在我国,每年有15-20万新增的先天性心脏病患儿,如果不能及时得到有效的治疗,绝大多数孩子的生命将不会超过五年,而心脏手术以及后期治疗的昂贵费用,是许多贫困地区先心病患儿家庭心中永远的痛楚。作为先天性疾病中发病率第二高的先心病,值的我们更多关注。
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袁雨趴在窗户前,向楼下望着。
不远处,有一个喷泉,但那天没有开。独自一人或是抱着孩子的家长们,从旁边匆匆经过,有几个孩子,正在和爸爸妈妈在喷泉旁追逐、玩耍,他们的笑声没有传到这里,但他们快乐的身影,袁雨全都看在眼里。
她转回了身体,让爸爸从椅子上抱下来,她知道,自己不会是楼下那些奔跑着的孩子们中的一员,从一开始她就知道,虽然她也不过八岁,正是喜欢跑跑跳跳的年纪。
那天是袁雨住进重庆医科大学附属儿童医院的第35天,也是她脱离呼吸机的第3天。
到医院之后的大多时间,她只能坐着或是躺着,那天,她轻声地对爸爸说,想要下地走走,爸爸搀着她,在病房的楼道里,缓缓地挪动。
对于患有先天性心脏病的袁雨来说,医院是熟悉的地方,从出生后四十二天开始,她就已经开始了辗转各个医院,从被确诊为先心病之后,她一直都在家人的严密保护之中,一直到五岁时,她才敢自己走平坦一些的路,遇到任何的台阶,她都只能望而却步。
但医院对她来说又是可怕的,手术台、检查室、输液器等等,还有护士阿姨,哪怕只是做一个简单的检查,但只要一靠近她,她就会皱着眉,眼泪忍不住就要流下来。看着她瘦弱的身体,还有无辜的眼神,爸爸赶忙安慰。
站着病床旁的爸爸袁孝松,个子不高,十分消瘦,憨厚淳朴,他是这个家唯一的支柱。儿子上大学,女儿先天性心脏病,妻子专职照顾女儿,所有的压力都在他的身上。
出生于山村贫困家庭的他,没读过太多书,所以只有去做苦力。从女儿出生后被查出患有先天性心脏病,检查报告上写着的:室间隔缺损、动脉导管未闭、房间隔卵圆孔未闭、肥厚型心肌病这些专业医疗术语像一座座大山压在他的胸口,出生不久后的那次住院,一下子花去了十多万,他四处借钱,才交上了医院的所有费用。
但是为了养活这个家,为了早点还清外债,他选择了辛苦而危险的工作——挖煤,七年下来,外债依然没有还清,但他的身体已经吃不消了,他得了矽肺病,没有哪个厂矿敢用他,平时也只能做一些杂活维持。
这一次,袁雨在做检查时发现心房间隔处长了个膨胀瘤,需要立即手术,4月1日手术之后,袁雨被送入了重症监护室。就在准备撤掉呼吸机时,却发现喉咙里的赘生物影响自主呼吸,不得已又戴上了呼吸机,这一住,就是半个月的时间。
重症监护室每天一万多元的费用,对于这个家来说就像是天文数字,袁孝松和妻子愁容满面,他们从没想过,女儿的出生会是这样的不幸,平时每隔三个月时间,他们就要带孩子来检查,每次来的时候,袁雨都要难过很久。
但他们一家又是幸运的,因为重庆医科大学儿童医院胸心外科,有一群医术精湛、热情细致、专业高效的医生和护士们,最难得的,他们都有一颗大爱之心。
医院送给袁雨的娃娃,她很喜欢,一直挂在床头
从袁雨不到一岁时来医院检查治疗,到这次来医院接受手术,科室和医院都给予这个家庭十分巨大的帮助,从医疗费用上到日常护理上,他们都在为这个孩子,也为这个家庭做最大的努力。同时,在9958救助中心和许多爱心人士的帮助下,孩子的未来治疗也将得到保障。
作为袁雨这次手术的主刀吴春医生,在他的记忆里,有许多这样的贫困家庭先心病患儿的故事,用他的话说,每次看到这样的家庭和这样的孩子,他的内心里也是十分的难受。
这一次,在他的几个小时的忙碌和团队所有医生护士的共同努力下,袁雨的手术是很成功的,不过,后来在重症监护室的状况让他也担心了许久,还好最后还是转危为安,让他心中的一块石头落了地。
