去年12月，一款用于治疗5岁以上患者系统性红斑狼疮的生物制剂获得国家药品监督管理局（NMPA）的批准，用于在常规治疗基础上仍具有高疾病活动度、自身抗体阳性的系统性红斑狼疮（SLE）5 岁及以上患者，重医附属儿童医院也在全市率先开始使用该生物制剂用于儿童狼疮临床治疗。

系统性红斑狼疮（SLE）是一种复杂的慢性自身免疫性疾病，以多脏器受累为主要特点。儿童系统性红斑狼疮（pSLE）特指在18岁之前发病的SLE，与成人SLE相比，儿童SLE患者往往具有起病更急、病情更重、病程更迁徙、肾脏及神经系统受累更严重的特点。

儿童狼疮的患病率约为1.89-25.70/10万儿童，目前我国约有6万患儿正遭受着系统性红斑狼疮的折磨。“按这个比例推算，重庆的狼疮孩子至少有2千余例！” 重医附属儿童医院风湿免疫科主任唐雪梅教授介绍，目前该院20多年来共收治了接近千例的狼疮孩子，由于基层医疗水平与疾病宣教水平的不足，其余众多狼疮患儿尚未得到及时有效规范的诊治。

唐雪梅教授表示，过去儿童狼疮的治疗主要依靠激素和免疫抑制剂，虽然帮助了不少患儿第一时间稳定病情，但长时间大剂量的激素使用会给患儿带来诸多不良反应，如孩子最终身高受限、出现药物性高血压、感染风险增加等问题。一些家长因此给患儿擅自停药，结果对孩子造成更大的伤害。

这次治疗系统性红斑狼疮的生物制剂适应症被批准用于5岁以上儿童，唐雪梅教授认为将有望改变目前儿童狼疮的治疗格局。作为精准治疗的生物制剂，它在不影响抗感染免疫功能的同时，可以减少激素的用量，从而减轻激素的不良反应导致的器官损伤，为狼疮患儿带来了治疗的新选择。

记者了解到，该生物制剂已纳入2020年《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录》，成年患者已经可以医保报销，但却尚未覆盖儿童。对于患儿来说，如果采用该生物制剂一年的医药费大约需要数万元，对大多数家庭来说都是一个沉重的负担。

“我们也希望该药能尽快纳入儿童医保。” 唐雪梅教授表示， 由于重庆地区教育、医疗、经济等因素，大众对狼疮的认识不足，基层医生在疾病的诊断和治疗上有一定的欠缺。作为中西部区域性的儿童医疗中心，重医附属儿童医院也在努力培训基层医生和开展大众健康教育，以提高基层对于儿童狼疮的认知和诊疗水平，建立儿童风湿病网络进行双向转诊，让在三甲医院就诊的患者病情稳定回到当地医院后，也能够实现规范治疗和定期复诊。同时，唐雪梅教授也呼吁全社会和相关慈善机构能够关注儿童狼疮群体，更希望相关治疗药物能够早日纳入医保，帮助患儿家庭减轻负担，助力狼疮孩子更好的回归社会。

上游新闻·重庆商报记者 陈瑜