据统计，我国现如今每500个新生儿中就有一个脑瘫患儿，中国脑瘫患儿正在以每年4.6万的速度快速增长，而这些数字代表着的，也是有越来越多的家庭正经历这样的痛苦。因为70%以上的脑瘫患儿生活在贫困地区，很多孩子面临的，是医疗上和家庭上的放弃。2019年3月31号，贵州大病义诊后的第二天，我们探访了一个义诊中遇到的脑瘫孩子—苏茂。
贵州省遵义市虾子镇探访小组：
9958贵州救助中心项目组
9958贵州救助中心主任 张长明
虾子镇卫生院9958志愿服务站工作组
特邀公益摄影师 闫飞
探访日期：2019年3月31日
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苏茂今年十五岁，不会说话。
其实，他不会的还有很多：不会穿衣；不会走路；不会自己吃喝；不会上厕所；更不会像他这个年龄的其他孩子那样读书、玩游戏……
但是他会笑，脸上一直都带着微笑，我们见他时，他笑着，我们离开时，他笑着。
他的身体被定格在四五岁的模样，他的精神世界是怎样的，我们也无从知晓，因为他的智力水平也只停留在两三岁，无法表达。或许我们都曾无数次地幻想要留在童年的欢乐里，然而真的留在童年里的苏茂，却从未有过欢乐，这一切，从他出生那一刻开始，仿佛就已经被注定。
2004年，苏茂出生在贵州省遵义市虾子镇的一户农家，刚出生时，家人都为这个男孩儿的到来感到十分开心，也并没有觉得这个孩子有什么不同。但渐渐地，发现孩子的生长发育有些迟缓，一些本该是到了某个阶段会发生的变化，在他身上却迟迟未曾看到，他不会到处爬，也不会哼哼呀呀，那时候，家人还是觉得可能孩子是学得慢吧，该来的总会来，等待就好。
一直到苏茂两岁多的时候，他仍然没有学会说话，更不会走路，这时家里人总算是有些急了。于是，爸爸妈妈带着小苏茂去市里的医院检查，拍完了脑部的片子之后，医生只是说，孩子是先天性脑瘫，已经无法医治了，唯一能做的，就是回家，尽力去帮他做康复，还有等待……
如此的打击，家人无法理解与接受，也无所适从，最先被打败的，是苏茂的妈妈。对她来说，嫁到这个本就生活贫困的家里，当时应当是做过一些心里挣扎的，但如今知道孩子永远都好不起来了，或许是不知道这个家的未来在哪里，于是她不辞而别了。逃避，是每个人最本能的选择。
离开半年之后，或许是对这个家对孩子还有依恋，又或许是什么原因，苏茂的妈妈回来了，不久后，苏茂的弟弟出生。对于这个家庭来说，养活两个孩子并不是件容易的事，于是，夫妻两和其他亲戚、同乡那样，一起去浙江打工，相对于这里贫瘠的土地和山村来说，那里飞速发展的城市以及林立的工厂才是他们更好的出路。夫妻两出外打工的日子，兄弟两被留给了爷爷奶奶去带。
然而，这个家庭的生活和苏茂的身体一样，都没有多大的改变。苏茂四岁多时，父母再次带他去遵义医学院去检查，期望能够有奇迹的发生，但是，奇迹并没有发生。发生的，只有更加阴郁的现实，苏茂的妈妈再次选择离开，彻底的、决绝的离开。
那时候夫妻两都还在浙江打工，苏茂的爸爸收到的最后一条信息是：“你能给我点钱吗，我去洗个澡，你回去做好饭等我。”但是他没有等到妻子的回来，苏茂和弟弟也再等不回来他们的妈妈。无私的爱，并不是每个人都能做到。
奶奶抱着苏茂坐在厨房的火炉旁，我们去时，奶奶正在喂苏茂吃早饭，弟弟则端着碗跑到另一个房间去看动画片，今年上五年级的他一直很健康，并没有复制哥哥的经历。苏茂的爸爸和爷爷早上没来得及吃早饭就匆匆出门干活去了，家里只有祖孙三人。我们在火炉旁坐下，跟奶奶聊着苏茂的情况。
四月的遵义，小雨不知何时就会降下，屋子里总是阴冷潮湿。一家人现在住的房子，是苏茂的姑姑以及其他亲戚一起帮忙凑钱买下来的，一年多以前才从租住的地方搬进来。
这是一栋二十多年的老房子，每层住一家人，微微的光从天井的窗户送进楼里，窄窄的台阶顺天井盘旋而上，这里绝不是一个适合孩子们追逐玩耍的地方，楼梯挨着天井的那端是矮矮的墙，我们从上往下看时，都不约而同地想。这样的楼一幢挨着一幢，中间仅有一米左右的小巷，无论是窗户朝向哪里，屋中都从不会迎来阳光。
“她对两个孩子都太不好了！”奶奶用方言跟我们讲起孩子妈妈之前的事，虽不能完全听懂，但我们也能从她的语气中感受到她心中的怪怨，孩子在小小的年纪就失去了母爱，奶奶是他们最大的依靠。
吃过早饭的弟弟跑来帮奶奶喂哥哥吃炒米饭。吃饭时，苏茂常常会把饭弄掉下来或吐出来，为了避免把衣服打湿，奶奶亲手用废布料缝了十几个厚厚的围兜。
奶奶说，围兜是每天都要一直围着的，一天要换两三次，因为这边潮湿，洗干净的围兜也很难干，所以要准备很多。我跟奶奶说现在有那种塑胶的围兜，很好打理，奶奶问说，那一定很贵吧。
