拾光小屋:合力搭建覆盖全国的儿童舒缓安宁服务网,让孩子无论在哪治疗都能回“家”

在有限的时间内,给予孩子最多的爱,让他们都能得到专业照护和人文关怀

行动让美好发生,11月26日,凤凰网行动者联盟2024公益盛典在京举办。来自公益界、媒体界、创意界、学术界、文艺界、企业界的代表共襄盛举,见证多个年度公益荣誉的揭晓。“拾光小屋:重症儿童舒缓安宁服务”获评“特别贡献奖”。

拾光小屋:合力搭建覆盖全国的儿童舒缓安宁服务网,让孩子无论在哪治疗都能回“家”

拾光小屋项目负责人在接受凤凰网公益采访时介绍,项目初衷是为了不让那些无法被治愈的孩子,在最难的终末期无处可去。“我们相信,每个生命都应该被尊重、被爱护、被温柔以待。‘拾光’寓意着拾取光阴、阳光,更是生命之光,希望社会爱的光芒能够一直护佑这些家庭。”

目前,儿童舒缓安宁服务在国内最大的挑战是缺人。“相比硬件,我们更重视软件,更愿意在人才培养上投入资源,陪伴有志于从事儿童舒缓安宁服务的团队成长。”

“拾光小屋”团队希望未来和更多伙伴一起,搭建覆盖全国的儿童舒缓安宁服务网,让孩子无论在哪里治疗,最后都能回家,受到最好的照顾。

行动者联盟2024公益盛典评选由凤凰网主办,中国乡村发展基金会、中国儿童少年基金会、中国妇女发展基金会、中华社会救助基金会、中国发展研究基金会、中国红十字基金会、中国航天基金会、中国少年儿童文化艺术基金会、中华思源工程基金会、中国残疾人福利基金会、爱德基金会、上海联劝公益基金会、深圳壹基金公益基金会提供联合支持,深圳国际公益学院、长江商学院、北师大中国公益研究院、北京大学非营利组织法研究中心、红十字国际学院提供学术支持。

以下为采访实录:

凤凰网:“拾光小屋”项目是如何诞生的?分请享一下这个项目成立的初衷,以及通过这个项目实现的愿景是什么?

拾光小屋项目负责人:这个项目的诞生来源自我们工作时的经历。基金会的第一个公益项目“向日葵儿童”是聚焦服务儿童肿瘤群体,提供靠谱的科普内容和信息,在这个过程中,我们发现那些无法被治愈的孩子,在最难的终末期,常常会面临无处可去的遭遇,有些医院科室认为“已经没有医疗价值或意义”不收,回家又无法控制症状。所以我们想在一些医院为他们建一间可以收治他们的病房,让孩子和家长在最后的日子不那么孤单无助。

我们相信,每个生命都应该被尊重、被爱护、被温柔以待。对需要舒缓安宁的患儿家庭而言,最重要的是如何在有限的时间内,给予孩子最多的爱,让他们都能得到专业照护和人文关怀。“拾光小屋”正是为此而生,“拾光”寓意着拾取光阴、阳光,更是生命之光,希望社会爱的光芒能够一直护佑这些家庭。

凤凰网:项目实施过程中有哪些印象深刻的瞬间?分享一下吧。

拾光小屋项目负责人:第一个入住拾光小屋孩子,虽然无法站立,但症状控制好以后,开心地跟着志愿者的吉他声唱歌,用手跳舞。

有孩子离开后,参与安宁疗护的医护团队主动带着鲜花去殡仪馆参加孩子的告别仪式;

社工特意请志愿者把妈妈的T恤改成了一个骨灰袋,希望妈妈的味道能一直陪着孩子,把孩子的氧气管做成手机链送给了妈妈。

离世的拾光宝贝的家人们愿意公开接受采访,分享他们在小屋生活的感受,倡导舒缓安宁理念;成为这个项目的志愿者,主动去帮助陪伴其他有需要的家庭。

孩子离世后,家长要捐1000元给我们,用于未来入住拾光小屋孩子的基金,把爱传递。

凤凰网:遇到过哪些困难和挑战?是如何克服解决的?

拾光小屋项目负责人:儿童舒缓安宁服务在国内最大的挑战是缺人。这个理念在国内仍属早期开展阶段,专业人才匮乏,无论是医疗团队还是医务社工,都缺乏专业知识和临床经验。基金会通过线上、线下多种形式,在不同阶段,邀请国内外专家对拾光小屋团队进行培训。今年还引入全球最全面的儿童舒缓疗护课程EPEC培训,帮助国内有志于从事儿童舒缓安宁事业的团队有机会接触国际先进理念。

相比硬件,我们更重视软件,更愿意在人才培养上投入资源,陪伴有志于从事儿童舒缓安宁服务的团队成长。

另一个挑战是募资。作为长期服务项目,持续的资金是开展的重要保障,但不是所有人都愿意把善款捐赠到舒缓安宁领域,大家更愿意支持孩子积极治疗,特别当项目成本主要是难以短期看到量化效果的专业服务的投入和人才培养。很幸运,除了共同创始人的持续支持,我们今年还通过以往的向日葵儿童科普业务,结识了几位新的志同道合捐资人,愿意支持这一领域,并且给予团队极大的信任。

凤凰网:“拾光小屋”有哪些进一步的规划或目标?

拾光小屋项目负责人:自2023年到现在,拾玉儿童公益基金会已在全国6个城市(福州,广州,南昌,济南,重庆,兰州)开启7个“拾光小屋”儿童舒缓安宁服务点,携手当地医院开设“拾光小屋”儿童舒缓安宁病房,为各地儿童舒缓安宁医护社团队提供专业培训,并与当地公益组织合作,支持专业医务社工开展院内及居家儿童安宁服务,共同搭建中国儿童舒缓安宁服务网络,帮助有需要的患儿家庭度过一段有质量的生命时光。

除了我们,现在还有其他公益机构和伙伴合作也关注到这个领域,特别让人鼓舞。我们想和大家一起搭建起覆盖全国的儿童舒缓安宁服务网,不管是拾光小屋还是别的平台,大家共同努力,让孩子无论在哪里治疗,最后都能回家,受到最好的照顾。

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