杨小文娴熟地拆开药品包装,撕去贴纸,把药片换装到普通药物的瓶子里。患上无精症的他知道,伪装的药品背后,是他羞于启齿的病状,难以释怀的缺憾。
除了医生外,他不和其他任何人交流病情。
在没确诊之前,杨小文经常和女友吵架。确诊之后,他们反而很少吵了。女友很爱他,甚至愿意为他试管或丁克,但时间一长,两人感情也在琐事的拉扯中被消磨殆尽,最终分道扬镳。
“如果我没有这个病,我也许会挽留她。”杨小文说,“这条路很艰难,不要说她以后会不会后悔,双方的家庭也是一个问题。”
无精症,连同弱精症、少精症、精子无力症等,属于男性不育症的范畴。这些男性通常性功能正常,却很难拥有自己的孩子,自卑、敏感、内疚,不愿与外人道,亲密关系也可能随时变得摇摇欲坠。
无精症在男性中的发病率约为1%~2%,在不育男性中占10%~15%,并不算罕见。但无精症的男性群体仿佛隐匿于现实生活中。
无精症科普下的留言 抖音页面截图
生殖科室外
如果不是那次常规检查,杨小文可能早已和女友组建了家庭。
他在上海一家互联网公司做产品经理,2018年一次体检中他的激素水平显示失常,他本以为是熬夜所致,没想到医生当时说了句,“只有‘太监’才这样。”
他想的是“可能(性功能)那方面退化了,但后来想(性生活)没问题就还好。”
不过,他还是跑去复查了,一个人排在长长的挂号队伍里发呆。排在前面的一对伴侣,男的拿着检查报告,摇摇头说“还是没有”,女的安慰说没事。或许是在脑中预演过这样的场面,杨小文拒绝了女友陪同复查的好意,他觉得遇到这种事应该“独立承担”,至多希望“有个树洞让自己消化一下”。
杨小文低着头,寻思着护士会不会在候诊区直呼其名;其他科室外的人会不会用异样的目光看他;医生问诊时,会不会令他羞耻。
护士平和地叫了号,医生更是劝他看开。虽然尴尬的状况没有出现,但最终知道是青春期偶发的腮腺炎剥夺了他的生育能力,他还是止不住难过,“人生第一次这么崩溃”,他成了无精症患者。
同样患过腮腺炎的谭千在北京顺义的一家医院里得知自己有无精症,“心情特别沉重,就担心他们的诊断是对的”。他又先后换了四五家医院检查,“每次我去之前还有一丝希望,可能别的医院查不到(精子),这家医院能查出来。”
谭千的门诊病历 受访者供图
他希望自己拥有这份侥幸,因而他能承受漫长的等待。“我可能今天就查了一项,十几天才能排到另一项。”他不断调休去检查,光在一家医院的检查就耗时一个月,“我只不过就想尽快把这个病看好,我就想怎么能快点排到我……都在想这些事情。”
相比其他无精症患者,张洋觉得自己还有希望,“60分及格,我现在就是55分,56分那样子,但也差不多了”。
2019年初,张洋和女友去做孕检时,查出身体异常。他才回想起,读书的时候,他就发育比别人慢,是班里个头最矮的男生。换了五次医院后,张洋最终被确诊为精索静脉曲张引发的弱精。
他每月按时去医院,经常遇见拿着同样诊单的人,他们有的在哭,有的在抱怨。有一次,张洋到医院检查,排队候诊的一个女生说,“我每个月都来,每个月来看”,而跟她一起来看病的都怀孕了,甚至有个孩子都一岁了……他听到觉得很心酸,“同情她,也同情自己”,疗程像是未知数。
男性不育症发病率达10%-12%,除精索静脉曲张、生殖道畸形、泌尿生殖系感染、内分泌紊乱、遗传疾病、免疫因素等明确原因外,还有30%-40%的患者发病原因不明。张洋像报菜名一样列出十几项他在网上学习到的影响因素。熬夜、抽烟喝酒等不良生活习惯,辐射高温的工作环境、家庭遗传等都会影响到精子质量。
默默治疗
在杨小文的既有观念里,他体能达标、没有遗传病史,和这个病是不搭边的。
刚开始时,他很着急,想了各种办法,去了很多医院检查、治疗,希望有一丝治愈的可能。他断酒、戒烟,经常运动,过上了更自律的生活,甚至减少了社交活动。
朋友惊诧于他戒除烟酒时突如其来的意志力,同时也为他愁容满面却一声不吭而担忧,还以为他得了癌症,却不告诉他们。
半年的体能训练,杨小文增肌了三十斤,但精子质量水平却丝毫没有好转。他这才确信,这个疾病和运动、身体素质没有多大关系。他吃了三个月的药,花了三千块钱,仍然没有任何效果。
