“我们没有蛮干，没有仅仅凭公益人的情怀去煽情、卖穷、卖惨，把弱势者的苦难展示出来之后去博取社会的眼泪和同情，然后掏钱帮他们付医药费。”在凤凰卫视和凤凰网主办、青花汾酒首席赞助的《2020与世界对话·减贫国际论坛》上，深圳市恒晖儿童公益基金会理事长陈行甲这样分享自己的公益经验。
他发起的“联爱工程”项目，会选择一块试验田，然后通过对一个重大的社会难点、痛点的疑难病种进行兜底治疗，建立数据库，从患者、医生、药物三个角度，探路如何解决因病致贫的规律性办法。
以下是发言实录：
谢谢胡玲，谢谢大家！大家好，我是公益人陈行甲，非常高兴能够受邀参加凤凰卫视和凤凰网联合举办的国际减贫论坛，在这里跟大家分享一下，我们公益人在减贫事业中间可以做一些什么。
我们深处在一个伟大的时代，大家也都看到了，就在上个月，可以说几千年来史无前例的这样一个伟大的国家整体上告别了贫困。我们有一个伟大的领头人，我们这个时代过去，后时代总结习总书记的伟大之处会说到很多点，但从我们公益人的角度会特别感佩的一个点，是习总书记把我们这个国家治理得从四个现代化提升到五个现代化，在新时代中国特色社会主义建设过程中间，社会治理体系和社会治理能力的现代化是被习总书记提升到了跟过去四个现代化同等的这样一个层次。
在新的时代里，社会治理体系和社会治理能力的现代化，我们需要有四个维度：有改革意愿的政府、有创新精神的企业、有良性监督的媒体、有博爱情怀的公益。公益是我们社会治理体系和社会治理能力不可缺的一根柱子。
近些年，我们国家的公益有了长足的进步，单就过去2019年来说，可以看到一个数据。在整个2019年，在互联网上有108.7亿人次参与了公益捐赠，这是一个非常了不起的数据。在2020年，我们经历的新冠疫情，以公益组织为代表的社会组织发挥了非常积极的作用，截至6月底，根据国家民政部的统计，公益组织筹集的社会捐款达到396.27亿元人民币，捐物达到10.9亿件，款物折合起来相当于各级财政对于抗疫投入的1/4。这是一个非常了不起的成绩。所以，这些年公益在社会领域里正在发挥越来越重要的作用。
但是，我国的公益慈善事业仍有巨大的提升空间，这个空间有多大？我给大家说一组数据的比较。以中国和美国两个国家比较，现在大家都在讲修昔底德陷阱，一个世界的发展老大和老二之间好像注定会出现一些冲突，美国的经济实力是世界的老大，我们现在已经提升到老二。就两个国家层面的财富来说，美国和中国GDP，去年的数据我们是他们的2/3强一点，这是国家层面，整体相差不大。企业层面，整个2019年，世界500强美国占121家，中国是129家，剔除台湾和香港地区中国大陆就有119家，也可以得出一个结论，企业层面，两个国家的财富也差不多。社会层面和民间层面没有可比较的数据，我给大家分享一个数据，据麦肯锡中国2019年报告，整个2019年中国人的奢侈品消费达到7700亿人民币，相当于全世界的1/3。我们是不是也可以得出一个结论？就民间财富来说，中国和美国相差也不那么大。
但是，我们再看另外一个比较：2019年度中国和美国的公益捐赠的比较，中国在近些年社会公益的热情高涨连续进步的情况下，到2019年，我们的公益捐赠额是1509亿元人民币，整个中国人均捐赠达到107.8元，慈善捐赠占GDP总值比例达到0.12%，这是在我们连续多年进步之后的情况。美国2019年公益捐赠的总额是4496.4亿美元，人均捐赠总额是1370美元，慈善捐赠占GDP总额的比例是2.1%。论公益捐赠的总额，美国是我们的21倍；论公益捐赠占GDP的比重，美国是中国的18倍；如果论人均捐赠，美国人是中国人的84倍。这个数据来源是Giving USA（美国施惠基金会）和中国慈善联合会发布的报告。
这么大的差距，问题出在哪里？我们可以得出结论说中国人为富不仁吗？绝对不能。问题出在哪里？用习总书记的原话来说——在2015年11月27日中央扶贫工作会上习总书记有这样一个原话——我国社会不缺少扶贫济困的爱心和力量，缺少的是有效可信的平台和参与渠道。所以，导致有些人宁愿把巨款捐到国外也不愿意用于国内的贫困人口。有效可信的平台和参与渠道，总书记一句话点明了我们公益为什么在社会治理体系和社会治理能力的建设中间，我们还有差距，还有巨大的提升空间的原因在哪？十九届四中全会上，习总书记史无前例提到这样一个高度，把公益慈善作为第三次分配的一个重要部分提出来了，这是总书记对我们整个社会、整个公益人、公益界的期待。
