加入一点点碘伏（不宜量多）坐浴，再用红霉素软膏涂一下肛门。口腔护理需餐后用清水或者淡盐水漱口。
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