近日，凤凰两会对话全国人大代表、郴州市第一人民医院党委书记雷冬竹，她表示，十八大以来中国非常重视对罕见病患者的保障，发布了第一批次罕见病目录，并建立起全国罕见病协作网，让罕见病患者能够医有所保、有药可治。

目前，罕见病防治仍要解决两个问题：一是不产生新的增量，80%的罕见病与遗传有关，因此政府应积极引导产妇进行产前携带检查，将预防的关卡卡住；二是有效治疗存量，国家应不断将更多罕见病用药纳入医保，通过基本医保加多方救助模式救助高值罕见病患者。目前全世界已知罕见病有7000多种，但中国能认识、治疗罕见病的医生有时甚至比罕见病本身还要稀少，这是一个亟待解决的问题。

雷冬竹还呼吁，对于罕见病患者特别是罕见病儿童，社会需要从制度和法律层面对其进行保护与关爱，让他们像普通孩子一样享受平等的教育，自立自强，最终回归社会、回报社会。