公益组织在减贫事业中间可以做一些什么？我想我们就应该遵循习总书记的那句话：搭建有效可信的平台和参与渠道，在减贫事业中间尽可能我们公益人所能做一些事情。
我想给大家简单分享一个案例，我发起的公益项目叫“联爱工程”。顾名思义，联爱工程就是联合爱的意思，也是希望联合爱的力量在减贫事业中间能够做一些贡献。我们国家精准扶贫这个伟大的事业的起点应该是在2013年习总书记在湖南省的十八洞村视察时提出来的“精准扶贫”四个字，后来成为了国策。我们以习总书记提出精准扶贫这个战略决策的点来回溯，2012年年底，中国的贫困人口是9899万人，到今年年底，我们国家在现阶段的标准下整体上告别了贫困，非常伟大的成绩，近1亿人，用7年的时间。我想后代人来回顾我们这一代人的话，这一定是一段波澜壮阔的历史。
我们来回溯一下，这么多的贫困人口导致他们当初贫困的最主要的原因是什么？2016年6月1日，根据国家扶贫办和国家卫计委（现在叫卫健委）联合新闻发布会发布的数据，在我们国家9000多万的贫困人口中，导致他们贫困的最主要原因是因病致贫，这个比例达到42%。在我任五年多县委书记的国家级深度贫困县，我一家一户数出来的数据是48.7%。因病致贫是导致这么多贫困人口贫困的最主要原因。我们现在已经从整体上告别了贫困，但是在后扶贫时代我们应该做些什么？还是要揪住这一个导致中国贫困人口贫困的最主要原因来发力。
我只跟大家说一个数据，以一个切口来跟大家分析这样一个问题。根据中国癌症协会的统计数据，中国的癌症发病率是十万分之二百七十八，这就意味着在近1个亿的近些年的脱贫人口中间，只是按照这一平均发病率，每年有将近30万人要患癌症。且不说因为这些贫困人口家庭条件相对较差，他们的身体条件相对较差，卫生意识相对较差，医疗条件相对也较差，医疗习惯也相对较差，保险能力也相对较差，他们从小病拖成大病的比例更高，他们真实的贫困人口患癌症的比例可能比这个更高，我们只说这个数据，30万人。如果我们的医疗保障跟不上，这30万人是不是注定会回到解放前？
近些年在扶贫工作的实践中间，我也看到越是贫困地区，因病致贫问题越是突出。大家看这个图片可能会觉得触目惊心，但是在贫困地区的现实确实就是这样的。
我发起“联爱工程”有一个宏大的社会理想，我想为我们这个国家，为贫困人口医疗保障的完善做一个社会实践，做一次小岗村。大家都知道小岗村对于整个中国社会的意义，通过民间基层的实践探索，最终推动整个国家制度体系的完善。
现在简单跟大家报告“联爱工程”的逻辑。我的逻辑原点是我们这个国家太大了，我们的人口太多了，幅员太辽阔了，导致那么多贫困人口因病致贫的病因太复杂、太多。我公益人能做一些什么？我想做一场社会实践帮助国家解决因病致贫这个社会难题，来探索规律性的解决办法，我这个探路的实践能做些什么？我的想法就是，国家太大了，我找一个小的“国家”——打引号的“国家”——作为我的一块试验田。
我选取一个贫困地区的地级市，三四百万人口的贫困地区地级市，在欧洲三四百万人口的国家多了去了，所以说这是一个打引号的小的“国家”作为我的试验田。导致贫困人口因病致贫的病因太复杂了，我来选一个社会难点、痛点的复杂疑难病种：儿童癌症。从这入手，以公益组织牵头联合当地的政府和医疗机构，对这个区域内所有的儿童癌症来兜底治疗。找社会筹钱，帮助这个区域内特定的对象：儿童。兜掉医疗费只是我工作量的少部分，更大的意义在于我要借这个社会实验的过程，拿下这个试验田里所有的相关案例和数据，然后在这个基础上，我在这块试验田里——广东省的贫困地区河源市，建立了三个中心：
第一是患者服务中心，探索怎么服务于患者，除了给患儿们掏钱兜底治疗以外，还探索给他们提供最好的现代医务社会服务。
第二是优医中心，探索帮助欠发达地区提高重大疾病的治疗能力。我给大家简单讲一下为什么我要成立优医中心。我2017年3月到河源调研的时候发现，一个广东省的地级市360万人口没有儿童血液科，所有患儿童白血病的孩子只能去广东治疗。我通过调研的所有数据得出一个结论，一个孩子患了儿童白血病这样的儿童癌症以上的大病，在本地不能治、必须要到省会城市去治的话，他花在病房里面的费用和花在病房外面的费用是1：1。一个患了白血病的孩子在长达2—3年的治疗周期里，吃药、打针、做手术平均要花20万，路费、住宿费、吃饭费用也要花20万，因病致贫怎么致的？在偏远贫困地区对于重大疾病没有治疗能力是一个重要的致贫原因。
