原标题：血色浪漫：再生障碍性贫血女孩的抗争与等待

记者 | 罗熙临 责编 | 黄思南 排版 | 樊佳璇

北京大学人民医院的住院部像是世界上所有医院的住院部一样，充满焦急与紧张，也充满悲痛与离别，就算是在病房中长住的“熟练工”，也不可能平静地接受医院的生活。

九层又不一样，A区的平流病房更多被称作“移植仓”，除了病患本人和血液科的医生，鲜少有人能走进两扇玻璃门之后的世界，亲属之间的交流都集中在有五台电脑的“亲情联络室”里，拿着电话机对讲，看着病房监控输出的近乎黑白的画面，“像在探监”。

B区和C区的气氛稍微轻松一些，和普通病房差距不大，唯一鲜明的特征就是几乎所有穿着病号服的人，都是光头。

住院部九层，是北京大学人民医院的骨髓移植病房。

苏珊·桑塔格在晚年抗击癌症时曾经写过：“白血病：癌症中唯一一种干净的死法，唯一一类能被浪漫化的死亡。”

血液科的重症病人却很难产生同感，韩剧里将死之时依然精致的女主角并不存在，病人在住院之初就变成了光头——是的，化疗期间一把一把掉头发的画面也不存在，一旦选择了需要配合化疗的治疗方案，病人的头发在第一时间就会被剃掉，就像是迎接既定的命运一样迎接必然的光头。

池子（化名）剃光头的时候二十二岁，距离她下肢出现大片血点一个半月，距离她在皮肤科医生建议下进行第一次血常规测试一个月，距离她被确诊为急性重型再生障碍性贫血（后文简称“再障”）十四天，距离她入住北京大学医院，十天。

剃光头的第二天，池子在微博上发了一张光秃秃的头顶的照片，配文：“摸着太舒服了，下辈子要当男孩子吧~就是担心天天摸会不会秃顶啊，可不想植发。”

除了光头，病态特征在身上蔓延的速度超乎想象：布满血点的腿、蜕皮的手、浮肿的脸、变黑的牙齿，一个月前还在健身房跑步机上挥汗如雨的少女，在一个月后就变成了轮椅上虚弱而丑陋的病人。

“看着自己变丑的那种心理煎熬，还不如痛快给来一刀。”池子在心里问自己：“比起死，难道我更怕丑吗？”

另一个始终萦绕心头、却始终问不出口的问题是：“为什么是我？”

确诊当天，池子和父母一起从冷气逼人的门诊大厅走出来，两个头发半白的中年人坐在花坛边沿上缓不过神。母亲的眼中含着眼泪，一直强忍着不掉下来，池子拍拍她的头说：“想哭就哭吧，别憋着。”近五十岁的女人瘪了一下嘴就哭了。

“我站在那里俯视她，就像二十年前她站在那里俯视我一样。我妈的眼泪都是为了我，从来不是为了她自己。”

“她可能一辈子都想不明白，为什么偏偏是她唯一的女儿得了这样的病，我是不敢细想。我试过用冠冕堂皇的大道理宽慰自己，‘苦尽甘来’啊，‘神爱众人’啊，‘天将降大任于斯人也’啊，都没有用。最后我找到了一句话，是茨威格在《人类群星闪耀时》里写的，‘即使对她自己的宠儿，命运从来都不是慷慨无度的。’”

“所以，我决定将再障看成是一次恋爱，对方是个渣男、遇人不淑的那种。我想，如果在全世界所有的再障患者里，只有我一个人病态到把他视作恋人，那在他的宇宙里，我也一定是最独一无二的那朵花。”

池子第一次在家乡住院时，血液科病房的Wi-Fi名称，叫“血色浪漫”。

再生障碍性贫血，是一种骨髓造血功能衰竭症，主要表现为骨髓造血功能低下、全血细胞减少，临床表现为贫血、出血和感染，在我国发病率为7/100万人。

在血液科，再障的外号是“不死的癌症”，虽然并不会即刻致死，却难以根治，只能靠输血维持生命，就像一条河流，从源头上开始干枯，通过外力往河道中输注再多水，也治标不治本，能勉强维持现状，但无法扭转它终将干涸的结局。

除了再障，骨髓移植病房里还住着白血病人、淋巴瘤III-IV期病人、骨髓增生异常综合征病人，而除了医生、家属，另一类长期徘徊在血液科病人身边的人群，就是“血头”——血贩子。

