成都女孩悦悦冲出舞蹈室,头撞到门上,“砰”的一声闷响,仍拼命往外跑。外婆周芳心疼地跟在后面,问她是不是要去卫生间。“不是的,不是的。我痛。我痛。”悦悦边跑边喊。她漫无目的冲撞,从走廊一头奔向另一头。跑,不顾一切地跑,剧烈的疼痛催促着她。周芳追上“痛得发慌”的孙女,看见她停在角落里大哭。
从机构的二层小楼下去,悦悦已需人搀扶。老师说,可能是练劈叉导致的腿疼。考虑到社区医院下午两点开门,周芳先和孙女回了家。躺在沙发上,悦悦睡着了。醒来后,她懵懂地告诉外婆,“感觉我的腿好像不是我的了。”
当天下午,悦悦住进了四川省人民医院重症监护室:胸以下失去知觉,双下肢瘫痪待查。
事故发生在小区门口一家有营业执照的培训机构。2018年6月9日上午十时许,下腰时,悦悦摔倒在地。休息片刻,她忍着疼痛继续练习。隔着舞蹈室的玻璃窗,周芳看见孙女难受的表情。
在舞蹈中被视为基本功的“下腰”其实是危险动作,必须在专业人士指导和保护下练习。
此前,据《钱江晚报》报道:“女孩下腰瘫痪的高发年龄段是6~10岁,这恰恰是舞蹈学生练习柔韧度等‘童子功’的黄金年龄。”浙大儿院神经外科副主任沈志鹏也在报道里说:“很多人觉得小孩‘筋’软,柔韧度强,可以多压一压、掰一掰,但其实儿童脊柱还没有生长成熟,缺乏对脊髓的保护,脊髓更容易出现损伤。同样的动作,同样的强度,成年人做完可能直接骨折了,反而不会影响到脊髓。”
悦悦10岁,性格开朗,戴着自己在网上买的粉色卡通图案口罩。不上学时,她喜欢披着一头漂亮的自然卷。“她比我和她妈妈爱美。”周芳说。
如今,常伴悦悦的是一套粉色辅具:特质材料包裹至胸口,延伸到脚底,像穿鞋一样扣好,边缘全用不锈钢钉固定。每天的站立时间仅有一小时。外婆双手牢牢抓住悦悦的胳膊,用上半身撑起孙女身体全部的重量,将她从床上挪到沙发旁。借助沙发的反作用力,悦悦才能站稳。
瘫痪带来的后遗症是具像化的。除了不能行走,双腿也逐渐萎缩。出事前,悦悦常去小区健身乐园玩,最喜欢的项目是模拟骑自行车。她在那里认识了许多同龄玩伴儿,不用特意打招呼,就自然玩到一起。出事后,安置小区的邻居攀谈提及受伤的事,她总默默转动轮椅去到一边。
刚从甘肃治病回来,同学来看望悦悦,小女孩们拘谨地坐着,余光不免照见轮椅,彼此都不知道怎么面对。为了逃避尴尬,悦悦推着轮椅在妈妈的房间时而进,时而出。周芳在一旁招呼孙女昔日要好的小伙伴,气氛却没热络起来。不太久,孩子们留下糖果和手写卡片告别。“耍不到一起了。”周芳压低声音说。此时悦悦正玩着妈妈的旧手机。
活动范围急剧凝缩。她的朋友圈从楼下的空地转移到网络。小区里最熟络的孩子是住在隔壁楼的脑瘫患儿小禾。新朋友还是外婆在小区里偶遇,主动上前搭话的。提起这个女孩,周芳满是怜惜。两个女孩经常一块儿玩,周芳也常给她做饭、洗澡。熟悉之后,家里常备着小禾的尿不湿。在学校,悦悦爱找她聊天,有几次差点忘记上课时间。
日子似乎恢复如常,但周芳心里放不下将来。
承认女儿“瘫痪”,父母难以接受。
悦悦出事的六月,在省医院、华西医院辗转几次后,等来的诊断仍是康复训练,这只是辅助锻炼,意味着无法“治”了。床位紧缺,难以办理入院,两天后,悦悦转往成都市温江区一家康复中心。温江的医院离家远,周芳隔一两天带换洗衣服和炖肉过去。出行是个麻烦。她先坐公交,转地铁,再转公交,来回七八个小时。
