本报（chinatimes.net.cn）记者陈柯宇 文梅 北京报道
“宝贝，能给我一个拥抱吗，孤单也可以用温度融化。宝贝，能不能和我说说话，你的心事也是我的牵挂……”6月23日，大米和小米联合著名音乐人卢中强、民谣歌手马条、原创音乐人邵帅、蜻蜓儿歌、腾讯音乐人、腾讯新闻发起的“为星星的孩子写首歌”公益活动结出果实，为孤独症儿童创作的公益单曲《宝贝》正式上线。
孤独症儿童，因其具有不同程度的言语发育障碍、人际交往障碍、兴趣狭窄和行为方式刻板，又被叫做“星星的孩子”。据五彩鹿自闭症研究院最新发布的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告3》数据，中国自闭症发病率达0.7%，目前已约有超1000万自闭症谱系障碍人群，其中12岁以下的儿童约有200多万，自闭症发病率逐年上升。
孤独症儿童干预平台大米和小米副总裁潘采夫对《华夏时报》记者说道：“孤独症儿童无法融入集体生活、无法遵守社会规则、沟通交流受阻且在做令人难以理解的行为时，很容易受到周围人的回避与排斥，更有甚者会对谱系孩子作出霸凌等恶劣行为。这对谱系孩子来说会产生很大的负面影响。”
公益单曲映射孤独症儿童面临的困难
“为星星的孩子写首歌”自4月2日世界孤独症关注日发起，历时两个多月，收到数百份温暖投稿，最终由赖元元作词、卢中强作曲，马条、邵帅、卢中强倾情演唱。这也是由顶级音乐人、孤独症人士共同完成的孤独症公益歌曲。
作品中的小提琴演奏来自孤独症少女陈思羽，这位拥有非凡勇气的18岁女孩被英国伦敦大学学院（UCL）录取，也曾作为TED演讲嘉宾激励成千上万的人。这一次，她用琴声为更多的孤独症儿童带来美好的希望。惟愿这首温暖的歌给予孤独症儿童、家长朋友、社会各界前行的力量、勇气和爱。
谈起这次创作，卢中强表示，其初衷源自于一次与大米和小米副总裁潘采夫关于孤独症家庭和孩子的对话。在了解到这个群体的艰难和励志故事后，卢中强深受触动和启发，决定用音乐的形式来为这个少数群体发声，唱出他们的经历和背后的坚韧，聚沙成塔，使更多人能听到他们的声音，鼓励社会多一份包容和帮助。
歌手马条和邵帅的倾情加入也为这首歌曲增添了温柔的力量。马条作为内地具有影响力的民谣歌手，曾获“第11届华语音乐传媒大奖”最佳国语男歌手奖、最佳摇滚艺人奖。邵帅则是90后新生代歌手，在网上凭借原创单曲《写给黄淮》火速蹿红，歌曲平台总播放量超30亿。
歌曲创作的背后，其实是孤独症儿童所面临的一系列问题和苦难。潘采夫表示：“目前孤独症的病因尚没有那么明确，但谱系孩子所面临的困难确是实实在在的，主要是社会交往障碍、语言和非语言交流障碍、狭隘兴趣与重复刻板行为等，这让他们很难融入社会。”
例如，有些孩子症状比较轻微，体现在社会交往方面存在一些困难，比如答非所问、重复的提问等各种各样的问题，但是有些症状重的孩子可能表现为完全不看、不听、不指、不说、行为不当。还有一些孤独症儿童存在精神发育迟滞与并发癫痫症状，严重时可能对生命造成威胁。
“这些障碍很容易让谱系孩子从正常群体中‘脱颖而出’。尤其是当无法融入集体生活、无法遵守社会规则、沟通交流受阻且孩子还在做令人难以理解的行为时，很容易受到周围人的回避与排斥，更有甚者会对谱系孩子作出霸凌等恶劣行为。这对普通人都能产生极大影响的社会排斥，对于谱系孩子来说可能负面影响甚至会更大。”潘采夫说道。
社会各界联手为孤独症儿童创造温暖环境
孤独症儿童所面临的这些障碍和负面影响对其康复和发展都存在着众多不利。一些人虽然不会对谱系孩子有侮辱霸凌的行为，但也会有或多或少地排斥。这些社会各界的淡漠与退避对谱系孩子的独立生活、工作、婚姻、交友都造成了很大的障碍。
“社会的歧视不仅在孩子认知世界之初就给他留下社会恶意的印象，也很有可能刺激孩子从而发展出抑郁症、焦虑症和双相情感障碍等其他心理疾病，让本来通过努力锻炼出来的能力产生退化的现象，造成干预效果的减退，同时造成更严重的二次伤害。”潘采夫说道。
因此，孤独症儿童需要的是更为包容、开放的环境，从而得到良好康复。中国残联原副主席马廷慧曾在采访中表示：“必须为孤独症孩子的家庭建立畅通的咨询、服务管道，政府需要提供更加精准、到位的支持。”
然而目前，从整个孤独症康复行业来看，潘采夫认为自闭症领域的发展是相对不规范的。“面临着人才紧缺、服务专业化不足、行业知识普及率不高等等这样那样的问题。尤其是对广袤中国的很多落后地区来讲，对这些地区的特殊需要孩子以及家庭来讲，这样的问题尤其严重。”
因此首先，“家长必须接受这一观念的变化：孤独症是人类多样性的体现。”马廷慧曾这样说道，她强调幼儿园到小学的过渡以及学校毕业到融入社会的过渡。
此外，公益组织的力量也必不可少，大米和小米在康复干预方面付出了一系列努力，包括汇聚了海内外一流的儿童康复专家、儿童教育学家、儿童行为发育医生、心理学家，开发了具有完善自主知识产权的RICE康复干预体系，为孤独症谱系及发育障碍儿童提供康复干预、融合支持、居家指导、家长培训及科普咨询等服务。
最后，潘采夫谈到，大米和小米也在思考如何做好服务提供者的培训赋能，为落后地区的家庭提供普惠和多元化的服务，联合推动相应的政策和福利朝着更好的方向发展。正如《宝贝》这首歌的歌词所唱：“你是上天赐给我的礼物啊，是迷路的星星，最害怕找不到家，只希望你健康快乐地长大，像星星在夜空开出不孤独的花。”孤独症儿童需要更加多元、包容的环境去成长和融入社会。
责任编辑：方凤娇 主编：文梅