池子与再生障碍性贫血“恋爱”过程中遇到的第一个困难是“血荒”。

“血荒”，即储备血液偏型（某种血液在某时期的短缺）或告急的现象。自2010年起，中国大量城市的血液科都被笼罩在血荒的阴影下，全国70个大中城市遭遇“血荒”的已多达47个，占比67%。

池子面临的是血小板缺乏。作为一名重型再障病人，她的红细胞、血小板、白细胞长期远低于平均值，白细胞可以依靠升白针，血小板和红细胞却只能依赖成分血。缺乏红细胞会让病人的血液变成淡淡的水红色，缺乏血小板会让浑身上下所有细小的裂痕都变成出血的源头。池子的血小板最低曾经低到3，即每升有3×109个血小板细胞，而正常值应该是100至300。

池子选择互助献血。

互助献血，是无偿献血中一种具有强指向性的献血方式。按照法律规定和制度设计，一次正常的互助献血应该由病人的亲友作为献血者，在拿到医院提供的单据后进行献血，亲友的血液在经过检验和处理后，会直接送到病患手中。

但对于大多数血液科病患来说，极其有限的亲友数量并不能满足疾病的用血需求，盘踞在各大医院血液科地下的有偿献血系统应运而生。

北京大学人民医院骨髓移植病房的走廊里，常年有两到三名“血头”在和病人亲属接洽，医生对此已经习以为常，因为“我们也没有办法”。在与病人亲属面对面沟通的“血头”那里，一单位400CC的成分血，价格通常在1800元左右，而在召集献血者的“血头”那里，400CC的血液价格为400至500元。

如果你在QQ的搜索栏里输入“北京献血”的字样，会发现二十多个成员在400人以上的群，人数最多的甚至达1200人以上。除了少数几个明确表示为家属互助的无偿献血群，大多数群组都是以“互助献血”“无偿献血”的名称，在发挥着有偿献血，或者说“卖血”的中介作用。

每一个群里都有四五个“血头”在不断发布着献血的时间、地点、注意事项，而QQ群的更迭速度并不比这些信息的更迭速度慢，有些群昨天还在不断闪动着卖血的消息，今天就已经因违规被解散，总数却总是恒定，新生的群短短两天就又恢复了四五百人的体量，也恢复了疯狂跳动的“活力”。

卖血的过程并不复杂，卖血者只需要和血头对好“口供”，基本不会有任何被揭穿的危险。血头提供的身份有很多：侄子、同学、老师、朋友，只要有互助献血申请书，血液贩卖行为就被遮蔽在制度流程之下。

采血站只能负责血液安全与采血安全，医护人员可以检查申请书和登记表，可以对血液进行检验，但无法对血头进行管理，仅有的摄像头对熟悉“地形”的血头来说形同虚设。血站之间也没有联网，献血者的献血频率、身份真假都无从验证。《许三观卖血记》中，李血头告诉卖血救儿子的许三观，到其他医院就不会有人发现他频繁卖血，至今仍是如此。

北京市平均每天有近2000人等待输血来维系生命，北京市红十字血液中心则是全国采血量最大的血站，在2016年平均每天有1000余人献血，供给176家医院使用。在2017年12月26日这一天，北京的另外三个血站中，通州血站的采血量是北京红十字血液中心的1/3、密云血站是1/14、延庆血站是1/81。

根据世界卫生组织的调查，当互助献血占无偿献血比例大于5%时，就存在非法买卖风险。而在中国的很多城市，这一比例达到了50%以上。

池子在社交平台发出互助献血的征集后，在当天晚上找到了愿意帮助她的网友，却在第二天被告知血液中心的某个机器出现故障，应该属于她的一个单位血小板还需要再等待四十个小时才能送到。

池子在焦虑中听护士讲了同病区一个“传奇”老爷爷的故事：老爷爷刚化疗完时，血小板低到1，不巧碰到医院特别缺血的情况，连着五天都没约上血小板，也没有人来互助献血。他每天嘴里冒血花，饭都吃不了，最后居然神奇地挺过化疗后的平台期，五天后血小板自己又涨了起来。

听着病房里流传的“传奇故事”，池子盯着自己上下浮动的血小板数值，等待着淡黄色的血小板成分血从海淀区北三环中路送到她躺着的西城区西直门南大街11号。与此同时，隔壁病房的病人家属正在走廊上与血头沟通，她听到血头说：“别人都是一千八，你一千五肯定买不到啊。”