从做第一台心脏外科手术至今,整整有30年的时间了,在这期间,每年他要做大大小小一千多台手术,这几十年的手术经历回想起来,他最大的感受就是技术一直在革新,他一直在学习,吴主任笑着对我们说,还好,他还能赶的上这个时代。而技术的进步带来的是手术手段的多样化,以及手术成功率的提高,加上微创技术的使用,现在很多孩子可以不用忍受那么多的痛苦。
多年来,吴春主任一直专精于先心病的治疗和研究,每天许多台手术,让他在学术上和实践上有许多自己的见解。吴主任常跟病人举例子说,人的心脏就像是汽车的发动机,任何其他部件的损坏,车子还能发动,但是发动机坏了,车子就开不走了。做心脏外科手术又像是在刀尖上的舞蹈,任何一丁点的差错就会酿成严重的后果,所以压力也是十分巨大的。
先天性心脏病发病率是极高的,许多年来一直保持在7-8‰,先心病仅次于先天性畸形,发病率高举先天性疾病的第二位。现如今,我国每年新增的先心病患儿数量在15~20万,如果不进行治疗的话,基本上所有的孩子都会在5岁之前死亡。
好消息是,95%以上的先心病都是可以治疗的,通过手术以及后期药物辅助的治疗,有许多孩子是可以恢复到正常人的水平。但前提是要及时发现和治疗,所以在大城市或沿海经济发达地区,先心病的孩子们都能得到很好的治疗和恢复,但是对于那些出生在边远贫困山区孩子们来说,往往发现和治疗都不及时,再加上家庭经济困难,所以许多先心病孩子的状况都不算很好。
我们国家已经出台了许多扶贫政策,尤其是国家的大病救助政策,可以让那些经济困难的家庭得到帮助。但是动辄十几万到几十万的手术及后期治疗费用,还是让许多家庭眉头紧锁。在医院的病房里,我们看到了太多这样的面孔,一说到孩子,他们的泪水便扑簌簌的掉了下来。
在吴春主任三十多年的从医经历中,这样的故事太多太多。就在他刚开始做心脏外科手术不久后,他遇到了一个家庭,条件很困难,孩子十一二岁,手术之后状况不好,一直戴着呼吸机,待在重症监护室里好多天都没好转,许多脏器功能都在不断衰竭,这个家庭已经再拿不出钱来给孩子治疗了,一天下了好多张病危通知书,最后家长无奈的签字放弃,撤掉了呼吸机。
在重症监护室里,吴医生看着那个孩子,心功能不好,头部水肿得十分厉害,奄奄一息的样子,这时候,孩子说了一句:“我要喝水……”就只是这一句话,让吴医生听得十分心痛,他实在不忍心就这样放弃。于是,他找到了家长,对家长说,你们也不用再交钱了,我们再去给她治,只要她还活着,就尽力给她治疗,家长表示同意。从重症监护室转入到科室病房后,经过了许多天的治疗,孩子奇迹般的开始恢复了。
后来,这个孩子回到了学校,上大学的时候,她选择了护理专业,成为了一名护士,前几年,这个女孩专程来感谢她,一进门便要下跪,吴主任没认出,有些诧异,后来听女孩讲了自己的故事,一直感谢吴主任救了她的命,他又才想起多年前的那段经历。
这个经历,也让吴主任生出许多感慨,他说,如果当时有这么好的政策,或者有基金会的帮助,或者是爱心网友捐助的话,这个家庭一定不会签字放弃,作为医生,他们也不会轻易放弃,毕竟救人一命,是医生的责任,同时也是拯救一个家庭,医生最大的幸福,不就是看到自己救治过的病人健康地离开医院么。
所以,吴主任一直希望能够有机会去做一些慈善,能够成立基金去帮助更多贫困家庭的先心病患儿。与9958救助中心多次接触并合作后,终于在前不久,联合成立了专项救助——9958“先心儿童救援计划”专项。
专项设立,旨在为那些患有先天性心脏病的贫困家庭患儿提供医疗上的费用支持,帮助孩子和他们的家人度过难关,也希望孩子们能够成功地接受手术,并顺利恢复,能够早日回归正常的生活。
在和吴春主任聊起退休后的生活,我问他,以后有什么打算,是否想去做一些其他自己感兴趣的事情,吴主任回答说,没什么特别喜欢做的事,还是希望能够发挥自己的余热,能够为更多的先心病孩子服务,让他们能够恢复健康。
吴春主任爽朗地笑着说:“这个是我的初心,也是我矢志不渝的决心。”