多年来，时而会有名人因罹患红斑狼疮引起关注。但大众对这种疾病的认识可能仅限于病名。本文就常见疑问予以解答。

问1：“偏爱”年轻女士？

根据流行病学数据，红斑狼疮确实高发于育龄期女性，女性患者和男性患者人数比例高达8-9:1。或许就是因为中青年女性患者占比大，红斑狼疮容易成为文学作品中为女主角设定的一种疾病，借助它来为女主角的人生制造悲剧色彩。

问2：患者可能没红斑？

没错。常说的红斑狼疮其实是系统性红斑狼疮的简称，“红斑”只是我们肉眼看得到的最常见症状，该病因此而得名，但就不同患者而言，红斑狼疮可能完全不累及皮肤，而累及其他脏器，如累及肾脏就表现为狼疮性肾炎，累及胃肠道表现为胃肠道血管炎，累及中枢神经系统表现为狼疮性脑病。

现实诊疗中，脸上的红斑并不是红斑狼疮患者特别常见的症状，很多年轻女性到医院就诊时很可能是因为关节炎、脱发而来。有数据显示，30%至40%的红斑狼疮患者有典型的皮肤症状，还有更多患者最初的症状可能是关节炎、脱发、口腔粘膜溃疡，或者是血液系统的白细胞低、溶血性贫血、血小板减少，此外还会有蛋白尿、肾炎表现，病情特别重的还会影响到肺、心脏、胃肠道甚至神经系统等。遇到一些比较罕见的症状，比如肝功能异常、心脏病变等，患者很可能因为跑错科室、挂错号而延误诊断。因此，不管是医生还是社会公众，都需要主动去了解一些红斑狼疮相关知识，个人要关注自己的皮疹、脱发、口腔溃疡等异常表现，及时就医。

问3：为啥要吃化疗药？

“明明看的是风湿科，为啥给我吃化疗药”，很多患者对此有疑问。

这是因为红斑狼疮是一种复杂的自身免疫性疾病，多种免疫细胞，比如T淋巴细胞、B淋巴细胞等参与了该病的发生发展。而我们常说的化疗药中有一些可以针对性杀伤与红斑狼疮疾病相关的免疫细胞，起到调节免疫的作用。比如，常用于狼疮性肾炎的环磷酰胺（CTX）、常用于免疫性血小板减少的美罗华（利妥昔单抗）、常用于噬血细胞综合征的依托泊苷（VP16）。用于治疗风湿病的这些“化疗药”是经大量临床研究证实其有效性和安全性后才沿用过来的。

问4：防晒能预防红斑狼疮？

红斑狼疮目前并没有明确的预防方案。谈预防，就得谈其发病机制。我们已知红斑狼疮是一个多脏器多系统容易受累的全身性疾病。至今，医学对免疫性疾病的致病原因了解还有限。红斑狼疮的病因不是非常明确，目前认为它是内因和外因共同作用的结果。内因指的是遗传特征，这类病人存在基因上的一些异常，但它又不是一个单基因病，可能是多个基因缺陷导致的免疫紊乱。

外界因素可能促发疾病的发病，比如过多的紫外线暴露、日晒，还有一些特殊的药物或食物，以及反复的病毒感染、细菌感染等，都会促发有遗传背景的自身免疫病的发病。

问5：能生育健康的孩子吗？

如果倒回到上世纪50年代，红斑狼疮的确是一种比较可怕的疾病，一直到上世纪80年代，由于药物有限，病人的生存率也非常低。但最近三四十年，红斑狼疮的治疗已经有了长足进步，病患20年、30年生存率可以达到80%和70%以上。如今，因为有了更多有效的药物，大部分病人可以很好地控制病情，正常地生活和工作，病情稳定的患者完全可以拥有健康的孩子。

文：陈盛 陈志威（上海交通大学医学院附属仁济医院风湿科副主任、主任医师，主治医师）