2018年2月5日，北京市发布取消互助献血的规定，并从10日起实施。曾经依靠过这项政策的池子表达了自己的担忧：“政策过渡期也是很多病人的危险期，希望有能力的朋友可以向病人们提供帮助，最简单的办法就是参与无偿献血。”

池子在选择骨髓移植的治疗方案之后就与父母做了分型检测，同时将分型报告送往中国造血干细胞捐献者资料库，与其中240万以上人份的血液分型进行配型初检。截至2017年12月31日，中国造血干细胞捐献者资料库，也就是公众常说的中华骨髓库累计为临床提供造血干细胞7003例，而申请配型的患者在六万七千人以上。一份份分型报告送进来时都带着寻找240万分之一的期待，但落空的期待总比圆满的多。

在与母亲的5个点半相合、与父亲的4个点半相合，以及骨髓库两名点位较高的志愿者中间，池子在医生的建议下选择采用父亲的骨髓血进行移植。

池子的父亲在四天里分早晚注射八支动员剂，即粒细胞集落刺激因子，其作用是促进造血干细胞大量生长释放到外周血中。骨髓采集当天，医生先在他的手臂上打了留置针，推进20毫升钙，因为采集中钙会大量流失，近五个小时的过程里，一共推钙三次。推钙的感受“很神奇”，大概十秒，“喉咙身体会一瞬间发热，就像喝了一口白酒一样”。

在大众印象里，造血干细胞的采集过程应该是捐献者在全身麻醉或局部麻醉的情况下，将针头伸进髂骨中抽取骨髓血的“惨状”，但实际上，随着动员剂和血液成分单采技术的发展，抽取骨髓血采集的方法在上世纪九十年代就已经被淘汰，安全、方便、无痛苦的外周血采集方法成为主流。

五十岁的中年人两个手臂上各有一个针头，一个进血，一个出血，出血经过分离机震荡留下需要的干细胞，形成骨髓血，剩余的血浆再被慢慢输送会体内。在五个小时的采集过程里，池子的父亲不能移动，采血结束时，全身都已经麻痹。

很难想象，三个月前，在池子检查出血液有问题的那天，他还住在医院的病房里，刚从ICU出来不久。那时的池子左手拿着验血报告，右手提着父亲脑部核磁共振的检查片，她说：“当时爸爸躺在那里，我从未见过那么虚弱疲惫的他，像一座轰然塌掉的大山。”短短三个月后，他又一次躺在病床上，在五个小时里抽出900毫升的血，抽完血后换下病号服，经过无菌处理后立刻来到了女儿的移植仓玻璃外。当时他得意地说：“跟我一起抽血的十几二十岁的小伙子都没有我抽得多，我抽血的时候特别开心，一点儿都不难受，只想着能救女儿一命。”

时间再往前推一点，到北京就诊的前一天，池子一家三口坐在病房门口的折叠床上，这位父亲说：“我们要齐心协力，我们仨少了谁都不行。”谈心的最后，一家三口将手背叠在一起，齐声喊了一句，“加油”。

移植仓的生活，被池子比喻成“宇航员进了太空舱”，与世隔绝。她选择了单倍体（半相合）移植方案，在左侧锁骨上留下了一道3厘米左右疤痕，这个移植方案由北人血研所所长黄晓军医生发展完善，目前全世界50%以上单倍体移植采用的都是北京大学建立的“北京方案”。

池子一开始想在疤痕上做一个纹身，但较低的血小板值在短时间内不允许这一“高难度动作”，渐渐地她接受了疤痕的存在，“所有我受的伤都是我的勋章嘛”。

从移植仓出仓的第二天，池子的血小板涨到了23，终于达到了可以刷牙的标准，结束了用棉花球沾漱口水清洁口腔生活。池子说：“能重新刷牙都很感激。”她准备着，等到血小板上升到正常水平，就去洗牙，洗掉三个月来积累的牙斑。

一次血海搏击，在池子身上留下了移植的疤痕、四次骨穿的痕迹、三位数的针眼，而这些痕迹，都有可能随着时间渐渐消退。

2017年6月14日，是第14个世界献血日，主题是“你能做什么”。池子在微博写道：“接受过‘你’帮助的我甚多，‘你’能做的太多。艰难的日子时时难忘，难忘的是那些用自己的热血拯救我于危急之中的人。很庆幸移植成功，移植后我没有再输过血，血型也转成了我爸的A型血。改变不了的是，这一生，我血液中的爱与善，都有‘你’的一份。”

此时，池子已经回到家里，虽然时不时还要吃化疗药物维持治疗成果，但是“没有比现在更好的了。”

本文图片均由受访者提供