2年前尿蛋白9g,我是如何恢复正常的?

那我还能活多久? ”2018年4月8日,在天津一家医院,我颤抖着问医生。

“这还不好说,要看最后的穿刺结果。” 大夫蹙着眉,低头翻看着我的检验单。 身后有人轻轻拍了拍我的肩,我没有回头,默默拿起单子走出了诊室。

在早春料峭的寒阳里,我静静坐在医院花园边上,默默消化着这戏剧性的几天,这一切,竟然会发生在我,一个23岁即将毕业的女孩子身上。

就在几天前, 我 还在深圳实习,莫名其妙脚肿了一周,肿到连日常的牛仔裤也穿不进去,在深圳实习完简单查了血和尿后,医生怀疑是肾脏的问题。 我内心虽慌,但也还是等实习结束回到天津学校再去做了检查,尿蛋白9g多,最终确定是肾病综合征。

手里握着手机,我不知道该打给谁,大夫说我处于 高凝 状态 ,得马上缴五万块钱住院做肾穿,可远在兰州老家的爸爸,还在重症监护室住院。(肾上线注释:肾病患者高凝状态易发生血栓,详细了解→)

踌躇很久,我打给了姑父,本想要先瞒着爸爸妈妈,但考虑到一系列的危险因素,我最终还是泣不成声的坦白给了爸妈,并且决定去爸爸所在的医院做肾穿刺。 在大夫千万不能感冒、不能劳累、不能长途坐车的叮嘱下,我买了牛奶,带上口罩,插上耳机,有些孤勇倔强的背上行囊,从天津辗转到北京再到兰州,六个小时后,到了爸爸住院的医院。

翌日清晨,护士给我抽了20管血,把我安排到33号病床。 三天后,爸爸颤颤巍巍扶着栏杆赶来看我,在妈妈心疼又不舍的目光中,我佯装镇定,被推进了穿刺室,肾穿刺很快做完了,接下来是腰部以下被完全禁止活动的24小时,还在腰间踮起两个小盐包,身上连着一堆监测心率和血压的电线,然后,我就躺了48个小时。

现在想来,依然为自己感到惊叹。

一周后,活检结果出来了,II 膜性肾病

由于完全不知道是什么病,我开始在百度上各种搜索,一条条夺目抢眼的标题看的我心惊肉跳,不禁黯然感伤命不久矣,都说红颜薄命,那我应该算红颜了……在我无知而又忧郁的追问下,主治大夫好笑的摇摇头,给我推荐了肾上线的公众号,让我回归正道。

然后,我如饥似渴的读完里面大部分文章,跳跃不止的心渐渐稳定下来,原来我还能活好久! 我为自己的幸运松了一大口气,隔壁病房的小哥哥因为一年的耽误已经准备换肾了。

十几天后,我带着大包大包的激素药和他克莫司回家了。 每天11片激素,2mg他克莫司,还有一大堆护胃补钙的药。 很快,药就起作用了,尿蛋白指标在往下降。

在回家休养的一个月里,我辞掉了深圳那个已经到手的并颇为满意的工作,错过了学校教师资格证最后的面试,然后申请了毕业延迟答辩,最后在兰州面试通过了一份比较有名的教育机构的工作。

我准备结束这一地鸡毛,重新开始好好生活。

然而令我始料未及的是,在开始带班没几天,我开始莫名的极度焦虑,不明缘由的难过,每天清晨起来都用大哭一场来开始一天,和每天陪伴我的妈妈沟通,多半时候也是我吼,她沉默,尽管我一直都在努力克制,要乐观,要冷静,在上课时也是竭尽所能要对孩子们负责,但我很快发现自己撑不住了,因为我连对打个电话都怀着深深的恐惧,为了对自己和工作负责,我再次选择了辞职。 后来我才知道,这是由于超大剂量激素和免疫抑制剂的作用下引起的焦虑抑郁。

很快我的脸就像吹气球一样肿的不成人样,原先光洁的脸上长满了痤疮,浓密的头发开始掉的稀稀拉拉,吃饭开始暴饮暴食,每个手指关节都在疼痛,颤抖,在失眠后好不容易睡着的半夜时分不经意的一伸,手和腿都抽筋疼到蜷成一团,而且还骨质疏松。

