那是一双棕灰色的眼睛，乍看与常人无异，仔细端详，却能发现它们黯淡无神，不能聚焦。59 岁的廖国凯是这双眼睛的主人。

30 岁那年，廖国凯确诊视网膜色素变性（retinitis pigmentosa，下称「RP」）。RP 是一种罕见的遗传眼病，目前无法治愈，被称作「不是癌症的绝症」。随着病情进展，患者视力障碍加重，直至全盲。

「没得治，等失明吧。」廖国凯记得确诊时，医生对他说的这句话。RP 像从天而降的巨石，砸碎了患者的生活、工作、家庭，摧毁他们的心理防线，又如白蚁啃噬患者的人生。

震惊、怀疑、绝望、接受， RP 患者们在疾痛的泥潭中挣扎，尝试与之共存。

「没得治，等失明吧！」

大兴区黄村镇在北京市南部。12 月的冬天，枯黄的树木凋落了叶子，矗立在马路两旁。冷风刮脸灌耳，汽车在公路上疾驶，鸣笛声此起彼伏。

廖国凯的家，藏于黄村镇的一栋旧式单元楼里。但 59 岁的他已经很难出门感受这一切。因为 RP 疾病进展，廖国凯已经看不清人和物体，眼前景象如同蒙上几层浓雾。他平时不出门，活动范围局限于自家不到 100 平米的三居室内。

12 月 20 日 廖国凯在北京大兴家中

RP 是一种罕见病，由基因突变引起。多份治疗指南显示，疾病特征有进行性夜盲、视野缩小、视觉下降等，其全球患病率为 1/3000~1/4000。

和视觉正常的人相比，廖国凯视野十分狭窄，呈管状，好比透过一个小洞或者空心管子去看世界。人在他眼前，他只看得见大致轮廓，鼻子、眉毛、眼睛都看不清。

12 月 20 日下午在黄村镇的家中，他穿着一件红色衬衫、黑色运动裤，两鬓已经斑白。客厅里摆放着一张长约 2 米、宽约 0.5 米的推拿床，他的另一个身份，是已经退休的按摩师。

1992 年是廖国凯结婚的第三年，女儿出生的第一年。因为夜盲症状加重，视力下降，他到医院看病，最终确诊 RP。

那是他第一次听说这种疾病。「没得治，等着失明吧。」廖国凯还清楚记得医生说的话。对他而言，这如同当头棒喝。

资料显示，目前，医学界尚不清楚 RP 的致病机制。但是基因突变导致视杆细胞外界盘膜的更新和脱落障碍等，与 RP 的发病相关，「RP 具有高度的遗传异质性」。

正常视网膜（左）和 RP 视网膜（右）的对比，后者为经典三联征：视网膜血管变细、视盘蜡样苍白及视网膜内骨针样色素沉着

根据 RP 的遗传方式，患者的父母、兄弟姐妹以及后代既有可能患有 RP，也可能都是视力健全者。北京市眼科研究所所长金子兵告诉偶尔治愈，大部分 RP 患者出生后视力正常，在基础教育阶段，生活、学习基本不受影响，到了中青年阶段，视力下降、视野缩窄，最后中心视力下降，疾病进展呈现出渐进性。

许多 RP 患者，能清晰回忆起确诊时的情景。

1988 年出生的徐康是浙江嘉兴人，7 岁那年，一个繁星当空的夏日夜晚，他和父母在阳台纳凉，父亲随口说：「今晚好多星星。」徐康疑惑：「哪来的星星？没有星星啊！」 觉察出他的视力可能有问题，父母带他到杭州的医院检查，最终确诊。

「你注定要和眼科医生打一辈子交道。」医生说的话，烙在了徐康心里。

在安徽合肥某乡镇政府工作的陈曦萍，从小就有夜盲症状。恋爱时，男友是高度近视，两人商量着去医院检查眼睛，一个年轻大夫接待了她。医生告诉她这是 RP，但没有做过多介绍，让她回家自行百度搜索，「就这么大大咧咧把我放走了。」

资料显示，在单基因致盲性眼底病中，RP 是主要的病种之一。在我国，RP 发病率为 1/3500，意即每 3500 人中，就可能出现一个RP患者。

但这是此前的数据。北京市眼科研究所所长金子兵介绍，RP 患者新一批的全国性调查目前正在推进，预计明年年底可出结果。「根据目前不完全统计，我估计全国约有 100 万左右的 RP 患者。」

