前天，我们颁发了“生命科学破冰奖”，致敬实现攻克渐冻症历史性突破的科学家。这是首个由患者组织颁发的生命科学大奖，科学家实现了中国渐冻症患者中最多的两个基因类型——SOD1和FUS救治的全面突破，让中国患者不仅赢得了延续生命的珍贵契机，更实现了先于国外患者用药的突破，为抢救生命争取了无比宝贵的时间。五年前北大娄滔博士那样年轻而充满活力的生命将不再凋零。

我们以患者在治疗过程中的真实反馈和严谨的科学评价为依据，将切实实现生命救治的效果作为颁奖标准。在此，我们向所有在渐冻症及其他疑难病领域持续挑战、不懈探索的科学家、生物医药公司以及医生们致以崇高的敬意。我们满怀憧憬与期待，希望在不久的将来，能够颁发5000万的大奖，那将标志着拯救无数患者生命的英雄出现，攻克渐冻症、改写人类200年历史的时刻到来。我们不区分西医、中医，现代医学、传统医学，任何能够通过科学验证、具备稳定可重复性，实现生命救治突破的方法与成果，都是我们全力以赴追求的目标。

过去的一年，对于和我一同在渐冻症的狂风暴雨中抗争数年的病友们而言，是异常艰难的一年。渐冻症平均3-5年的生存期，如同高悬在头顶的达摩克利斯之剑，随时可能落下。去年，许多战友相继离世，而剩余的病友们也大多已被疾病拖入了晚期的深渊，生活中的每一刻都充满了艰难折磨，并随时面对死亡。而常常鼓励和安慰大家的我，也在这场与病魔的残酷较量中伤痕累累，日益艰难。5月，在被送往ICU的救护车里，我的内心却出奇地平静，那一刻，思绪如潮水般涌来，我不禁在想，或许这一次，我真的要去践行曾经许下的豪言壮语。但我从未有过一丝后悔，因为我深知，在这场与渐冻症漫长而艰苦的战斗中，每一次努力都有可能为当下和后来的病友们带来更多生命的希望。即使那一天离开了这个世界，我也已经拼尽全力。同时，这也是灰暗的一年，网络自媒体平台上大量账号连续数月有组织有目的地对我和团队持续造谣抹黑侮辱，其发布的不实信息阅读量高达数千万人次，同步反复对政府多个部门、合作单位、新闻媒体单位电话恶意诬告刁难，致使我们正常的科研工作受到严重干扰。我们还经历了一场莫须有的诉讼，代理律师不得不频繁南下应诉，对方一审二审均败诉，这场闹剧的原告甚至在法庭自述他曾向病友索要40万所谓的“包治费用”。我忍无可忍，愤怒的控诉他们狩猎绝症病人、阻拦患者自救无异于是谋财害命。

面对新年，几乎没有病友会和平常人一样涌起喜悦，有的只是对病情恶化无可阻拦的担忧甚至恐惧。从肢体最初的些许不便，逐渐发展到完全不能自理，再到无法吞咽和呼吸，每一步的恶化都像是一场噩梦，直至陷入无尽的恐怖深渊，全世界目前依然没有办法阻止散发型渐冻症病情发展。然而，等待并不能带来希望，唯有积极行动起来，才能在这伟大的时代背景下寻找到生命的转机。

回顾2024年，

1. 这是科研合作急速推进的一年。在科研方面，团队各个项目全力推进，与超过70位卓越教授及其精英团队、60余家专业科研机构及生物医药公司密切联系和沟通，并基于前期合作基础上成立了8家联合实验室，临床研究方面继续高速推进，10条药物管线进入临床试验阶段，为患者带来了新的希望，尤其在实现中国两个单基因渐冻症药物全面突破之后，多个针对散发的基因和细胞药物也启动了临床。

2. 同时，这也是国际合作全面开展的一年。在潘基文先生的呼吁和支持下，我们与越来越多的世界顶级科学家和患者组织建立了紧密的合作关系，共同为攻克渐冻症这一全球性难题而努力。

3. 此外，这还是患者更加坚定团结的一年。平台注册人数和患者群链接人数不断增加，今年新增近4000人，平台注册人数突破15000人，多条临床管线入组申报人数达到数千人，患者们展现出了前所未有的团结和抗争精神。

4. 这也是国家对罕见病药物研发支持持续加码的一年。9月，国家药监局药审中心发布 “关爱计划”，坚持 “以患者为中心” 理念，加速罕见病药物研发及审评。12月，国务院常务会议提出加大药品医疗器械研发创新支持，提高审评审批质效，对符合条件的罕见病用创新药和医疗器械减免临床试验，为科研和救治创造了良好政策环境。

5. 破冰驿站直播间在起伏中不断发展，持续为科研提供着有力的支撑。仅仅在过去的一年，我们科研总投入超过4000万元，其中对外科研捐助资金总额超3000万元（具体金额和项目明细将于4月份在慈善中国网站和渐愈互助之家官网公布；基金会/慈善信托和破冰未来账户累计实缴目前已经超过1亿元），设立了破冰奖学金项目、生命科学破冰奖等，旨在鼓励和培养更多优秀的科学家投身于渐冻症等神经退行性疾病的研究事业中。

