每经编辑：李泽东

据潇湘晨报9月3日报道，近日网传一西安交通大学附属第二医院儿科神经康复病区住院收费票据显示，一名1岁幼女从今年8月17日开始，住院4天直到8月21日，花费55万元。其中床位费620元，化验费930元，护理费80元，检查费1555元，诊查费120元，西药费550177.2元。

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不少网友看到票据后直言“真是天价医疗费”，还有网友说，“这种情况应该谁来监督？”

对此潇湘晨报记者9月3日联系到了西安交通大学附属第二医院，该院宣传部负责人告诉记者，医院已关注到相关舆情，正与相关部门核实，“我们正在多方求证，需要一定的时间，届时会给一个准确的回答。”

据悉，同日记者致电西安交通大学附属第二医院小儿内科。该科室医生介绍，该病例有可能是小儿内科收治的脊髓性肌萎缩症患儿。这种疾病治疗费用确实高昂，且“价格由物价局制定”。

9月4日下午，“西安交大二附院”微信公众号发文《警惕！两岁以下婴幼儿“头号罕见遗传病杀手”，致残、致死率高》，疑似回应该事件。

图片来源：西安交大二附院官方微信公众号

文章表示，2月前，不满2岁的小花（匿名）因四肢无力运动落后，到西安交通大学第二附属医院儿童病院求诊。儿童病院神经专业专家团队对小花进行了基因诊断，最终确诊为脊髓性肌萎缩症（SMA）。该病系罕见的遗传性疾病，发病率大约万分之一，被称为2岁以下婴幼儿的“头号遗传病杀手”。医院经家长同意，使用诺西那生钠为小花进行治疗。

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另据红星新闻报道，诺西那生钠注射液由渤健公司（Biogen Idec Ltd）研发，2016年12月23日首次在美国获批，是全球首个SMA精准靶向治疗药物，随后该药物已在欧盟、巴西、日本、韩国、加拿大等国家获得批准用于治疗SMA。2019年4月28日，诺西那生钠注射液在中国上市，用于治疗5qSMA，并成为中国首个能治疗SMA的药物。

红星新闻记者了解到，该类药物的价格一直居高不下，即便在美国也属于普通民众难以负担的药物。

从价格来看，诺西那生钠注射液在美国为12.5万美元（约合人民币87万元）一剂。相对于诺西那生钠注射液这种需要每年反复多次注射药物，诺华公司旗下的Zolgensma一次即可完成治疗，但Zolgensma的定价也被视为“天价”，高达210万美元（约合人民币1500万元），而该药仅在欧盟、美国、日本等上市。

8月5日，国家医保局信访办一工作人员在接受红星新闻记者采访时表示，诺西那生钠注射液的价格是由药企自行定价，所以该药在每个国家的价格存在一定出入，“除了药物的原材料、研发成本等，药企业也会考虑利润问题，加上该药物目前在国内处于市场垄断的情况，价格也一直居高不下。”

该工作人员表示，诺西那生钠注射液自2019年在国内上市以来，已被纳入医保谈判日程，国家希望和相关药企业谈判，将药物价格降下来，进而满足SMA患者的需要。“去年开始国家就在和药企谈判，由专家组研究定价，具体定价多少不清楚。但是纳入医保的事没有谈下来，因药物价格下不来，就始终没办法进入到医保目录。”上述工作人员表示。