北京协和医院眼科主任医师睢瑞芳则表示，以协和医院为例，数据库中的 RP 患者已经过万，「但这只是冰山一角」。临床中她每年接诊的新患者，在七八百人左右。

由于致病基因的差异，RP 患者表现多样，在发病年龄、视觉损伤程度、病程进展速度、眼底改变等方面，均存在显著差异。除此之外，RP 患者意识到自己有眼部疾病的时间也不相同。

睢瑞芳认为，这与患者对疾病的自知自觉程度不同有很大关系。自知自觉程度差的病人，就诊时间会比较晚。

陈曦萍小时候走路就喜欢「挤别人」。那时候她并不觉得有什么问题，如今回想，可能是因为自己视野狭窄，出于自我保护而习惯性地去拉别人。她描述，小时候她的视野就已经开始狭窄，「膝盖以下、大腿侧边都看不到」，但她并没有意识到这是一个问题。

RP 患者可能存在的管状视野症状

「因为我从小视觉就不正常，所以我从来就没有把它当做一种不正常的现象。」陈曦萍说。如今她回思往事，才意识到很多东西身边的人都能看见，唯独自己看不见。

「这种病，就像是刻在我们基因里的诅咒。」徐康说。

「一行字，两三分钟没读完」

RP 蚕食着患者的人生。然而这种改变，多数时候细微而缓慢。

这种罕见病早期症状多表现为夜盲。小时候因为晚上视力不佳，徐康几乎从不跟小伙伴出去玩。走路时遇到绊脚石、障碍物，别人总能轻易绕过去，他却常常被绊倒。

从小就喜欢体育运动的他，因为视力下降、视野变窄，不得不逐步「割爱」——先是放弃乒乓球，再是放弃篮球，然后是足球。每次上体育课，他像落单的孤雁独自一人坐在一旁，「干坐着，耗时间」。

35 岁的周舟住在安徽合肥，是一名幼儿园教师，57 岁的母亲同样是 RP 患者，视力已近全盲，只有光感。

小时候，周舟生活在乡村，要走十几公里远的路去上学。通常，她凌晨四点起床做饭，为了赶路，天还没亮就要出门。其他孩子走得很快，但她有夜盲症状，只能放慢脚步，小心翼翼前行。乡间阡陌纵横，多是稻田，周舟经常走着走着，就掉进水坑里，弄湿衣服、鞋子。但她没办法换衣物，只能湿漉漉地穿一整天。

傍晚放学，尤其是在天黑得快的冬季，周舟总是快步冲出校门，往家的方向跑，因为她担心天黑后看不见回家的路。

「但我还是经常跑到一半就看不见路。冬天很冷，我坐在田埂等爸爸来接我。他不来，我就一直坐在那里，不敢走。」她说。

那时候她想要一个手电筒，但因为家境贫寒，愿望一直没能实现。

资料显示，到了疾病中期，RP 患者夜盲症状更明显，周边视野缺失、视力下降。而到了晚期，患者视野进行性缩小，发展为管状视野，视力严重下降，甚至完全失明。

陈曦萍说，自己现在的视野如同拿一个纸筒，或者把手卷成一个圈放在眼前，然后通过它们看东西。读 A4 纸大小的文件时，她只看得到两行文字，前后内容都看不见。

什么是管状视野？对于周舟而言，这意味着在同一张桌子上吃饭，她看不到坐在旁边的人。上下班过马路，她要举起手来挥舞，害怕车开到自己身边。在幼儿园，孩子们跑来跑去，她根本看管不住。

44 岁的厦门患者杨斌告诉偶尔治愈，自己看手机已经很困难：「用手机看字，两三分钟我一行字还没看完。」

RP 患者所看到的世界，随着疾病进展，情况还会继续恶化

徐康和廖国凯，则已是医学上的全盲状态，使用手机需要借助专门为视力残障者开发的读屏软件。

12 月 20 日在黄村镇的家中，廖国凯熟练演示自己如何使用手机：他点按屏幕的不同位置，一个女声相应地播报不同的 APP 名字。根据他的操作，读出微信消息内容。

廖国凯的手机是黑屏状态。他看不见，索性把亮度关了，节省电量。

随着视觉逐渐受损，RP 患者的活动范围一般也会越来越小。2000 年刚搬到黄村镇的时候，廖国凯还看得见小区周边的电线杆、井盖，现在自然是看不到了。

他已经很久没出门，更不必说出远门。之前，出去接种新冠疫苗，也需要妻子陪护。走在路上，妻子牵着他的手走在前头，他在后头紧紧跟随。

如果自己一个人下楼活动，走楼梯时，他会先试探性地往前踏几小步，摸到护栏下面的铁杆后，再顺势走下去。「每层楼梯有 9 个台阶，我走的时候会心里默数。数到 9，意味着我该转弯了。」

