对话菲菲(二):肠易激综合征的求医之路

这是与菲菲对话的第二部分。 在第一节中,菲菲讲述了她从“管住嘴,迈开腿”到被诊断为肠易激综合征的经历

这是与菲菲对话的第二部分。

在第一节中,菲菲讲述了她从“管住嘴,迈开腿”到被诊断为肠易激综合征的经历。(详见:对话菲菲(一))

而在这一节中,菲菲与我们分享了她在就医过程中的那些低谷、遇见和转机。

点击上方音频,即可收听第二节的内容。


嘉宾简介:

菲菲,七零后,四川省成都人。

传统川菜爱好者,2017年底,跟从川菜大师学习传统川菜。

图:菲菲烹制的传统川菜“宫保鸡丁”

时间线 ①——烘焙、减肥与运动:

2009年,开始烘焙。

2011年之前,体重过重,身高165厘米,体重最高值163斤。

2011年,开始减肥,“管住嘴,迈开腿”。从慢走到慢跑。

一日只吃两顿简餐,坚持长年不吃晚饭。

2011年,烘焙进入白热化状态。每天烘焙,将蛋糕(低筋面粉,蛋,牛奶,糖),面包(高筋面粉,糖),馒头(普通面粉,牛奶,糖),包子(面粉,肉),面条(面粉),作为每日主食。

图:菲菲的烘焙作品

2011年-2012年底,体重从163斤减到108斤。

图:菲菲减肥前

图:菲菲减肥后

2012年-2015年,每天早上跳减肥操,一周慢跑四次(每次8-10公里),双休日骑车(每次80-150公里)。

图:骑行中的菲菲

一次夜骑,时速34码,出现摔车。后因身体原因,送走了心爱的改装自行车,告别了剧烈运动。

时间线②——身体:

2009年,首次出现不适,后进行了一个小的大肠息肉的手术。

后续每隔几月右下腹发作一次疼痛。

后被诊断为肠易激综合征;用药物(马来酸曲美布汀、匹维溴铵)能很好地控制。

2011年,腹痛间歇发作,开始口服解痉挛药物+抗抑郁药物,用禁食能够很好地缓解。

2012年底生日时,出现剧烈的腹痛。右下腹绞痛,胀气,有直肠坠胀感。

后续腹痛发作通常会持续2-3天。疼痛期间需要通过热敷、热水泡、身体蜷曲等方式来缓解。

2014年-2015年,开始受到严重腹痛的困扰。右下腹绞痛频繁发作,并出现了睡眠障碍。

因严重腹痛(严重到不能走路,不能站立),常在半夜前往急诊室。为了止痛,先后尝试过阿托品注射、肌注6542、丁溴东莨菪碱注射。

期间感觉食用各种食物都会引起腹痛,包括鱼汤、红豆薏米。

2016年,进行食物不耐受IgG检测,结果显示小麦(麸质)、牛奶、鸡蛋中度不耐受。(关于食物不耐受IgG的已知与争议,详见本文附注)

后开始在膳食中排除小麦、牛奶和鸡蛋,但腹痛仍然持续。

2016年6月,因肠痉挛再次入院,肌注止痛针仍然无法缓解。后在医生建议下尝试口服塞来昔布,用药2小时后,疼痛解除。

后在症状发作时,均能以口服塞来昔布来有效止痛。

2014年-2016年间,共有4次住院经历,并先后进行过4次核磁共振检查(包括2次加强),3次肠镜检查,1次胃镜检查。

2017年,因家中闹鼠患,不得不外出就餐……

待续...

木森说:

菲菲曾告诉我:“回首往事,所有的经历都是财富”。

所有好的坏的,在她现在看来,都是生命中宝贵的一部分。

而她愿意把曾经的那些经历分享出来,善意地展示自己愈合的伤口,希望能够帮助到需要的人。

在这段对话中,我能发觉自己情绪的波动。

开始的时候,我感觉到的是难受;这不仅仅是因为菲菲的经历让我揪心,更是因为我感觉到了患者的孤独——当你处于特定的境遇时,你很难获得他人的理解,即便是最亲近的人。同理心是难以获得的,但很多时候也是患者们最需要的。

但随着对话的进行,我发现了温暖。温暖来自于那位70岁的牟托寨的阿婆。她用自己的经历告诉我们:希望是一件宝贵的东西,我们永远不应放弃。

而菲菲与阿婆一家的故事让我再次理解了那句话:

每件事最后都会是好事。如果不是好事,说明还没到最后。

菲菲和阿婆一家在医院相识;而在后续的故事中,她们在牟托寨相聚,形如家人。

图:牟托寨

图:菲菲摘的一箩筐的李子


图:阿婆的刺绣

回首往事,所有的经历都是财富。

而在未来,总有美好的事情即将发生。


附注:

【关于食物不耐受IgG的检测】

目前,食物不耐受IgG的检测仍然是存在争议的。

在一方面,在小麦敏感人群中,针对小麦麸质(麦醇溶蛋白)的IgG抗体会升高。[1]在一些特定疾病的患者中,比如精神分裂症、肝硬化的患者中,也存在着比正常人要高的抗麦醇溶蛋白的IgG抗体。[2][3] 

而关于其他食物蛋白的IgG抗体的研究还非常有限。

在许多正常人群中,就能观察到某些食物IgG抗体的阳性。不过,某些观察性的研究发现,在自身免疫病的患者中,食物相关的IgG抗体的水平会升高。[4]而在炎症性肠病患者中的初步研究发现,排除高IgG水平的食物,能够改善患者的症状。[5] 

参考文献:

[1] Carroccio, A., Mansueto, P., Iacono, G., Soresi, M., Dalcamo, A., Cavataio, F., ... & Rini, G. B. (2012). Non-celiac wheat sensitivity diagnosed by double-blind placebo-controlled challenge: exploring a new clinical entity.. The American Journal of Gastroenterology, 107(12), 1898-1906.

[2] Jin, S. Z., Wu, N., Xu, Q., Zhang, X., Ju, G. Z., & Law, M. H., et al. (2012). A study of circulating gliadin antibodies in schizophrenia among a chinese population. Schizophrenia Bulletin, 38(3), 514-8.

[3] Reiberger, T., Ferlitsch, A., Payer, B. A., Mandorfer, M., Heinisch, B., Hayden, H., ... & Vogelsang, H. (2013). Non-selective betablocker therapy decreases intestinal permeability and serum levels of LBP and IL-6 in patients with cirrhosis. Journal of Hepatology, 58(5), 911-921.

[4] Coucke, F. (2018). Food intolerance in patients with manifest autoimmunity. Observational study. Autoimmunity Reviews, 17(11), 1078-1080.

[5]Jian, L., Anqi, H., Gang, L., Litian, W., Yanyan, X., Mengdi, W., & Tong, L. (2018). Food Exclusion Based on IgG Antibodies Alleviates Symptoms in Ulcerative Colitis: A Prospective Study. Inflammatory Bowel Diseases, 24(9), 1918-1925.

免责声明:采访内容为嘉宾的主观表达,仅供交流分享,不能直接用于任何健康决策中。在进行健康决策前,请与你的医疗提供者进行详细的探讨。



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