带状疱疹后神经痛患者:痛感像刀割、电击和火烧,“比分娩还痛”

“当疼痛发作时,就像源源不断的电击和火烧,皮肤感到刺痛、灼热,比分娩还痛。”48岁的柳女士经过一年的治疗,如今每逢雨天,还能感受到“蚂蚁撕咬的灼热感”。

“(身体)站不直,基本弓着腰,从早疼到晚”。回忆痛感时,黎女士则说,“无法用语言形容,没得过的人是想象不出来的。”另一位83岁患者的孙女代为描述,奶奶的疼痛“像刀割一样,一阵一阵的”。

带状疱疹后神经痛带来的疼痛之剧烈、病程之长,远超患者们的想象。他们正在承受烧灼样、电击样、刀割样、针刺样或撕裂样痛。

这源于带状疱疹患者的皮疹愈合后,遗留下的神经病理性疼痛。当疼痛持续超过1个月时,被称为“带状疱疹后神经痛”。

记者采访了上述三位带状疱疹后神经痛患者(家属),以及武汉市第一医院疼痛科主任、主任医师冯丹。

冯丹介绍,疼痛程度与免疫力(水平)相关。年龄越大,基础病越多,免疫力越差,带状疱疹后神经痛的程度越严重。

“疼痛的急性期(1个月内)、亚急性期(2个月内),是较好的治疗窗口。”他表示,超过3个月,在疼痛的反复刺激下,神经中枢与外周容易形成神经损伤,这大幅增加了治疗难度。

1.83岁老人痛达3年,肿瘤患者已痛28个月

涂茵的奶奶今年83岁,受带状疱疹后神经痛折磨3年多。经过打针、吃(西)药、涂药、照光、中药、拔罐,仍然未见好转。与此同时,老人的治疗信心与耐心也被逐渐消磨掉。(注:照光指照射红外线)

“到后期,奶奶不想去(看病)了,以为又没有效果,好说歹说才同意去。”涂茵在社交媒体上分享道。

肿瘤患者黎女士也被带状疱疹后神经痛困扰,至今已28个月,她的病情更加复杂。

因患肺癌,黎女士的免疫力出现明显下降。2022年6月,她准备第二次化疗时,医生发现了她的带状疱疹症状,建议暂停化疗,先治疱疹。

医生为她开了3种止痛药,她每天要吃4粒。“特别疼,无法用语言形容,没得过的人是想象不出来的。”回忆痛感时,黎女士形容,“(身体)站不直,基本弓着腰,从早疼到晚”。

然而,肿瘤患者必须按时化疗,即使疼痛难忍的时候。因此,疱疹还没有痊愈时,她又开始了化疗。在她看来,自己的疼痛持续时间如此长,也与化疗相关。

住院期间,因疼痛剧烈,黎女士曾同时尝试照光、针灸、中药等方法,但还是“持续地疼”。

吃药到第18个月时,她的疼痛终于有所减轻;第20个月左右,“只有偶尔的抽搐疼,但可以忍受”。

2.“比分娩还痛”,雨天有“蚂蚁撕咬感”

根据《带状疱疹后神经痛诊疗中国专家共识》,后神经痛的危险因素包括年龄、性别、前驱期疼痛、疱疹期疼痛和皮损等。具体而言,女性比男性的发病率更高;皮疹出现前疼痛明显或疱疹期疼痛严重,都更可能发展为后神经痛。(注:带状疱疹后神经痛,简称“后神经痛”)

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带状疱疹后神经痛的危险因素。

柳女士的神经痛就发生在疱疹出现前。2021年4月,她开始感觉腰部疼痛,但一直忍着没有就医。直到难以忍受时,她去医院打了止疼针,并入院观察。住院后第三天,她因疼痛“身体已经完全不能动了”。

柳女士的一位医生朋友得知后,帮她转院至安徽省某三甲医院。但她当时还没有出现皮疹等带状疱疹症状,只能住进骨科。

一位医生在看诊时发现,柳女士的一侧腰部有泛红,猜测是带状疱疹引发的神经痛,随后请免疫科医生前来会诊。后来,柳女士确诊带状疱疹后神经痛,再次住院医治。

疱疹从她的腰部延伸至右腿膝盖。柳女士回忆,在住院的前半个月,每晚都求着医生给她打止疼针。由于疼痛难忍,她一度难以入睡,通过吃安眠药试图缓解。

“如果一直维持这种状态,是没有办法正常生活的。”日常生活中,她必须极其谨慎,避免触碰到患处。即使洗澡时,水柱过大、水温过高都会加剧疼痛。因此,在治疗初期,“行动很不便利”。因奔波于治病,她的工作也被迫停摆。