廖国凯家的客厅有一台 60 寸的电视机，那是 2015 年装修房子时安置的。

但早在那之前，他的视觉就已严重受损。电视屏幕的清晰画面，在他看来只是一片模糊。独自在家时，他从不看电视，大多数时候，这台大家伙只是个摆设。

因 RP 导致的视觉损伤可能使患者置身于险境之中。2012 年 12 月的一天，廖国凯在家附近的人行横道上，被突然驶来的汽车撞倒，左脚跖骨骨折，住院做手术植入了一块钢板。如今他的左脚，还有一道取出钢板后留下的长长疤痕。

「得了这个病，实在太痛苦了。」他多次说道。

「从人生巅峰跌落谷底」

疾病侵袭之下，与生活一同被改变的，还有 RP 患者的职业轨迹。

1992 年确诊 RP 之时，廖国凯在北京一家热力公司从事维修调度工作，「已经是个领导」，事业处在上升期。他觉得，得了 RP「不过是视力差了点」，纵使医生说疾病发展到最后会导致全盲，但他还感受不到，也就没怎么放在心上。

2002 年对他而言，是创深痛巨的一年。病情迅速恶化，视觉逐步受损，终于导致他无法从事原有工作。他看不清电脑，不能查看故障、下派维修单，当不了调度员了。单位照顾他，让他去看大门，他的职业发展之路也就此塌陷。

但很快，他连大门都看不了。上夜班他骑自行车去单位，遇到没有路灯的路段，要停下推着车走。再后来，夜班他也不敢一个人去了，需要家人领着出门。

2003 年「非典」疫情结束后，廖国凯彻底无法胜任工作，不得不离开岗位。

由此而来的问题，是经济状况的恶化。

那时候廖国凯工资锐减，妻子每月收入也只有几百元，要还房贷、供女儿读书，还要花钱治病，「很苦，很难」，不得不四处借钱。那也是他得病后最难捱的一段日子，因为视觉受损，他在家活动经常磕到桌子、椅子，撞到墙上。最消沉的时候，他感觉人生无望，把自己关在房间里，整天躺在床上，不吃不喝，也不和人交流。

提及往事，廖国凯不胜唏嘘。他说，以前在热力公司工作时自己手底下的员工，好几个后来成为了老总。「如果不是因为 RP，我应该也能有很好的发展吧。」

徐康的视力，则是在高考后迅速下降的。

原先，父母希望徐康考公务员，后来因为 RP 已无希望。大学毕业后，他主动规避掉需要用眼的工作机会——但能有多少工作不需要用到眼睛呢？他当了一段时间的电话销售，后来电话号码看不清了，又发了一段时间的传单。再后来，他学了推拿，如今在嘉兴一家推拿店当按摩师。

回想这些经历，徐康觉得，刚毕业的那段日子最难受。因为读大学时，同学之间的发展尚看不出差距，毕业后，别人陆陆续续找到好的工作，买了房子和汽车，自己「是混得最差的那一个」，那种挫败感让他感到痛苦。

44 岁的杨斌，2000 年大学毕业后投身外贸行业，摸爬滚打后，成为一家私企的二把手。确诊 RP 之后 7 年，也就是 2012 年，他感觉视力问题已经束缚住自己，于是选择辞职。

「当时大家都觉得很可惜。」杨斌说，「从人生巅峰一下子跌落谷底，我也有很大的心理落差。」

周舟曾和病友谈到自己的经历。小时候，她因家贫辍学，如今靠奋斗有了不错的工作，成家生子，「以为幸福触手可及」。但现在，她只担心某天醒来后，自己突然看不见，工作没有交接，「什么都没来得及交代」。

事实上，在 RP 进展到晚期之后，适合患者从事的工作并不多。

52 岁的谢良是病友组织「RP 之光爱心联盟」的创始人之一，他告诉偶尔治愈，病友们先是从事自己的本职工作，等到实在不能胜任后，多数人会成为按摩师，还有人会去做钢琴调音师。