杨小文有一个姐姐和一个哥哥,姐姐已经结婚生子,父母着急哥哥的婚事,还没来得及管他。在检查之前,他尚未对生育有过规划,“感觉理所当然,结婚了就一定会生孩子。”
医生告诉他,实在想要自己的孩子,可以试试显微取精,如果有精子,就可以做试管。如果没有精子,可以尝试供精,即取用其他人的精子。
患有弱精症的张洋寄希望于恢复自己精子的活性,手术是可能有效的解决途径。
2019年10月,张洋做了精索静脉曲张手术,花了一万两千块钱。手术过后,医生告诉他,他的身体状态明显好转,精子的活力也提升不少。他感到充满了希望。
两年多的时间,张洋做手术和吃药一共花费了五万多元,家里支持了两万块。他在东莞的一家作坊,做注塑机加工,一个月工资3800元,除去500元的房租,每去一次医院要花费一半工资。有时生活费不够,他不得不向当时的女友伸手借钱。
为了节约钱,他在淘宝上买生姜片补气,到诊所买中药吃。中药很难吃,他逼着自己下咽,想呕。不过,最难受是尿道清洗,做完小便带血,痛得他不敢上厕所。
张洋曾经计划着24岁一定要有小孩,现在计划已经延期了两年。同村年龄相仿的人生了小孩,张洋的父亲会特意打电话告诉他,间接地暗示他要努力。有时父亲提到的人他根本不认识,但他还是感到了来自父辈的压力。
想有个孩子
谭千关系特别好的四五个朋友都已结婚生子,有的还是二胎,聚在一起的时候基本都在讨论孩子。他缺少“人父”的体验,就在一边听着,插不上嘴。看到人家在朋友圈发孩子的照片,他会点赞。
刚确诊无精症那会儿,谭千经常失眠,整晚整晚睡不着。有一次,他坐在地铁上,女友站着,看到他头上几处头发掉光了。他才知道自己一夜之间斑秃了,治疗了一年头发才长出来。
有时候走在路上,他会盯着路过的小朋友一节一节的胳膊看,发呆。2019年春节,他在外工作四年来第一次回家过年,一天的假期都花在了陪哥哥的女儿玩玩具上,“回答一些天真的问题,我觉得很有意思”。
“我特别想要小孩,”谭千说,孩子代表着家的归属感。
医生告诉他,还可以尝试做穿刺和试管手术来要一个孩子,但这需要男女双方的配合。谭千有了希望,女友对这件事却很回避。她一直担心生育的痛,谭千做了很久的思想工作,甚至想过走地下代孕的路。
当时他不清楚地下代孕的性质和具体的流程,“当时说的是八万多……代孕只要包里拿钱就行了吧?”一直以来,他不抽烟也不喝酒,没有什么特别的爱好,钱都攒了下来。他甚至把生孩子这件事情放在买房、生活之前。
代孕可以绕开生育的苦,但是中介告诉他们代孕仍然需要给女方打促排卵针、取卵,谭千的女友就退缩离开了。
沟通很艰难,双方僵持不下。谭千提(体外受精)手术,女友不同意。谭千提分手,女友也不同意。
有一次,“她要死要活了,还说不就是孩子吗,咱们去医院查……今天就去医院做手术。”两人到医院门口,停好车,要扫码登记的时候,她又反悔了,说毕竟还没结婚,就算了。于是,车在医院门口转了一圈,又开回去了。
在这种反复中,谭千很痛苦,“我只是想过一种正常人的生活”,“女朋友闹脾气就可以走。有孩子,起码孩子需要我,我会被需要。”他这么说。无法拥有自己的孩子,两人的未来摇摆不定。
缥缈的“家”
几个月前,谭千终于下定决心和女友分手。在北京拥挤的地铁上,他突然觉得自己“孤独得像流浪狗一样”,“在垃圾桶旁边”。
在寄宿学校长大,十几岁外出打工,谭千对家庭有很强烈的向往。以前,谭千总是掐点下班,如果需要加班,他会选择在家加班。“因为我知道家里有人在等我,我把电脑一关就哐哐往家跑。”
“那是我觉得过得最好最快乐的一段时间了。”谭千回忆,现在他一个人住,空闲时就做做菜,然后看着它凉掉。
他和女友感情很好,但女友父母不同意。得知他有无精症后,更是不停打电话催他们分手。
一开始,他们以他在北京没有房子为理由。为了满足要求,谭千东奔西跑谈下顺义一间40平的二手房。房子的首付是由谭千的父亲以儿子结婚为目的赠予。然而,那边又提了新的要求——北京户口。谭千又开始奔波。
虽然谭千觉得为上户口而上户口这件事很荒谬,他还是尽力去做了。后来,房子没买成,户口没落成,两人的关系也告吹。