除了去医院就医,一家人尝试了能想到的所有方法:托医生朋友问药方、花几千买艾灸、祈福放生,辅以扎针治疗。周芳去寺庙的次数也增多。出家师傅恰好知道一位医生,介绍给她,说是祖传医治截瘫,有一套治疗方案,据说一个瘫痪16年的人,在治疗后能行走了。那位医生远在甘肃,悦悦父母没有犹豫,当日买下机票,带着女儿赶去。父亲江鸿甚至忘了装换洗衣物。
■ 周芳保存的病历
2018年8月13日,三人抵达甘肃定西的一家私立医院。长驻医院的生活开始,一间病房,两张病床,三口之家。
24小时切割成规律的时间表,一切围绕治疗。早上七点,江鸿先起床,带悦悦打针。八点,妈妈唐敏起床,算好时间做饭收拾。下午,两人一块带女儿做治疗。晚上九点,悦悦睡前,江鸿给她用药泡脚,每次至少一小时。夜里,每隔两三个小时,唐敏起来给悦悦翻身。有一回,她实在太累睡熟了,第二天发现悦悦身上长出一个鸡蛋大小的褥疮。 女儿感觉不到痛,但妈妈吓坏了。 没有安排时,一家人就复盘康复内容。
被治疗困住,少有心情娱乐。一天,江鸿望见医院外不远处空地上支出一些小吃摊,想到女儿很久没出去,决定带她去看看。一个人抱“娃娃”,一个人搬轮椅。唐敏感觉像是回到了女儿健全时,“普通一家人”的温情时刻。在事故前,江鸿和唐敏的婚姻其实已有裂隙,就在悦悦受伤前几小时,周芳在家里看到一份没签字的离婚协议书。病魔搁置了这件事,照顾女儿成为家庭的重心。一个秘密被心照不宣掩盖。
生活起居被忽略。从公厕打水洗澡;衣服晾在医院顶楼,雨天则等护士们下班后挂在办公室门上,盯着时间在上班前收回。院长破例允许他们在医院煮饭,还主动借出冰箱。悦悦的每顿饭几乎都是牛骨汤,大人则将就过去。
刚去那段时间,奇迹好像露出了迹象。悦悦能爬了,悦悦能久坐了,悦悦的肚子、腿有一点知觉了,甚至是悦悦心情更好了。他们盼望着奇迹真正出现。
药是院长亲自配的。药材被研磨成碎状,再揉成褐色的药丸。悦悦父母主动揽下磨药和搓药的工作。江鸿留心记住了药的种类,有空就在网上自学药理知识,复刻出一份中药方。为了回报医院,江鸿在照顾女儿的间隙替医院开车,唐敏则常趁院长不在的时候去打扫她的办公室。
日复一日的治疗持续了近两年,奇迹最终没有冒出头,悦悦的进步停滞, “大人和娃娃都疲倦了”。每次缴费五万,一个季度缴一次。在经济和精力的双重压力下,2020年8月,一家人带着悦悦离开。
面临困境,家庭拆成了三股:父母停下手头的工作,驻守医院。外婆四处奔忙,来回接应。外公继续在客车厂上班,维持这个家庭仅剩的常态。
离开甘肃的医院,父亲继续备药。从印尼买药材,捣磨、揉搓、打包,一个人如工业流水线般完成。药材名贵,有的品种一克花费上千;受疫情影响,有的很难买到。
受伤后,悦悦错过了二年级的期末考试,一度没再上课。一天,周芳推着孙女路过学校。她的目光越过围墙,望向教室。那天,她给周芳提及了很多上学的趣事。“我当时眼睛就红了。”回到家,周芳悄悄告诉了江鸿和唐敏。她觉得,复学或许对悦悦更好。后来,他们尝试让女儿上半天学。
上学要做的准备比预想中多。受伤后,悦悦挂上了尿袋,在家里无碍,但去教室“肯定不好看”。幸运的是,经过治疗,她保有了部分知觉。从尿袋过渡到尿不湿,没有吃太多苦。“有的小孩,要靠大人拍打才能小便。”周芳说。
国庆后,悦悦前往学校报到。教室提前从三楼换到一楼。轮椅被推进教室的时候,同学们鼓掌欢迎,悦悦有点“不好意思”。放学后,每个班排队出校,门口里里外外围着家长。悦悦推着轮椅,随班级出来。她从不同意味的目光杂糅的人群中,一眼看见了外婆。