廖国凯说，原先，还有许多给视力残障者提供就业机会的盲人工厂，如今大多已关门倒闭。2003 年离开热力公司后，他在家人劝说下，办了残疾证，到北京盲校学习按摩，一步步考按摩师证，这才走出一条新的谋生之路。

廖国凯家中的推拿床

RP 也让患者和家人的关系，悄然发生变化。

多位患者介绍，确诊 RP 之后，病友离婚的为数不少，「有离成的也有没离成的」。廖国凯回忆，2003 年最消沉的那段日子，他几乎天天和妻子吵架。

周舟说，24 岁确诊这个病，当医生告诉她四五十岁的时候可能失明时，她情绪崩溃，什么都不想做，有一个多月没和母亲联系。

「我当时想，为什么我要是我妈的孩子？如果不是该多好。」后来，每次和母亲谈到 RP 时，母亲也都会回避这个话题。她知道母亲对此心存愧疚。

今年 11 月，同在安徽合肥的陈曦萍，4 岁半的女儿也确诊RP。

如今在女儿面前，陈曦萍并没有讳谈疾病。有时候她会问女儿：「妈妈要是看不见了怎么办，你愿不愿意当妈妈的小眼睛？」现在，女儿过马路，小手会紧紧拉着她。不过每到夜晚，她抱着女儿，看女儿睡得香甜，这是她内心最为难受的时候。

「没办法想象她以后要经历我所遭受的一切。」陈曦萍说。女儿刚确诊的那段时间，她和丈夫十分宠爱她，后来觉得这样不行——女儿长大后，谁来宠她？她开始严格要求女儿，让她独立自主地做事情。

「因为我在想，我以后不可能照顾你，你要照顾好你自己。我也不希望她结婚、生小孩，我觉得她没办法保护自己。」陈曦萍说道。

陈曦萍能察觉到，女儿确诊之后，丈夫开始逃避她和女儿患病的事实。

这种暂不能治愈的罕见病，是这个三口之家的禁忌话题。因为一谈到这种病，丈夫情绪会显得暴躁，有时甚至会崩溃。

陈曦萍只能告诉他一些聊以慰藉的「好消息」，比如关于 RP 的临床研究有哪些进展，「他就会挺开心的」。

「像摄魂怪，把我的快乐吸走」

「我做错了什么，为什么会得这个病？」疾病影响之下，RP 患者的精神、心理备受冲击。当绝望的情绪聚涌在心头时，陈曦萍经常这样反问自己。

这种心理问题、精神压力，首先与难以消弭的病耻感有关。

小时候，周舟从来都是一个人上下学。她不想让别人知道自己得了病，害怕别人投来歧视的目光。「我很自卑。宁愿自己断一只胳膊或者一条腿，都不愿意眼睛看不见。」

她还记得小时候被「区别对待」。有时候同学找她玩，知道她病情的小朋友会大声喊道：「不要和她玩，她眼睛看不到，别带她。」

徐康大学的时候，喜欢上一个姑娘。但因为眼睛问题，始终没能鼓起勇气告白。他认为 RP 影响了自己的性格，让自己变得孤僻、敏感，时常消沉低落。如今自己病耻感有所减轻，但并不是因为心态好转，而是因为「麻木了，不接受也得接受」。

在女儿确诊 RP 后，陈曦萍的情绪也变得更加糟糕。

每天早晨醒来的时候，天蒙蒙亮，阳光透过窗子照进屋内，那是陈曦萍最为绝望、烦躁的时刻，她感到抑郁，觉得「崩溃」。

认为不能这样持续下去的她，开始尝试自救。她觉得如果能提前适应全盲状态，就能更好地在未来生活。

为此她削减了社交时间，简化穿着，不再化妆、不看电影，也不参加其他娱乐活动。结果适得其反——她发现自己丧失了兴趣爱好，生活浑浑噩噩，已无欲无求。

「就像《哈利波特》里面的一个摄魂怪坐在我的旁边，把我所有的快乐都吸走了。」她说道。

周舟也经常被压抑的情绪所笼罩。

她的心情时好时坏，晚上想不开的时候，「一个人偷偷地哭」。情绪最糟糕时，她有轻生的念头，从网上买来一瓶农药，给老公、孩子写下一封遗书，藏在抽屉里，「担心自己哪天真的坚持不了」。

