大爱清尘救援中心主任曹瑞珩:聚焦尘肺妈妈,支持女性创业,帮助尘肺家庭走出困境

12月1日晚,由凤凰网主办、凤凰网公益承办、十一大基金会联合支持的凤凰网行动者联盟2021公益盛典颁奖典礼在广州举行。来自公益界、学术界、创意界、媒体界、文艺界和企业界的大咖精英共襄盛举,一同见证十二大年度奖项揭晓。

“帮尘肺妈妈撑起家”项目获评年度十大公益项目。大爱清尘救援中心主任曹瑞珩接受专访时表示,大爱清尘“帮尘肺妈妈创业”项目通过资金支持、一对一帮扶、产品包装与技能培训,帮扶尘肺妈妈开展创业活动,实现自我造血。未来也希望通过更加规模化、系统化的方式,探索包括集体创业合作社、区域产销项目及创业互助小组等模式,将“帮尘肺妈妈撑起家”项目进行更加系统化、科学化的升级。

大爱清尘救援中心主任曹瑞珩:聚焦尘肺妈妈,支持女性创业,帮助尘肺家庭走出困境

以下是访谈实录:

凤凰网公益:恭喜获奖,我国尘肺家庭是一个怎样的现状?面临哪些困难?

曹瑞珩:尘肺病是由于劳动者在职业生产活动中长期吸入生产性粉尘,并在肺内潴留而引起的以肺组织弥漫性纤维化为主的疾病。尘肺病是没有医疗终结的致残性职业病,目前尚无可根治药物。如得不到及时救治,患者患病后肺组织硬化、石化,导致呼吸困难、行动艰难及丧失劳力,大部分人最后被活活憋死。

尘肺病是中国职业病中最严重的病种,是职业病中的“头号杀手”。在所有职业病中,尘肺病占90%;在尘肺病患者中,农民占90%。据估算,中国约有600万尘肺病农民。尘肺病本属工伤,完全是企业责任,但由于一系列政策及现实情况的复杂性,能获得工伤鉴定、工伤赔偿的尘肺患者只是极少部分。目前,尘肺患者及家庭主要面临以下几个困难:

看病开销大,尘肺家庭生活质量差。尘肺病家庭面临的主要问题是医疗和生活问题。大部分尘肺病患者因身患尘肺丧失劳动力,而“留守”在家最直接的影响便是家里收入锐减,加上长期性、较高额度的医疗支出,大部分尘肺病家庭面临严重的经济危机。很多中年尘肺患者本是家庭的中坚力量,上要照顾年长的父母,下要支持孩子的读书学习,有的还要操心孩子的结婚成家,现在却面临入不敷出和病痛的折磨。尘肺家庭需要解决的根本问题是患者尘肺带来的身体功能下降、劳动力丧失、经济收入低和高额医疗费用导致的生活质量差和贫困问题。

尘肺认知少,尘肺患者并发症严重。尘肺病是我国最常见和最主要的一类职业病,但对其的预防和管理常识大家却知之甚少。一是相当一部人对尘肺的危害性认识不够,在明知患病后仍在从事涉尘工作,导致病情急剧恶化。缺乏正确的认知导致尘肺病人错过最佳的治疗和康复时机;二是调研中发现,已经确诊尘肺的农民根本不了解尘肺病的康复训练、尘肺病管理的意义和方法,只是被动地等待,出现了严重并发症再到医院治疗了事。

环境压力大,尘肺家庭生活信心低。一是大部分尘肺病农民是男性,是家庭的主要劳动力和核心成员,然而身患尘肺病使他们失去家庭主导地位,经济压力和家庭压力增加;二是部分家庭因尘肺病的治疗和管理问题,意见不一存在分歧,夫妻关系部分出现淡漠甚至破裂,家庭和谐受到影响,生活压力增加;三是由于生活长期的无医疗终结和被照顾,乡村社区尘肺家庭形成心理压力,在所处的村社区担心遭嫌弃和被人耻笑,自信心低,社会环境压力大。

凤凰网公益:我们是如何具体帮助尘肺家庭妇女实现自主创业和自我造血的?

曹瑞珩:大爱清尘“帮尘肺妈妈创业”项目通过资金支持、一对一帮扶、产品包装与技能培训,帮扶尘肺妈妈开展创业活动,实现自我造血。具体的工作包括:

资金支持:项目通过志愿者入户探访、资料申请提交、综合评选,为每户尘肺家庭妇女提供12000元的资金支持,进行家庭小额自主创业。 让尘肺病患者妻子实现家庭的自我造血;

一对一帮扶:一帮一的定向志愿者帮扶,从项目申请材料的填写,到后续项目的跟进反馈,都是志愿者帮助完成;大爱清尘志愿者在当地搭建销售渠道,帮助患者将家中养 殖鸡鸭进行销售,如大爱清尘江西萍乡将定点帮扶的黄大哥家销售土鸡,如陕西罗南志愿者陈保峰帮助患者家庭注册商标,包装和销售;

产品包装:对接帮扶志愿者帮助患者申请创业资金的同时,利用自身资源,帮助患者家庭设计产品价格、产品包装、产品故事。如陕西镇安倪书平大哥家的手工玉米粒,包装成公益产品,附属帮扶助困属性,在微店和朋友圈帮助宣传销售,前后帮助患者盈利近两万元;

技能培训:大爱清尘在全国有 13 家尘肺病人康复锻炼的康复中心,其中邀请相关领域的专家老师,通过线下线上授课为患者家庭提供关于种养的知识教育。

凤凰网公益:在帮助尘肺家庭妇女方面,未来我们还有哪些规划和思路?

曹瑞珩:近期,我们计划将项目执行近4年来的经验进行汇总提炼,整合形成可复制的模式与社会进行分享。此外,我们也希望通过更加规模化、系统化的方式,探索包括集体创业合作社、区域产销项目及创业互助小组等模式,将“帮尘肺妈妈撑起家”项目进行更加系统化、科学化的升级。我们也期待欢迎更多的爱心人士、爱心企业及基金会与我们一道,共同关注尘肺妈妈这个群体,支持女性创业,帮尘肺家庭走出困境。

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