今年九月,悦悦升入四年级。老师建议她改上全天课。父母和外婆产生分歧。江鸿问悦悦,“最重要的是你想不想去上?”爸爸希望女儿快乐,成绩不是重点,上半天课还能留出时间做康复训练。“她还是想读书。”周芳私下说。
定早晨六点的闹钟,这是她自己安排的吃药时间。吃完药再睡一个小时,七点起床,吃药喝的水消化了,能在家解决如厕问题。在学校,马桶没有门遮挡,悦悦不愿意去。计划早上穿尿不湿,中午再回家换。到家通常十二点五十分,一点半前得出发,能赶上两点的正课。
人行道上处处是身着蓝色校服的小学生,许多车辆停靠在旁。为了避免碰撞,悦悦从道路另一侧往学校。到校门口,家长不能进校,她拒绝成为“例外”,自己推着轮椅去教室。路上经过一条百米长大道,小小身影逐渐隐没在绿树深处。周芳仍在张望。
■ 周芳与悦悦
周芳喜欢陪孙女一起学习。晚饭后,悦悦趴在床上,拿出英语书放在桌板上。一块素色小桌板,承载着女孩洗漱、吃饭和学习。1968年出生的周芳初中肄业,她用手机一个个搜单词对应的汉字释义,再寻找同形的英语字母,播放语音,悦悦用谐音汉字标注。有时弄错单词,谐音法偶尔引来笑声。两人还玩“谁记的单词多”游戏,悦悦常被吸引。
外公平日里少言语,表达关心的方式是“想吃什么就买什么”。闻不惯螺蛳粉味道,悦悦爱吃,他就常买来。悦悦赖床时,外婆让他去叫悦悦,他嘴上应着,在房间里转了一圈,帮孙女盖好被子,便退出房间。成都多雨,悦悦推轮椅不方便打伞,他从网上买来可以戴在头上的伞。
九月的第一个周末,周芳发来几张悦悦参加户外活动的照片,几个女孩坐着彩色轮椅靠在一起。悦悦笑得很灿烂,一头卷发被风轻轻吹起。
悦悦逐渐适应了全天学习模式。唐敏重新开始工作;江鸿则在河南老家一边经营网上生意,一边揣摩研究康复治疗。在过程中,他认识了李燕。
李燕的孩子也因下腰瘫痪。她一路求医,遇到不少茫然焦急的家长,便筹建了一个微信互助群,取名“浴火重生的小天使”。 如今,群里已有57位家长。
运动对孩子们有益。在成都都江堰,有一支特殊的运动队——女子轮椅篮球队。为扩充后备力量,区残联牵头召集小队员培训。李燕把消息发布在互助群里。很快,六个小女孩集合到篮球场。
虽然来回一趟很麻烦,要打车穿城而过、在外住宿,但周芳说“和一样的小朋友一起耍,她心里想得开点。”六个孩子中,四个因跳舞下腰导致截瘫。有的家在外地,为了参加训练,家人在学校附近租了房子陪着。
孩子们坐在轮椅上拍球,待球在地面上弹起,再用手转动轮椅去接住。有时也练杠铃,“训练她们的力量,选最小重量的。”教练李丽芬说。
悦悦刚去时有些情绪,不太听教练招呼。另一个教练武胜就“吓唬她们”,谁不训练就出去。他外表严肃,板起脸来“家长都害怕”。孩子们的规矩意识和团队意识慢慢培养起来。私下,武胜会和她们开玩笑:“训练时要严格,但不能一直严厉”。他根据每个孩子不同的特征取了昵称,见悦悦一头卷发,就切换四川话叫她“美女”,悦悦则回称他“帅哥”。
外圈是孩子们在训练,内圈是那些“大姐姐”——四川省女子轮椅篮球队的队员。队员们正在为比赛做准备。有人没投中球,推轮椅时,惩罚似的,左手打了自己右手;投中了,四周队友喝彩声爆发。空旷的篮球训练场,一大一小两支队伍彼此陪伴。
九月初,群里又新增了受伤的孩子家长。“一个成都的,一个云南的,还有个广州的。”李燕和新进来的家长聊了许久。到月末,她再发来消息,安徽一个九岁女孩也因下腰受伤,刚出事11天,在ICU里住着。
