耿焰(图右)与家长们开展互助活动
【前言】她,是母亲、是妻子、是女儿。半边天的她们,活跃在社会的各个岗位上,平凡而伟大。全国两会相约“三八”妇女节,“汇聚她力量,建言话发展”一起来听她们的心声。
本网记者 宋芳科 任磊 杨颜如
“很多时候,对于家长来说,最难的就是难以接受现实。”兰州德爱心智障碍者社会服务中心理事长耿焰谈及心智障碍孩子家长的难心事如是说。
作为一名心智障碍孩子的家长,耿焰也曾走过了一段艰难的认知之路。
“接受现实,不断追求最好的结果,我们终将打开心结。”耿焰说,对于像她一样的家长,最难的是接受现实。她经历了这一切,也从低谷中走出来,所以,她想把自己的心路分享给更多心智障碍者的家长,于是她们有了现在的公益机构,大家可以在一起抱团取暖,用更科学更理性的方式回归生活面对未来。
笔记本封面是一位心智障碍孩子的绘画作品
“为什么会是我的孩子,大概只是生活和我开了一个玩笑,只要我用尽所有努力,孩子一定会康复。”耿焰的孩子也有心智障碍,走路不太稳,当时她完全不能接受这个现实,总想着要用尽一切办法让孩子回归正常。
“我的宝贝很漂亮,我带着孩子上街,很多人都投来惋惜的目光,还有善良的人给我推荐医院,我知道她们没有恶意,但是内心还是和针扎一样。”耿焰说,很多家长不愿意带孩子外出,也不愿意融入社会,他们的生活有时候很孤独。
其实,想开就是自己和自己和解的过程,只有面对现实,才会有未来。这是耿焰在经历很多痛苦后才想通的道理。
她开始面对孩子的不完美,同时寻找社会层面的更多支持,希望孩子长大后可以被社会接纳,为社会奉献一份属于自己的微薄力量。
“我不再奢望孩子能完全康复,这可能只是一个梦想,我必须想办法让孩子去适应这个社会,让他们可以有尊严地活着。”耿焰和其他心智障碍者妈妈现在所付出的努力,就是希望全社会可以接纳心智障碍者,而不是无尽的同情,因为对于家长来说,没有办法陪伴孩子一辈子,只有社会的进步与包容,才会给心智障碍者提供需要的空间。
耿焰与家长们开展互助活动
如今,耿焰团队有300多位心智障碍者的家长,大家在一起可以倾诉烦恼,可以交流康复经验,但是大家更希望合力发声,为孩子们争取一个未来空间。
正在召开的全国两会,耿焰最关注政府落实全纳教育,让心智障碍孩子可以走进普通小学读书,他们不需要特殊的保护,更需要勇敢地面对。耿焰建议,全社会关注心智障碍孩子的教育问题,让他们在能力范围内学有一技之长,将来靠劳动吃饭,有尊严地生活。