父亲催他回石家庄结婚,和他一起来北京的朋友也渐渐离开。他想过放弃北京的工作,过一种更轻松的生活。但当真的回到家乡,他却感到陌生。那里的工作和生活节奏,生活环境都让他不适应。
他最终选择一个人留在北京。春节前,父亲特意来北京看他,再一次劝他回老家,找个石家庄姑娘结婚。他依旧没有告诉他,自己是“无精症”,很难找到结婚对象。他觉得“不孝有三,无后为大”,“生孩子是一种责任,孩子是一个家的责任”。
前一段时间,学生时的女友突然联系上他。对方离了婚,还带着一个小孩。谭千小心翼翼地问:你在北京吗?我去找你?对方没有回复他。
父母最近频繁给杨小文约相亲,但他却很纠结。他们自然不会提他的病,但杨小文自己却不能不说。交往的沉没成本太大,他害怕他开口说了就是结束,更害怕走了九十九步后的放弃。
开始的时候,他还会定期做检查,但后来他就不去了。把药停了之后,他拒绝了相亲,也不再看这方面的消息。
在群里等待上岸
在现实中消失的男性不育症患者,在线上也难寻踪迹,除了问答社区和患者论坛有案例陈述,在社交媒体上与不育症最相关的信息是治疗和试管婴儿广告。微博、豆瓣等公开社群中,男性不育症的相关社群寥寥无几。在社交媒体男科专家账号的评论下,留言以女性居多。
“求好运”是李凯建的男性不孕症的微信病友群,二维码引流入口发在日增帖量个位数的论坛上。在起群名时,用“孕”的谐音“运”代替,也讨个彩头。他审核完对方的病历卡后,再把人拉进群,现在群友已有两百多人。
被“收留”的男人们在这里插科打诨,互相帮助,宣泄一些别处不可诉说的苦闷。
李凯说,群里的人为了保护隐私,很多都用小号入群,也不会透露自己的个人信息。对于他们来说,这种无法言说的疾病和其导致的压抑,可以在这里得到释放:他们在群里分享家庭琐事和治疗进展。
时间一长,病友群就会混入一些骗子和医托,通过私聊推荐各种药品和方法。在病友群里,提醒群友关掉私聊的权限的公告长期被置顶。
私聊被认为是有目的性。通过私聊问到病情,通常会收获到“你这个是违法行为”为开头的回复和拉黑。但通过群聊天询问病情,则会收获到认真的回答。
松散的关系让病友们更安心。群里有发诊疗单的、验孕试纸的、相亲对象的照片等,但没有人发过自拍,也没有人说自己的名字。
他们在网上相亲、聊天,一个群友说,“我连名字都是假的,我和她(网友)说我姓王”,他的群Id是“活力75向前59密度78”。活力、向前和密度是评价精子质量的指标。
有人失控自残后在群里发了一张在医院清创的图,手臂用刀子划得很深。“不是刚做完手术,又吵架?”群友们凑热闹般地关心。病友心理失衡,他们早已见怪不怪——张洋不久之前还在群里直播砸结婚照,因为他前任来家里拿东西的时候不屑带走。
女友离开,张洋砸了他们曾经拍的结婚照。 视频截图
有的群友有了孩子“上岸”了,有的在苦苦挣扎或陷入等待。
妻子刚怀孕的时候,群友邱林说恨不得她下周就生,但一段时间没见之后,他改了说辞:“太累了,大家考虑清楚要不要生。”
他的孩子体弱,常常半夜哭闹。有阵子孩子皮肤过敏、咳嗽和流鼻涕,他熬了几个大夜在医院守着。他已经开始担忧孩子上学的事了,看样子,做父亲要愁的东西比当病人愁的更多。
群友马程以前不喜欢做父亲,觉得养小孩太辛苦了。自检查出身体问题后,他去做了三次精液检测,结果每况愈下。慢慢地,他担心自己后悔,也许某一天,自己也想要做父亲,想要有一个自己的小孩。他最终选择了冷冻精子。
张洋看到群里不时有人把ID从精液质量指数改为“x年x月生一胎”,他很羡慕,期待自己的这一天到来。
杨小文开始有了接受丁克的想法,他在豆瓣发帖,想找有不孕意愿的姑娘一起走下去。
谭千因为前女友对婚姻、生育的反复备受折磨,他时常怀疑是不是自己做得不够好。他加入了豆瓣女权小组,还看了一些关于女权的电影,对照自己的行为。他现在心态放开了些,希望未来能遇到有缘人,“想过找单亲妈妈一起生活,不是我的小孩也没关系。”但几次同单亲妈妈的交往受挫后,谭千又开始了观望。
(为保护受访者隐私,文中出现的人物均为化名。)