经过一年的治疗,柳女士如今不再吃药,很少有疼痛感,只在下雨天感受到“蚂蚁撕咬的灼热感”。记者采访她的这一日,安徽正在下雨。她把手腕搭在腿上,还是能感受到神经痛(注:患处在右腿)。

经过这段患病经历,她更加注重锻炼身体,坚持跑步至今。她建议病友们,不要抗拒药物治疗,加强锻炼,用乐观的心态接受自己患病的事实,“慢慢去适应疾病,总会变好的”。

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一名女子左腿因带状疱疹感到疼痛。

3.疼痛程度与免疫力相关,偏方并不科学

带状疱疹俗称“蛇缠腰”,是由水痘-带状疱疹病毒引起的一种皮肤病,多发于免疫力低下人群。

当皮疹愈合后,部分患者会遗留神经病理性疼痛。当疼痛持续1个月及以上时,就形成了带状疱疹后神经痛(postherpetic neuralgia,英文缩写PHN)。

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带状疱疹后神经痛。

冯丹介绍,带状疱疹会带来皮肤损伤与神经损伤,皮肤上呈条带状分布的水疱或者丘疹,神经损伤则表现为神经疼痛。

已有研究显示,30%-50%的后神经痛患者疼痛持续1年以上,部分病程可达10年或更长。

冯丹在受访时向记者透露,其从业过程中接触过疼痛长达20多年的患者。其间,该患者未曾中断治疗,但疼痛仍然持续。

记者搜索发现,同样是后神经痛,有人像柳女士一样难以入眠,也有人说,自己也经历过,“没那么夸张”。

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网友讨论后神经痛的症状。

对此,冯丹解释,“疼痛程度与免疫力(水平)相关。年龄越大,基础病越多,免疫力越差,后神经痛的程度越严重。”

带状疱疹后神经痛的发病率随着年龄的增加而逐渐升高,多发于老年人群体。冯丹援引数据称,据统计,40%以上的年老体弱患者,可能发生带状疱疹后神经痛。

中日友好医院疼痛科主任樊碧发也曾表示,“对于中老年人来讲,带状疱疹后神经痛是比较常见的,有的患者由于没有及时治疗,导致这种疼痛就像拧开的水龙头,无休无止。”

不过,在得到及时治疗之前,患者还可能走一些“弯路”,“偏方”是其中之一。

记者搜索社交媒体发现,一些自称经民间偏方治愈的“过来人”向其他病友们分享着亲身经历。此前反复治疗仍无效的患者,纷纷表示愿意一试。

上个月,一位也尝试过偏方的患者来到了冯丹的诊室。其来自农村地区,自述颈背部疼痛,就医前试过多种方法缓解疼痛。“比如用锅灰(烫)、用铁钩(钩破水疱)。来医院时,皮肤已经严重感染,痛得很厉害。”冯丹向九派新闻介绍。

“所谓的‘偏方’是不科学的,有可能是患者自愈,也容易耽误病情。”他直言,有人使用偏方后觉得有效,可能是中青年患者免疫力强,也可能是部分老年患者服药后自愈,之前又恰好用了偏方,未必是偏方发挥了作用。

4.超过3个月易神经损伤,“早治疗早恢复”

事实上,采取更科学的医疗手段缓解疼痛,并非仅有为人所熟知的“止痛药”一种方法。

根据《带状疱疹后神经痛诊疗中国专家共识》,除药物治疗外,微创介入治疗(含神经脉冲射频、神经阻滞及经皮神经电刺激等)、针刺治疗等疗法在临床上均显示有一定效果。

据冯丹解释,神经介入治疗旨在修复调理神经,对于病程很长的患者,还可采用电级植入、神经毁损等。“再配合药物使用,可以控制疼痛,避免影响生活”。

“也可以中西医结合治疗”。他介绍,带状疱疹后神经痛患者还可以使用中药进行调理,增强免疫力,加快恢复;另外,使用一些中医技术,如针灸、拔罐、白针等,能起到辅助治疗的作用。(注:“白针”指单纯针刺,不用温针等其他辅助方法)

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一群医生在讨论病情。

记者注意到,在社交媒体上,还有患者自称,通过红外照射而痊愈。对此,冯丹表示,红外照射属于温疗,一般用于治疗关节的疾病,但对于神经性疼痛,效果难以保证,且不同个体间差异较大。

带状疱疹后神经痛的患者们不仅分享自己治疗的经历,还提醒病友们,“千万别拖,早治疗早恢复”。

冯丹强调,疼痛的急性期(1个月内)、亚急性期(2个月内),是较好的治疗窗口。到3个月之后,由于疼痛的反复刺激,神经中枢与外周容易形成神经损伤,这大幅增加了治疗难度。因此,“早期治疗的效果要比拖到后遗症的时候好得多”。

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