幼童下腰瘫痪的数据比想象中令人心碎。据中国康复研究中心课题显示,以2015年至2019年北京一医院收治的221例脊髓损伤患儿为样本,体育运动损伤在致伤原因中以35.3%(78例)排名第一。而在体育运动损伤病例中,下腰动作导致的脊髓损伤 75 例,占比96.2%。
医学上,脊髓损伤指多种因素造成脊髓功能暂时或永久性损伤,悦悦属于后者。长期康复治疗需要上百万的治疗护理费用。周芳的小账本上,密密麻麻记录着每笔开销——家里的存款,亲戚的支援,水滴筹的捐款(机构以悦悦父母名义开通的),流水般汇入医院。
机构前后赔偿了大约十万元后,声称没钱了。其中一位同样住在安置房小区的股东,自认“无辜”。她说自己是美术老师,被老板拉着入了股;机构生意不佳,“本钱都赔进去了”,在悲剧发生前半年,她已经退股。周芳与股东聊天记录停留在2020年互发的新年祝福上,后来消息就发不过去了。
变故发生在学舞的第三年,怀着深深的爱与忧虑,周芳走上维权之路。她打算将机构告上法庭,为孙女后续治疗争取保障。悦悦父母却不那么坚定。多数类似的案子要么迟迟等不到开庭,要么耗费精力打赢官司却难以获得赔偿。年轻的父母困在意外中自责、不甘,没心情也没时间与机构周旋。悦悦发生意外后,股东关闭了培训学校,逃脱了被罚的命运。
悦悦回成都上学后,情况稳定下来,周芳联系上了李晓英律师。她是两个学龄孩童的母亲,对这类事情“很心痛”。 两年前,李晓英接手过下腰致截瘫的案子。 从立案到一审二审,历经快两年才胜诉。 过程艰难,但结局是好的,最终通过法院执行到了70万赔偿款,这给了周芳一些信心。
李晓英查阅大量资料,发现许多机构与家长对练舞背后的风险缺少认识。不少机构从未开展过急救知识培训;聘请的老师教学经验和水平不一。家长将孩子送到学校,总以为老师是专业的。周芳后来打听到,当初带悦悦的舞蹈老师只是周末兼职的大学生。
今年五月,案子终于开庭。李晓英替悦悦争取到鉴定的机会——受伤和下腰是否产生直接关系,须经法院认可的第三方出具鉴定报告,这对案子的走向至关重要。
结果出来了:被鉴定人在该公司跳舞时摔倒致其双下肢截瘫为完全作用,参与度100%。换句话说,悦悦的意外机构负全责。上一个案子鉴定结果是“要么为外伤导致的脊髓炎,要么为自身疾病导致急性脊髓炎。”李晓英说,这几年鉴定机构接触相关病例较以前多,对病因探索也更多,因此鉴定结论更加趋于明确。
直至2020年9月,唐敏终于跨过心理难关,带悦悦回成都办了残疾证。办证后,他们每年可在定点医院报销三万元康复训练补贴和一万元辅具费,到15岁止。
九月末,经过第二次开庭,判决书下达,外婆胜诉了。半个月后,不出意外,对方提起了上诉。案子又得拖上几个月。李律师推测,二审维持原判概率很大。她此前还向法院申请了财产保全,避免对方出现财产转移情况。
悦悦曾跟家里提起,老师比较严格。外婆鼓励她:坚持,坚持。她风雨无阻地陪外孙女上课,尽可能减轻江鸿和唐敏的负担。然而,当意外发生时,她更难以承受这份“坚持”的后果。江鸿责怪岳母,当初不学就好了;唐敏责怪母亲,为何什么都要管。周芳或许只能通过一纸判决,疏解内心郁结,尽可能为悦悦做些什么。
悦悦泡脚时,周芳试完水温,爱问孙女“觉不觉得热”。问的次数多了,悦悦有时会给出“对”的答案;但她只是不想让外婆失望。
(应采访对象要求,除李晓英外均为化名。)