给大家跳过过程说结果，我去了广东河源一年半以后，2018年8月24日在河源市人民医院挂牌成立了儿童血液科，所有的硬件是政府掏钱，所有的软件是公益组织掏钱，河源的孩子今后在本地能治了，他们过去花在病房之外20万的费用90%可以省下来。这是我的第二个优医中心，就是探索帮助欠发达地区提升重大疾病的治疗能力，让他们本地能治。
第三是卫生技术评估中心，探索将在临床已经广泛使用的很多新药、好药、贵药、特效药，但又不在医保目录里面的药，通过规范的卫生技术评估的工具、六层和方法，按照国际上最先进、最透明的工具流程和方法，来推动它们纳入医保目录内。
我在河源做公益实验期间，我们根据河源的案例和数据联合北京大学公共卫生学院、复旦大学公共卫生学院对儿童白血病中间两支临床已经广泛在使用的新药、好药、特效药——一支叫培门冬酰胺酶，一支叫伊马替尼，针对费城染色体阳性儿童白血病适应症，对这两支药进行了卫生技术评估。然后我们又委托第三方对这两个大学给我们的评估进行了评审，在评审之后，我们是希望推动这两支药纳入国家医保目录的。但是，我们先不说对国家医保部门指手划脚，觉得你应该怎么样，而是我们先在我的试验田里自己用起来。
这样大家就看出来，为什么公益组织要筹一笔钱在一块试验田里对某一个特定的病种整体兜底治疗了，这个意义在哪里？在于我也是有医保的，我是有一个微型医保的慈善补充医保。在这块试验田里针对所有的孩子，相当于有这样一个医保。我可以通过卫生技术评估的流程之后，在我的医保里先用起来，对孩子们用起来之后我就有了案例、数据，最后对这两支药我都形成了这么厚一摞的材料。
2019年初，我们把这两摞材料都上报到了国家医保局，现在可以跟大家报告一个光明的结果，现在这两支药都纳入了国家医保目录。我不敢贪天功为己有，觉得这两支药纳入医保目录是我们推动的，但是可以说我们公益组织做的这件实践的研究、实证的研究对国家的决策起到了非常正向的辅助作用。
这就是“联爱工程”的逻辑：找一块试验田，通过对一个重大的社会难点、痛点的疑难复杂病种的兜底治疗，建立数据库，然后从患者、医生、药物这三个角度帮国家探路，怎么解决因病致贫的这个规律性的办法。
“联爱工程”的逻辑讲到这里我说一句Slogan：联合爱，推动因病致贫从现代中国消失。最开始说这句话大家可能会觉得好笑，你以为你是谁？你能以这么大的口气说话吗？但是现在大家听完我的逻辑之后，是不是会觉得我们这样的探索也是有价值的？我并不是一个人在行动。我联合了四家公益基金会，联合了四家大学和研究机构来共同做这一场社会实验。
我们这个“联爱工程”的创新点在哪里？我们没有蛮干，没有仅仅凭公益人的情怀去煽情、卖穷、卖惨，把弱势者的苦难展示出来之后去博取社会的眼泪和同情，然后掏钱帮他们付医药费。我们没有做这样的事情，我们和当地的政府联合，我们和科研机构联合，我们和大学联合，我们和当地的医疗机构联合，我们和当地的社会组织联合，我们以扎扎实实的实践，Evidence based（以证据为基础），我们用数据说话，用案例说话。
展示几个我们在做公益实践的过程，这恐怕是中国公益界很难得能够得到的支持，我们在河源市公益实践“联爱工程”得到了河源市民政局、河源市卫健局和河源市医保局联合下红头文件支持我做这个公益项目。我在河源挂牌成立儿童血液科的过程，帮助国家级贫困地区建立了儿童癌症的治疗能力。
我们通过卫生技术评估推动那两支药纳入国家医保目录之后，举行了重大疾病综合控制的社会创新座谈会。座谈会规模很小，虽然只有40人，但是当时国家卫健委、国家医保局的领导，比尔盖茨基金会、北京市卫健委，中国社会科学院、健康研究中心、北京大学公共卫生学院、复旦大学公共卫生学院、山东大学医药卫生管理学院的领导都来了，他们共同来加持我做的这一场社会的实验，为减贫所做的公益社会实验。
最后跟大家分享，我觉得“联爱工程”的价值，它的健康扶贫模式的价值，我们想通过提供前到提供服务到推动系统的政策完善。对社会公益模式的升级价值，我试图以公益组织为主体所做的公益，推动到第二阶段公益组织和政府合作、和社会合作、和企业合作推动这个公益事业，试图将来有可能推动到第三阶段，搭建一个有效可信的平台，让更多的人来参与，能够更有效率的参与。
这就是我跟大家分享的我们公益人为减贫事业所做的一些努力，我投身公益之后曾经发表过一个我作为公益人的宣言：“社会并不完美，看清依然热爱，知难依然行动！”是我们公益人的使命，特别是我们这一代公益人在中国减贫事业这样一个时代的洪流中间，我们有幸在这样一个时代的洪流中间可以有所作为，我们也愿意有所作为，我们必将有所作为。
谢谢大家！