但最后她放弃了：「孩子还小，我不能让她没有一个完整的家。」

今年 12 月初的一天，凌晨近两点，在「RP 之光爱心联盟」的病友群里，一位病友忽然连续不断发了数十条消息，内容充斥污言秽语，诉说自己和孩子得了 RP，咒骂命运不公。类似病友情绪崩溃的情况，在病友群中并不是第一次出现。

北京市眼科研究所所长金子兵告诉偶尔治愈，临床中，出现抑郁、焦虑情绪的 RP 患者非常普遍，因为这种疾病「对患者本人和家庭打击很大」。

在他看来，心理问题和精神压力，会影响到患者疾病的进程。他举例说，曾经有一对姐妹，得了同一个基因突变导致的 RP。姐姐在农村生活，是家庭主妇。妹妹在城市生活，竞争激烈，生存压力很大。姐妹两人相差两岁，但妹妹如今的中心视力下降到 0.2 以下，姐姐的视力比较好，有 0.8。

「这是一个证据，临床上还有很多这样的例子。」金子兵说。

睢瑞芳也认为，情绪和心理状态会对疾病的管理产生很大影响，这一点在临床中却很少被注意到。今年，美国北卡罗莱纳医学院的一项研究显示，RP与焦虑、抑郁之间存在关联。

「如果病人天生就看不见，没有曾经拥有过，心里反而坦然些。」睢瑞芳说，「但 RP 患者多数都是在成年之后逐渐丧失视力，视功能一点点被剥夺，这给他们带来的打击非常大。」

在她看来，中国的精神卫生医疗资源较为短缺，而这种由身体疾患引起的心理问题、精神疾病，更容易被忽视。

一个解决办法是发展病友组织。

金子兵、睢瑞芳都认为，罕见病的病友组织，在病友抱团取暖、病人与医生的交流、病人与药企的沟通、推动疾病的研究等方面，都能发挥重要作用。

「一方面是让政府政策部门关注到这一人群。另一方面，也让研发者注意到，这群人的疾痛还没有解决。」睢瑞芳说道。

「想啊！等着吧」

几乎所有 RP 患者，都有一部求医问药的血泪史。

廖国凯至今做过 3 次手术。第一次是在 1995 年，不见效果；第二次是 1997 年，报名参加了一项临床试验，中美专家合作给他做了视网膜上皮色素移植，「白遭罪一场」，不见效果。

第三次是 2000 年，「从右耳后取一块肉，移植到右眼中，说是能扩张血管」，依然不见效果。

至今他右耳后的皮肤，仍有一道当年做手术时留下的疤痕，那是他试图击败 RP 留下的战斗痕迹。

廖国凯右耳后的手术痕迹

「每一次都充满希望，结果都是失望。」廖国凯说。

RP 目前无法治愈，也无有效阻止疾病进展的方法。有研究显示，适量进食新鲜水果、坚果、维生素（B、A 或 E 类）、神经变性抑制剂等，对部分患者可能有益，但这些措施尚缺乏循证医学的支持。

7 岁那年确诊 RP 后，徐康的求医问药之路走了二十多年。父母带着他跑遍北京、上海、杭州的大医院，小学五年级暑假结束，同学们都返校上课，他只能局促于北京医院的病房之中。

听说贵州有个老中医擅长治疑难眼病，他和父母来到当地，穿过险峻的山路登门拜访，但也不见疗效。

偏方对于许多 RP 患者而言，也并不陌生。

徐康吃过用童子尿炖过的食物，也曾背着鸡笼，晚上在大街上行走，边走边按老人嘱咐嘴中念到「卖鸡、卖鸡」——因为当地有迷信认为眼病与鸡有关，将鸡「卖掉」，眼疾就能痊愈。

周舟小时候，吃过裹着泥巴烤熟的猪肝，喝过用山芋叶子煮的水。她母亲曾带她到一个老奶奶家中，老人拿刀在她食指下面划开一条小缝，「从手里挤出一些黄色的东西，说是挤掉对眼睛好一点」。

她也还记得，15 岁那年，爷爷带着她又一次去看病。「开了好多药，我很开心。心想开药意味着能治好，就乖乖地吃。」徐康也吃了十几年药，「已经当做一种习惯，一种任务」。

然而，种种尝试终究不见效果。24 岁那年，周舟在安徽一家医院做检查，「人家连病历都不写，直接叫我回去。我问要不要开点药？医生说，『没用的』。」

从遗传方式看，RP 可以分为常染色体显性遗传、常染色体隐性遗传以及性染色体连锁遗传。北京一位不愿具名的眼科专家告诉偶尔治愈，临床中他们接诊的患者，以常染色体隐性遗传居多。