平时做完作业的时候，弟弟也总会帮奶奶照顾哥哥，也会拿出玩具来陪他玩。很多时候，弟弟倒像是哥哥，他会喂哥哥吃饭、陪他玩耍，也会扶着他在楼道缓缓地活动。苏茂也会听到弟弟叫他“哥哥”，虽然他并不知晓这样的称呼意味着什么。
事实上，苏茂有的时候是些微能够懂得家人是在与他的对话，不过大多时候，他只能在自己的世界里，观察周围的一切，或许他从未思考过，但并不妨碍他去感受家人为他所做的付出。
十多年间奶奶的悉心照料、弟弟带着笑容与他一起的玩耍、爷爷和爸爸偶尔出现的身影，不知这些画面会在他心里留下什么样的故事，也许都不重要吧，因为过去与未来那些遗憾与烦恼，并不会在他的内心留存。
听闻我们来探访孩子，苏茂的爸爸急匆匆赶了回来。谈起这十多年间的经历，苏茂的疾病、妻子的离去、外出务工的艰辛、对未来的不确定等等，我从他的眼神中看不到太多的波动，我只能看到他头发上和衣服上的石灰粉末，还有他已经磨破的裤脚。
这位个子不高、已过不惑之年的贵州汉子，知道自己正在经历的是什么，除了一个因为脑瘫需要有人一直照顾的孩子，他还有一个正在上小学的健康的儿子，以及一天天年迈的父母，他需要扛起压力，也需要乐观，需要放下过去。但是，关于孩子和这个家庭的未来，他无法打算，也无从知晓。
在与苏茂爸爸的聊天中，也还是能够感受到他内心中的某些缺憾，即使破裂的家庭并未燃尽他所有的希望，但现实的残酷还是在每天清晨睁开眼时需要去面对的。
当时为了让苏茂有个好的治疗与恢复环境，也为了让小儿子有个好的学习环境，在身边亲戚朋友的帮助下举债买了现在的房子，但也因为搬到了镇子上，他们失去了贫困户的福利，米、油、冬天取暖用的炭以及老房子的整修，这些补助都没有，这是苏爸爸心中的一个结，但无处求解。
谈话间，一个电话打来，苏爸爸匆忙吃了一口饭就要出门，我们决定一起去他上班的地方看看。其实，苏茂的爸爸并没有固定的工作场所，他现在的工作是搬水泥，什么时间什么地点都是临时通知，唯一确定的，就是他只能做这些体力活。
今天镇子外的一家预制板厂来了一车水泥，需要他和另一个同乡去搬，车子停稳，他很麻利的就爬到了两米多高的车顶，对身体的保护只有一个防尘口罩。
苏茂爸爸跟我们讲，这样的工作最大的问题不是灰尘和辛苦，是不确定，也因此没有一个稳定的收入，一个月大概只有两千多元。搬到镇子上后，无地可种，苏茂的爷爷也不得不去镇子上找活去做，每个月收入有一千多元，两人三千多元的收入仅够一家五口人日常的开销，苏茂的康复治疗无从谈起，偿还买房子的外债也遥遥无期。
在离开苏茂家之前，我问苏茂的弟弟说：“你的生日是什么时候啊？”他笑着说不知道，我还不相信地追问爸爸，苏爸爸也笑着说他也不记得，随后拿出户口本给我看，他说，两个孩子从来没有过过生日。我瞬间不知说什么是好，只好笑着摸了摸弟弟的头，也后悔问了这样的问题。
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苏茂不是第一个因为先天性脑瘫而失去家人的孩子，也不会是最后一个。
在我们9958“善行贵州”遵义虾子镇大病义诊的过程中，我们遇到了太多因为疾病而被父母遗弃的孩子，父亲或母亲的离去给他们造成的伤害远比病痛要大得多，也有很多像苏茂一样患有脑瘫的孩子无从去感受这份痛苦。
但他们还有家人的陪伴，没有了父亲或母亲，爷爷奶奶是他们最后的依靠，但对于老人们来说，担忧的是不知自己日渐年迈的身体还能给孩子带来怎样的希望。
脑瘫患儿在我们日常生活中已经是一个十分庞大的群体，仅是不久前结束的贵州遵义义诊中，有三分之一多都是脑瘫或其他脑部疾病的孩子。他们无时无刻都离不开家人的照顾，日常生活起居要细致入微，还要警惕可能会发作的癫痫，多年的坚持不是一件容易的事。
因为孩子的患病导致家庭破裂的现象变得普遍，同时也导致了没有足够的经济能力去支撑孩子的治疗康复。
对于那些脑瘫患儿来说，虽然无法完全治愈，但是通过专业的康复训练还是可以帮孩子恢复一些身体机能以及智力水平，长久来看，也可以相对减轻家庭的负担。但是在贫困地区，很多家庭无法知晓怎样在家帮孩子去康复，也没有钱去专业的康复中心去做康复治疗，这些孩子的命运往往是被放弃。
无论我们伴随着怎样的身体来到这个世界，活着总是我们竭尽所能想要去实现的目的，虽然每个人活着的追求不同，虽然这也并不容易，但活着不仅仅只是自己生命的延续，还有爱的延续，至少我们并不会孤单地活着。
“重要的不是治愈，而是带着病痛活下去。”法国哲学家加缪如是写道。与最终的结果相比，希望终归才是我们在努力的东西。