更糟的是,在激素引起的青光眼会带来的失明和股骨头积液引起坏死瘫痪的威胁下,我不得不作出选择,快点减药可能引起复发,慢慢减药可能会瞎。 在兰州白塔山山顶的凉亭下,我望着蓝蓝的天和绿绿的树喝了一下午的茶。

最终,在医生的指导下,我尽可能快的减少了激素的量。 幸运的是,在医生的悉心叮嘱下,眼睛和股骨头都没有出什么大毛病,而所有的指标也都在往好的方向恢复。 而我也在2018年10月份顺利通过了毕业答辩,次年又把教师资格证重头考了回来。

剩下的时间里,我就每天在阳光中睡到自然醒,美美伸个懒腰。 吃完饭去河边走上几个小时,看天上的云从一团一团扯成一缕一缕,看远处的山隆起的背就像个大虫子。 在太阳照着胸口暖洋洋的时候在河边挑个小石子打水漂,折只小船或者千纸鹤放在小溪里,看他们晃晃悠悠向下流去。 累了就慢慢踱回家中,打开手机听听历史故事,看窗外排排白杨从鹅黄的新叶到最后一片叶子也被秋风扯去,打着旋儿落到地上,最后世界一片雪白。

就这样岁月静好的,我享受着生病带给我的福利,每天在亲人的陪伴下,散步,读书,锻炼身体。 我的激素也渐渐减到了半片,每次去医院,主治医生都会夸赞我身体恢复的真好,我也开心的接受着。

然而,还是会有不测风云,在2019年8月2号早晨,妈妈跳完广场舞回来后,发现我竟然盖着厚厚两层被子还在赖床,下意识摸我的额头,烫的吓人,一量39度多。 妈妈慌神之际,我已经烧到40度了。

等中午把我拉到县医院,大夫也不敢收,给我打了两针退烧剂就让我回家了,然而退烧剂的作用没起多久,从晚饭时又开始烧了起来,40度。 一整个晚上,妈妈一会儿给我敷冰毛巾,一会儿给我量体温,一会儿给我喝水,好不容易熬到清晨,爸爸和妹妹一趟儿开了八个小时直接把我拉到了陕西一家医院,最终确诊肠胃炎引起的感染,怀疑是8月1号去草原上玩的时候,吃的东西不干净,而且尿蛋白也直接霸道的变成三个加。(肾上线提醒:肾友使用免疫抑制剂期间,一定要严防各种感染)

在医院观察一周后确定病情复发,大夫了解完所有病史后,郑重的对我说恐怕激素又要加上去了,从8个开始吃吧,他克莫司一天3mg。 听完后,我内心崩溃了,这就意味着这一年半的努力都付诸东流了,我的眼睛,我的股骨头,都可能保不住了,想到这,我不禁悲从中来,捂着被子放声大哭起来。 最终在权衡利弊后,大夫勉强同意从5片激素吃起,我是又感激又难过。 因为来陕西来的匆忙,在住了10天院后,我决定回去了。 在家呆了三天,我去兰州测了他克莫司浓度,出来后是19点几,吓得检验科大夫直接给我打电话,问我吃啥了,然后是直接又被安排了住院,最后他克莫司的量调了三四次,才调到适合我的浓度,吃1mg。

就这样,整个八月都躺在了医院。 九月份,回到家,感觉自己好多了,除了脸又胖了起来,其他的副作用已经影响很小了,指标恢复得也不错。

而我,也已经不想一直安逸的呆着了。去年9月份考研预报名的时候,我突然就想报名了,然后就报了一个相对不错自己也能够到的学校。 我铆足了劲准备,当然,每天还是雷打不动的出去散步锻炼两个小时。

昨天,初试成绩出来了,我想,我该准备复试了。

最后,我想和大家说的是,由于每个人身体素质的不同,对激素的反应不同,不是每个人都会对激素有这么大的副作用。 和我一起住院的18岁小妹妹,我们一样的疾病,一样的用药,而她除了长胖了点其他什么副作用都没有,也已经在2019年初停药了,现在在努力准备高考了。

如果能看到,祝福你一切都好。 也希望每个被疾病折磨过的病友都能好好珍惜自己,珍惜身边的人,不管怎样,一切都会过去!

PS:

看罢阳光老师的这篇经历分享,我想起之前看到的一句话:“ 世间一切,原本就不属于我们。 我们来时两手空空,日后得到多或少,都是意外的惊喜。 ”

放下对疾病的痛恨和执念,才能继续前行啊!

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