展望2025年，我们将采取一系列举措：

1. 全力搭建渐冻症科研AI大脑，这将是一个从理解现有ALS机制、分析多组学数据到实现全方位智能分析的系统，通过自建服务器24小时不间断地训练和更新模型，用于全球论文、新闻、专利、临床的智能阅读、检索和自动分析，进行怀疑式学习和推理，有望极速提升研究发现效率，形成远超越人类研究员的庞大专业知识获取、学习、积累、甄别、交叉推理能力和速度的渐冻症AI专家，助力科学研究、数据分析、靶点发掘以及合作药物筛选等工作。

2. 持续推进更加广泛的科研合作，坚定不移地全力投入科研合作，整合各方资源，汇聚全球智慧，共同攻克渐冻症这一难关。加大基因、核酸药物研发合作和投入，与世界顶级实验室合作启动基因编辑项目，验证病因并开展个性化基因治疗测试。

3. 开展更加全面的真实世界数据研究，深入挖掘患者数据背后的价值，为科研提供更精准的方向。

4. 继续加大中医药合作，尤其通过循证医学，真实世界疗效辅以NFL、蛋白质组学等分子生物指标相结合的科学评估体系，从持续进行的上万次中医药治疗中发掘有效治疗组合，让患者尽快受益。

5. 研发可快速复制到每个家庭的渐冻症护理体系，让数年抗争大部分已经病情中晚期的患者得到务实有效的护理照护。

6. 加大科研信息和药研信息与病友的分享，让更多病友更好的了解和参与。

在此，我怀着诚挚的心情发出以下邀请和呼吁：

一，我将持续不断地扩大科研与运营管理团队招募的规模，优先考虑患者家属。因为他们亲身经历着疾病带来的痛苦与磨难，对疾病有着更为深刻、更为真切的理解和感受，也因此更有强大的动力和决心为攻克渐冻症而奋战；

二，期待病友们能够积极主动地完善科研数据提报工作，确保每一份患者数据都能够准确无误、及时高效地为科研工作所用，让每一个数据都成为攻克渐冻症的有力基石；

三，需要更多病友大爱的志愿遗体和脑脊髓捐献，为科研提供宝贵的样本资源，我们的每一次奉献都能为后来者的生命救治增添希望，为200年的病因不明寻找解码的可能；

四，希望更多的病友能够积极投身于临床研究之中，每一位患者的参与都有可能为新药的研发和治疗方案的优化带来至关重要的突破，在中国我们有能力一年并行开展500个以上的临床研究，这是加速救治的唯一办法。

回想2022年，我预计自己的身体状况只能高强度冲刺到2023年下半年，当时我还在会议上向同事们讲述了这一时间表，并同步准备自传、找接班人、遗体捐献、慈善信托等事宜，认为抗争事业即将后继乏力、弹尽粮绝。然而，在社会各界的大力关注、企业家和爱心人士的支持、病友们的坚定团结下，我们的团队日益强大，科研支持也越来越多，让原本计划在去年就交出抗争渐冻症接力棒的我，至今仍能继续推动事业前进，并且取得了越来越多的成果。但当下的我，已经四肢基本瘫痪，说话不清，依靠眼控技术办公和沟通，吞咽和呼吸也越来越虚弱，如同五年来目睹的数千名病友的离去一样，任何一次感冒、呛咳、摔跤或者并发症都可能夺走我的生命。但我相信，时至今日，渐冻症抗争的接力棒已不会掉落，每天在中国新增60多位不幸的新患者陷入绝望、面对死亡，我们需要更多的 “蔡磊” 站出来，和渐愈互助的团队一起拼搏。我希望平台注册的病友中有十分之一，约1500名战友，为自己和其他90%的病友奋力拼搏，只有坚定不移地支持并与科学家、生物医药公司以及医生们紧密合作，才能加快科研和药物研发的步伐。我们一起志愿贡献我们的身体、数据、血液、脑脊液、遗体、蛋白和基因组学等，共同形成更高质量、能够有力支持科研的时间序列真实世界研究数据和样本，让我们一起扛起渐冻症抗争的大旗，全力支持科研突破，为自己，也为了现在还活着的以及下一代病人而英勇奋战。我们坚信希望，但希望不是等来的，需要我们通过全力拼搏去争取，而不是依赖于等靠要。只要我们团结一心，不懈努力，就一定能够在这黑暗中开辟出一条光明的道路。我们将不仅仅为了渐冻症本身，也必将为帕金森、阿尔兹海默症等神经退行性疾病以及其他7000多种罕见病的攻克贡献我们的力量。如果您愿意与我和团队一起并肩作战，有为全体病友奉献的精神，认同“救人就是救己，救己也要救人”的公益理念，具备良好理解沟通和执行能力，请联系我们报名，让我们共同建立1500人渐冻症抗争先锋队，一起向渐冻症发起冲锋，绝不坐以待毙，直至攻克这一顽疾，迎来生命的曙光！

死亡并不可怕，可怕的是疾病晚期时时刻刻的痛苦和折磨，然而更可怕的是未到绝境心已绝。

“未到绝境处，彼岸花不开” ，2025，我们一起，继续战斗！

蔡磊

眼控书于北京

2025年1月1日晨