此外，近年来 RP 患者确诊人数呈增多趋势。在她看来，这与大众受教育程度、对 RP 的了解程度提升有关，「以前很多患者不了解自己得的是什么病，很多人把 RP 当做夜盲症，就没有去医院看。」

医学界关于 RP 治疗的相关研究与临床试验并未中断，但至今收效不算大。

前述不愿具名的眼科专家介绍，目前针对 RP 原发病，有药物、激光、手术治疗、基因治疗、细胞治疗等。然而，既往的治疗方法大多疗效不明确。

以视网膜假体植入手术为例，她认为，这种手术对视网膜创伤较大，视网膜中病变、凋亡的细胞，很难再跟植入的假体产生连接，因而效果微乎其微。「而且这种假体植入手术，容易导致比较多的并发症，视网膜假体也容易脱落。」

另一种备受关注的 RP 疗法，是基因治疗。

2018 年，美国、欧盟国家批准上市了一种基因治疗药物，这种药用于治疗 E65 基因突变引起的常染色体隐性遗传性 RP，但目前，尚未在我国获批上市。

睢瑞芳告诉偶尔治愈，RP 基因治疗目前是眼科领域的研究热点。以北京协和医院为例，明年，将会上线几个涉及基因治疗药物的临床研究。目前，该试验处于治疗前的病人自然病程收集随诊阶段。而在国际上，正在进行的 RP 基因治疗临床试验「大约有三、四十个」。

然而，一种药物从成功临床试验到获批上市应用，通常要经历较为漫长的时间。

上述不愿具名的眼科专家认为，RP 基因治疗总体而言仍有很长一段路要走，以 2018 年在欧美上市的基因治疗药物为例，这种药只针对一种致病基因，而目前，已发现的 RP 致病基因却有 300 多种。加之该药物只针对常染色体隐性遗传性 RP，筛选过后，「实际适用的病人在 RP 患者群体中所占比例很小」。

此外，这种基因治疗药物在欧美上市后，一针价格高达数十万美元，且只能维持半年左右的疗效，过后需要继续注射，费用相当昂贵。

金子兵也表示，RP 基因治疗存在两个主要问题。一是部分基因无法被精准定位到，二是国外研发的基因治疗价格太贵。「治疗一次要八十万美元，几人能承受这样的价格？」但他认为在不远的将来，基因疗法能成为患者的「救命稻草」。

此外关于 RP 治疗，还有干细胞疗法等。走在前沿的基因治疗、细胞治疗，尽管大多仍停留在临床试验阶段，却是患者治愈的「曙光」。

金子兵认为，对于 RP 患者而言，很重要的一点是加强疾病早筛。

他觉得这有两个好处——首先，如果家长知道孩子未来有可能出现视力问题，那么对孩子的人生规划、社会期望就会有所调整，要求和教育方式也会不一样。

其次，能让病人及家属直面现实，将病情、致病基因弄清楚，而这些信息是往后所有治疗的基础。还有些患者会出现并发症，越早筛查出疾病，后续的随访以及治疗就更方便。

自从 2003 年视力严重下降后，廖国凯已看不清家人的脸。在他的印象中，女儿是十几岁时模样，妻子的长相停留在近 20 年前。几年前女儿结婚，他不能清晰见证，外孙出世，他也只能通过女儿的描述，想象孩子长成什么样子。

廖国凯喜欢做梦，因为梦里看到的一切都清晰无比。只有在梦境中，他才能「重获光明」，见到故人，重返家乡，看曾经熟悉的一草一木。尽管这意味着他醒来就会坠入混沌模糊的世界，并因此失落怅惘。

1989 年的春天，廖国凯和同事出差，从烟台搭乘轮船去大连。船行海上，蓝天碧水，海鸟飞旋，辽阔无际。这景象他记忆犹新，近来也常在梦境中重现。他说，如果有一天自己能重获光明，想再去一次自己年轻时走过、生活过的地方，「肯定发生了翻天覆地的变化」。

「想啊！等着吧。」他说。

（应患者要求，文中徐康、陈曦萍、周舟、杨斌是化名。）

本文经北京市眼科研究所所长 金子兵 审核

撰文：潘闻博 杨宇英子

监制：李晨