9月24日，回输骨髓造血干细胞；25日，回输脐带血……9月27日，3岁4个月的小米（化名）状态良好，在重庆医科大学附属儿童医院的移植仓里，缠着妈妈要看动画片。

小米4个月时，发现罹患重型地中海贫血，依靠平均每月一次的输血维持，等待中华骨髓库四川省管理中心捐献造血干细胞配型机会。期间，小米的妈妈和学燕意外发现自己怀孕，而且是一对双胞胎。正是这对双胞胎弟弟的脐带血，给了姐姐康复的机会。

↑做完移植后，情况良好的小米

患上重型地中海贫血

平均每月输血一次

小米今年3岁多，在她出生4个月时，妈妈和学燕发现，女儿嘴皮白，总是不自觉地摇头，还老是冒汗。

在成都一家医院就诊后，小米被诊断患有地中海贫血症，“可能是基因的原因，当时医生说情况不严重，只需要保持好营养，不用输血治疗。”和学燕说。

但在小米1岁9个月时，和学燕发现，女儿的脸色比之前更黄，没有精神。于是转诊到另一家三甲医院就诊，做了进一步检查后，发现小米是重型地中海贫血，需要输血维持治疗。

于是，小米开始进行平均每月一次的输血治疗，“每半个月查一次血常规。”和学燕说，只要指标下降到一定标准，少则20多天，多则40多天，小米就需要输血一次。

↑小米的病历

等待骨髓捐献配型

“意外”等来双胞胎弟弟

根据小米的情况，医生建议做造血干细胞移植，“医生问有没有兄弟姊妹，同胞的配型概率比较高。”和学燕说，当时，她加入一些病友群，原本没有打算生二胎。“一方面是携带基因，不知道再生育，孩子会不会也是地中海贫血。”另一方面，她和丈夫都是在工地务工，收入不高，如果再生育，加上生病的小米，家庭负担更重。

和学燕在中华骨髓库帮小米做了登记，等待捐献造血干细胞配型，同时，也联系到重庆医科大学附属儿童医院，等待移植。2019年，和学燕的父亲突发疾病，她带着孩子回云南老家照顾。同年6月返回成都，和学燕发现自己怀孕了，还是双胞胎。

“病友家属都说，如果这两个孩子是健康的，用脐带血移植，就不用等捐献，而且排异更小。”和学燕和丈夫考虑再三，在她怀孕22周时，做了孕期羊水穿刺。幸运的是，两个孩子都很健康。随后，和小米的配型结果也显示，全相合，可以移植。

夫妻俩最终决定生下孩子，做脐带血造血干细胞移植。

顺利移植造血干细胞

但面临经济压力

2019年12月18日，小米的双胞胎弟弟大鱼儿、小鱼儿（化名）顺利出生，第一时间做了脐带血保存。等到两个弟弟长大一些，可以抽取造血干细胞，就可以移植了。

2020年9月15日，小米等到了移植机会，在妈妈的陪伴下，进入移植仓。

9月24日下午1点，四川省脐带血造血干细胞库工作人员徐国超小心地将保存好的脐带血，安全送抵重庆医科大学附属儿童医院。这一天，小米接受了从小鱼儿体内抽取的骨髓造血干细胞回输。

“小弟弟身体好一些，有16斤，大弟弟体重轻一些，只有12斤左右。”和学燕说。

9月25日，徐国超将脐带血复苏，交由护士。半个小时后，两袋取自弟弟的脐带血造血干细胞，回输到姐姐小米的体内。回输2天，小米的状况都很好。

“医生说因为做了大化疗，免疫力低，回输之后可能会感染发烧的情况。”和学燕说，但回输后两天，小米的状态都不错，没有发烧咳嗽。

看着女儿状况良好，32岁的和学燕依然承担着巨大的压力，来自云南的她和丈夫一直在成都的建筑工地上班，两口子一个月能挣到六七千元。自从怀孕后，担心工地环境对孩子不好，和学燕便没有上班，家里全靠丈夫一个人的收入支撑。

因为给小米购买的新农合保险属地是在云南老家，在四川异地就医报销比例较低，每个月输血的费用能报销的部分也不多。“（移植）医生让先交了32万押金，但是可能也不够，后续还有治疗费用。”和学燕说，这32万，都是向双方亲友东拼西借凑来的。

红星新闻记者 于遵素 受访者供图

编辑 于曼歌

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